Histoires d'aidants

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Les soignants partagent leur expérience de la lutte de leurs proches contre une tumeur cérébrale.

Trinity

Témoignage d'un patient : Trinity

Trinity est née le 23 octobre 2008, une belle petite fille en bonne santé de 8 livres et 6 onces. Il ... Lire plus
Johan - a cranio warrior

Témoignage d'un patient : Jonas

Histoire racontée par Rich, le père de Jonah Notre petit garçon de 5 ans, Jonah, est atteint d'un crainiopharyngiome. Il avait ... Lire plus

Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent

Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.

Voulez-vous nous aider ?

Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.

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