L'obésité hypothalamique (HO) est une maladie rare qui résulte souvent d'une lésion de l'hypothalamus due à une tumeur cérébrale ou au traitement d'une tumeur cérébrale. L'obésité hypothalamique peut entraîner toute une série de symptômes, dont l'hyperphagie, c'est-à-dire une augmentation anormale de l'appétit d'intensité variable, et une prise de poids incontrôlable qui ne réagit généralement pas au régime alimentaire ou à l'exercice physique.
Il n'existe pas de véritable traitement fiable pour cette maladie, qui représente un besoin substantiel non satisfait et dont les implications sont considérables. Non seulement il existe un risque d'obésité morbide, mais la faim incessante peut être très difficile à supporter pour le patient, le personnel soignant et les membres de la famille. Les personnes qui souffrent à long terme peuvent être confrontées à d'autres maladies chroniques, notamment le diabète de type 2, la stéatose hépatique non alcoolique et les maladies cardiaques.
La communauté des patients souffrant d'obésité hypothalamique, les cliniciens traitants, les chercheurs et la Fondation Raymond A. Wood travaillent ensemble pour mieux communiquer sur la complexité de cette maladie et la différencier de l'obésité classique dans l'espoir de trouver une norme de soins et de soutenir le développement d'options thérapeutiques.
Dans le cadre de cet effort, la définition de l'obésité hypothalamique a été mise à jour dans le document Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) pour refléter fidèlement le pronostic de l'HO, l'histoire, les signes et symptômes, les causes, le diagnostic, les thérapies et les ressources.
RAWF remercie Shana E. McCormack, MD, MTR, directrice scientifique du centre neuroendocrinien de la division d'endocrinologie et de diabète de l'hôpital pour enfants de Philadelphie ; M. Jennifer Abuzzahab, MD, endocrinologue pédiatrique au centre de diabète pédiatrique McNeely et à la clinique endocrinienne de l'hôpital pour enfants du Minnesota ; Ashley H. Shoemaker, MD, MSCI, professeur adjoint de pédiatrie, Vanderbilt University Medical Center ; et Christian L. Roth, MD, professeur, Seattle Children's Hospital, pour la préparation et la mise à jour de ce rapport.
