Abigail Memmesheimer, 14 ans, de Staten Island, New York, est notre dernière bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Abby a récemment été diagnostiquée avec un germinome du nerf hypothalamo-optique. Elle a subi une chimiothérapie et sera bientôt soumise à une radiothérapie. Staci, la mère d'Abby, partage l'histoire de la tumeur cérébrale d'Abby.
Contribution de Staci Memmesheimer
Lorsqu'Abby était en cinquième, elle a commencé à se plaindre de nausées et de douleurs abdominales occasionnelles. J'ai fait tout ce que n'importe quelle mère ferait. Je l'ai emmenée chez le pédiatre, puis chez le gastro-entérologue pour qu'elle se sente mieux. Elle a commencé à perdre du poids, mais c'est finalement en allant à Weil Cornell, en ville, que nous avons commencé à faire des progrès. Au bout d'un an, elle a pris 12 livres et buvait de plus en plus d'eau, conformément aux instructions du médecin gastro-entérologue. Les nausées étaient toujours présentes, mais un peu moins fréquemment.
En juin 2020, elle s'est plainte de troubles de la vue. Mon mari l'a emmenée passer un examen ophtalmologique et elle a eu besoin d'une prescription de lunettes plus forte. Elle a commencé à faire des siestes et à souffrir de somnolence diurne, mais avec COVID et l'étrange changement dans sa routine avec des heures de coucher plus tardives et un zoom constant, je n'y ai pas vraiment réfléchi.
En février 2021, Abby s'est plainte de ne pas pouvoir voir. Je ne savais pas comment c'était possible, puisque ses yeux avaient été examinés il y a un peu plus de six mois. J'ai déduit qu'il s'agissait d'un œil en lui demandant de couvrir le bon œil. Lorsque je me suis placé sur le côté, elle ne pouvait pas me voir dans sa vision périphérique. C'est là que j'ai commencé à m'inquiéter et que notre cauchemar a commencé.
Je l'ai emmenée chez l'ophtalmologue pédiatrique le lendemain et, pendant qu'il vérifiait sa vision, l'anxiété d'Abby augmentait. J'ai essayé de garder un visage de mère impassible. Le lendemain, nous étions dans le cabinet du neurologue pédiatrique et, le samedi suivant, elle passait des IRM du cerveau et des orbites.
Le 22 février 2021, j'ai reçu l'appel téléphonique le plus effrayant de ma vie lorsque le médecin a annoncé qu'Abby avait un gliome des voies du nerf optique, sauf que ce n'était pas le cas ! Deux jours plus tard, nous étions à l'Université de New York dans le bureau du Dr Wisoff, où l'on nous a dit que la chirurgie n'était pas nécessaire et qu'elle avait été envoyée chez le neuro-oncologue.
Après d'autres tests, d'autres consultations et un diagnostic de diabète insipide, on a jugé qu'une biopsie ouverte par craniotomie serait nécessaire pour déterminer si sa tumeur était un gliome ou un germinome.
Elle a été admise plusieurs jours avant la craniotomie prévue, car son taux de sodium était élevé et devait se situer dans une fourchette normale, faute de quoi l'opération devrait être reportée. Elle a donc dû subir plusieurs piqûres deux fois par jour pour s'assurer que son taux de sodium restait dans la fourchette appropriée.
L'opération d'Abby, qui ne devait entraîner qu'un séjour de 2 à 3 jours à l'hôpital, s'est transformée en un cauchemar encore plus effrayant, avec un séjour de 15 jours à l'hôpital, dont 10 dans l'unité de soins intensifs pédiatriques.
“Au fur et à mesure que son état s'améliorait, j'ai commencé à me demander comment nous allions gérer tout cela à la maison, et j'avais 26 ans d'expérience en tant qu'infirmière et infirmière praticienne !
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Contrôler son taux de sodium était assez facile à l'USIP lorsqu'une infirmière est à votre chevet à deux pas et qu'une ligne aérienne est en place pour prélever du sang toutes les heures. Cela a finalement conduit à une transfusion sanguine en raison de la nécessité de faire des prises de sang en permanence.
Au quatrième jour postopératoire, alors qu'Abby semblait sur la voie de la guérison, le désastre a de nouveau frappé : Abby a connu un épisode où son taux de sodium a chuté trop rapidement, et elle a commencé à perdre de l'urine et, finalement, à perdre connaissance. La formidable équipe d'infirmières et de médecins a réussi à la stabiliser, mais elle est restée léthargique et faible pendant plusieurs jours, avec de nombreuses perfusions de médicaments, jusqu'à ce que son état commence à s'améliorer.
Au fur et à mesure que son état s'améliorait, j'ai commencé à me demander comment nous allions gérer tout cela à la maison, et j'avais 26 ans d'expérience en tant qu'infirmière et infirmière praticienne ! Devra-t-elle vraiment être ponctionnée deux fois par semaine ou tous les jours ? Comment saurai-je si son sodium est au bon niveau ?
Heureusement, le Dr Breidbart, l'endocrinologue d'Abby, nous a parlé de la Fondation Raymond A. Wood et des ressources dont elle dispose pour les enfants atteints de diabète insipide. J'ai contacté la fondation alors qu'Abby était encore à l'USIP et je savais qu'ils comprenaient exactement ce que nous vivions, mais, plus important encore, la Fondation Raymond A. Wood savait ce dont notre fille, Abby, aurait besoin pour être prise en charge à la maison en toute tranquillité d'esprit et avec moins d'anxiété.
L'analyseur de sang portatif qui nous permettrait de surveiller le taux de sodium d'Abby est arrivé chez nous le deuxième jour de notre sortie. Nous devions surveiller l'ingestion et l'évacuation des liquides tout en essayant de déterminer si son traitement (DDAVP) était correct ou non. Le médicament pouvait faire chuter son taux de sodium de manière trop importante et provoquer des nausées, des maux de tête, de la confusion ou, pire encore, des crises d'épilepsie potentiellement mortelles. De même, si son taux de sodium était trop élevé, son petit corps ne pourrait pas compenser comme il l'avait fait avant le diagnostic du germinome du nerf hypothalamo-optique.
“Pouvoir contrôler son taux de sodium à domicile sans avoir à se rendre plusieurs fois au laboratoire ou au cabinet du médecin est une nécessité, et non un luxe, qui permet d'économiser un temps précieux, de réduire les coûts et d'atténuer l'anxiété des survivants et de leur famille.
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Avec l'analyseur de sang portatif, nous saurions quoi faire en obtenant un taux de sodium en quelques minutes. Pouvoir contrôler son taux de sodium à domicile sans avoir à se rendre plusieurs fois au laboratoire ou au cabinet du médecin est une nécessité, et non un luxe, qui permet de gagner un temps précieux, de réduire les coûts et d'atténuer l'anxiété des survivants et de leur famille.
Le programme d'analyseur sanguin portable de la Fondation Raymond A. Wood, en plus de l'éducation, du soutien individuel aux familles et de la sensibilisation aux défis et aux triomphes des survivants des tumeurs cérébrales qu'il fournit, est d'une valeur inestimable. Le travail qu'ils accomplissent est une nécessité pour les familles comme la nôtre et donne aux survivants des tumeurs cérébrales une plus grande chance de prospérer et d'avoir la meilleure qualité de vie possible sans les soucis supplémentaires qui viennent avec la gestion des conditions durables qui sont causées.
Je ne peux qu'espérer que les généreux donateurs de la Raymond A. Wood Foundation continueront à soutenir cette noble cause et comprendront vraiment la différence que leur don fait pour tous les étonnants survivants de tumeurs cérébrales, y compris notre belle Abby !
La Fondation Raymond A. Wood a actuellement six patients en attente d'analyseurs sanguins portables. Nous vous invitons à soutenir ce programme afin que des familles comme les Memmesheimers puissent mieux gérer les soins de leur enfant à la maison.
