Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.
Avant le diagnostic, Azalea était un bébé normal, qui respectait toutes les étapes de sa vie.
Selon la mère d'Azalea, Kirsten :
"Après cinq interventions chirurgicales - une craniotomie avec biopsie et de multiples dérivations - il n'y avait aucun plan pour l'avenir et elle devenait aveugle. Nous l'avons emmenée par avion à l'hôpital pour enfants de Boston, où elle a subi une résection complète le lendemain de son arrivée aux urgences. L'opération a dû être réalisée en deux parties pendant 17 heures. D'excellents médecins lui ont sauvé la vie. Si sa tumeur n'avait pas été enlevée, elle serait probablement morte à Noël.
"À Boston, elle a subi un séjour assez long - près de trois mois - en raison de nombreuses complications, notamment des crises d'épilepsie, des douleurs abdominales et des douleurs musculaires.syndrome d'encéphalopathie réversible antérieure (PRES), des vassospasmes et d'importantes collections de liquide sous-dural dues aux interventions chirurgicales. Elle a maintenant une dérivation dont elle n'aura peut-être pas besoin toute sa vie, mais l'avenir nous le dira".
À la suite du craniopharyngiome, Azalea a développé un diabète insipide (DI) [incapacité du cerveau à gérer l'équilibre hydrique du corps]. Avec l'âge d'Azalée, la prise en charge du DI est particulièrement compliquée, car elle est en grande partie non verbale. Nous ne savons pas si elle boit pour se désaltérer ou pour se réconforter. Nous mesurons toutes les entrées et sorties, mais son taux de sodium varie très facilement, et pour obtenir un test de sodium, il faut se rendre au laboratoire situé à l'autre bout de la ville, avec des fermetures dues aux vacances, et les résultats peuvent parfois prendre plus de six heures".
"Elle est maintenant à la maison et lutte quotidiennement contre tous les problèmes endocriniens habituels liés à cette tumeur, puisqu'elle n'a pas d'hypophyse. Mais nous sommes tous les jours reconnaissants de l'avoir et nous continuerons à nous battre pour elle et à la rendre plus forte."
La Fondation Raymond A. Wood a fourni à la famille Music un analyseur de sang portatif en juillet afin de permettre une meilleure gestion de l'équilibre des fluides et du sodium d'Azalea à la maison. Ces appareils sont essentiels, en particulier pour les patients pédiatriques, car ils permettent de maintenir le taux de sodium dans le sang à un niveau acceptable. Un taux de sodium trop élevé peut entraîner des crises d'épilepsie, le coma et peut être fatal. Actuellement, il n'existe pas de méthode approuvée par la FDA pour tester le taux de sodium dans le sang à domicile, mais RAWF a lancé un projet visant à développer un appareil pour cette application.
La fourniture de ces appareils n'est possible que grâce au soutien des donateurs. Pensez à faire un don pour aider les familles à obtenir les outils dont elles ont besoin pour mieux s'occuper de ces patients critiques.
