Bilan de l'année 2024 : Faire progresser la défense des intérêts, la recherche et le soutien
Relever les défis de la prestation de soins pendant les fêtes de fin d'année
Innover dans la prise en charge du diabète insipide : Une percée dans la mesure du sodium sanguin
La mise en place d'un registre des patients est bien avancée
Jessica, survivante d'un germinome, est confrontée à des complications liées au sodium plus tard dans sa vie
RAWF développe des ressources en langue espagnole grâce à une subvention
Un vrai survivant - Rencontrez Gadiel, le dernier récipiendaire d'un analyseur de sang de RAWF
Rencontre avec Bostyn, le dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Bostyn a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome au cours de l'été 2021. Depuis lors, il doit effectuer des travaux de laboratoire quotidiens pour gérer le diabète insipide, une maladie causée par la tumeur ou le traitement, dans laquelle le cerveau ne peut plus gérer l'équilibre des fluides du corps. Cela peut entraîner un taux élevé ou faible de sodium dans le sang, qui peut être fatal s'il n'est pas géré correctement, mais la gestion de cette condition est délicate.
2022 Progrès de la recherche sur le craniopharyngiome
Apprendre à piloter la recherche
La Raymond A. Wood Foundation se joint à d'autres organisations du réseau Rare As One dans le cadre d'une réunion organisée par l'initiative Chan Zuckerberg.
Les bénéficiaires de subventions du réseau Rare As One (RAO) de l'initiative Chan Zuckerberg (CZI) se sont réunis la semaine dernière à San Diego, en Californie, pour trois jours de formation sur l'avancement de la recherche dans leurs maladies respectives.
