Réservez la date de la conférence de la famille sur les tumeurs cérébrales hypophysaires qui se tiendra à Philadelphie les 15 et 16 novembre. Pour en savoir plus
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Nouvelle fonctionnalité du site web : Recherche d'essais cliniques

Défense des intérêts

La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."

New Website Feature: Clinical Trial Finder

La Fondation Raymond A. Wood accueille un nouveau membre du conseil d'administration et élit un nouveau président

Nouvelles de la RAWF, Non classé

La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation de défense des patients atteints de maladies rares, dont la mission est d'offrir aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires (H-P) une meilleure qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs, annonce des changements passionnants au sein du conseil d'administration de la fondation, notamment l'arrivée de Christine Selko et l'élection d'Eugenie Hsu, Ph.D., au poste de présidente.

Raymond A. Wood Foundation Welcomes New Board Member and Elects New Chair

Soutien aux aidants : Redéfinir ses pensées et retrouver son pouvoir

Soignants

Le mois de novembre est le mois national des aidants familiaux. C'est l'occasion de reconnaître et d'honorer les aidants tout en les sensibilisant aux problèmes de la prise en charge. Nous avons pris le temps avec Crystal CarnahanLa directrice de l'Institut de la santé publique et de l'éducation de l'Union européenne, coach de vie certifiée, qui aide les femmes à se donner des priorités pour vivre avec plus de joie, parlera de l'état d'esprit dans l'aide aux personnes dépendantes.

Caregiver Support: Redefining Thoughts and Regaining Your Power

Rencontrez Franklin Knowles, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable

Receveur d'analyse de sang, Non classé

Voici Franklie Knowles, 10 ans, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Frankie a été diagnostiqué avec un astrocytome pilomyxoïde (PMA) à l'âge de 6 ans et les difficultés à gérer les niveaux de sodium ont persisté longtemps après que presque toutes les autres complications de la tumeur se soient stabilisées. Il a eu plusieurs crises d'hyponatrémie qui ont entraîné des hospitalisations.

Meet Franklin Knowles, Our Latest Handheld Blood Analyzer Recipient

La Fondation Raymond A. Wood lance le programme ROAR for RARE

Nouvelles de la RAWF, Non classé

La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) - une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients - annonce le lancement de ROAR pour RAREL'objectif de cette campagne est de collecter $500.000 au cours de l'année et demie à venir afin de financer quatre projets indispensables qui amélioreront considérablement la qualité de vie des personnes ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire (H-P).

The Raymond A. Wood Foundation Launches ROAR for RARE

Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent

Histoires d'aidants, Crâniopharyngiome, Non classé

Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.

Ten Year “Cranioversary” Parent Reflection

Transition vers la nouvelle année scolaire

Soignants

Si vous avez un survivant d'âge scolaire et que vous êtes dans les premières semaines de l'école ou que vous vous préparez à la rentrée, la transition vers une nouvelle année peut être une tâche décourageante. Nous avons demandé l'avis de Katy BossermanL'équipe de l'IEP est composée d'un représentant de la Commission européenne, d'un défenseur de l'éducation spéciale et d'un représentant de la Commission européenne. Regardez cette vidéo et découvrez des conseils et des ressources utiles pour faciliter le début de l'année scolaire 2021/22.

Transitioning to the New School Year

Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang

Receveur d'analyse de sang, Crâniopharyngiome, Non classé

Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.

Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.

Craniopharyngioma survivor, Azalea, age 2, receives blood analyzer
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