Ressources pour l'avancement de la recherche sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
La Fondation Raymond A. Wood s'engage à faire progresser la compréhension scientifique et la gestion clinique des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Cette section a pour but de fournir aux chercheurs des ressources complètes, des données de pointe et des opportunités de collaboration essentielles à la recherche de pointe et aux traitements innovants.
Informations sur les maladies
Plan stratégique de recherche
Pour remédier au processus long, coûteux et risqué de développement de nouvelles thérapies, RAWF a procédé à une évaluation complète des lacunes et des besoins en matière de recherche sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Cela a conduit à la création d'un plan stratégique de recherche centré sur le patient visant à maximiser l'efficacité, à réduire le temps de développement et à augmenter les chances de trouver des traitements significatifs. Ce plan comprend une analyse détaillée des lacunes à tous les stades du développement des médicaments et une évaluation de l'infrastructure.
3 Priorités de recherche
Pour mener à bien la mise en œuvre du plan stratégique de recherche de la RAWF, trois priorités de recherche ont été identifiées :
Créer un registre des patients faciliter la recherche, éclairer la prise de décision médicale, identifier des modèles et améliorer les soins et les résultats pour les patients grâce à une meilleure compréhension des maladies et de leurs traitements
Recueillir des données fondées sur des preuves sur les points de vue des patients et des soignants concernant les symptômes importants, les priorités de traitement et l'évaluation des avantages et des risques.
Développer un réseau international d'experts du craniopharyngiome, dont des cliniciens, des chercheurs, des chirurgiens, des patients et des soignants.
Outils et ressources
Pour vous aider à accélérer les progrès vers des traitements qui améliorent la vie des personnes diagnostiquées ou ayant survécu à des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Nous soutenons le développement de nombreux outils et ressources utiles pour vous aider à accélérer les progrès vers de nouvelles connaissances scientifiques et de nouvelles thérapies pour les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et leurs comorbidités.
Le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est un registre international en ligne destiné aux personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares. Il est parrainé par la Raymond A. Wood Foundation et hébergé par la National Organization for Rare Disorders (NORD®) sur sa plateforme IAMRARE®. Le registre recueille des informations auprès des participants (ou de leurs soignants ou représentants autorisés) atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares. Ces informations sont utilisées pour créer des directives de soins, aider les équipes soignantes qui s'occupent des personnes atteintes ou ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire, et guider l'amélioration de la qualité dans les centres de soins.
Les chercheurs peuvent également utiliser le registre pour mener des recherches. Les données anonymes et agrégées du registre sont partagées avec des collaborateurs universitaires et industriels. la réalisation d'études rétrospectives ou la conduite de recherches et/ou d'essais cliniques sur de nouvelles thérapies.
En savoir plus
Recevoir des rapports réguliers sur les données provenant du registre, veuillez nous envoyer un courriel. Pour plus d'informations, email Nathalie KayadjanianPh.D., conseiller scientifique.
Au début de l'année 2020, la Fondation Raymond A. Wood a commencé à étudier la faisabilité du développement d'un appareil de mesure du taux de sodium sanguin utilisable à domicile pour faciliter la prise en charge des personnes souffrant de diabète de type 2 et des personnes souffrant de diabète de type 2. AVP-DLe diabète de type 2 est un état dans lequel l'organisme ne peut pas réguler l'équilibre des fluides. Actuellement, il n'existe aucun moyen de mesurer le taux de sodium dans le sang en dehors d'un laboratoire, ce qui entraîne des prélèvements de sang veineux fréquents et souvent traumatisants pour les patients, en particulier les enfants.
Avec la collaboration de professionnels de la santé et le soutien financier des NIH et de la Fondation Raymond A. Wood, la première phase est actuellement en cours. Le dispositif vise à aider les patients à gérer l'AVP-D de manière proactive, en réduisant le nombre de visites aux urgences et d'hospitalisations.
En savoir plusRAWF soutient le projet Réseau des tumeurs cérébrales de l'enfant (CBTN) qui a collecté des tissus de tumeurs cérébrales et d'autres échantillons biologiques auprès des membres du CBTN et a co-développé une suite de plateformes de données basées sur le cloud qui permettent aux chercheurs d'accéder à une riche collection de données sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires à partir de n'importe quel endroit du monde. Cela permettra de développer de nouvelles études prometteuses qui soutiendront la recherche sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et contribueront au développement et à la découverte de médicaments.
Les échantillons biologiques sont traités et stockés dans le centre opérationnel du CBTN situé à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Ces échantillons conservés peuvent ensuite être demandés par les chercheurs et les investigateurs. Chaque échantillon collecté est associé à différents types de données, notamment des données cliniques issues des visites des patients, des données d'imagerie issues des IRM, des données histologiques issues de lames de tissus colorées, des données génomiques extraites du séquençage du génome entier (WGS) avec des données RNAseq associées et des données protéomiques. Ces ensembles de données sont examinés pour en vérifier l'exactitude et toute information d'identification est supprimée des données afin de protéger la vie privée de chaque sujet de recherche.
En savoir plusRAWF soutient le groupe de travail sur le craniopharyngiome du Pediatric Neuro-Oncology Consortium (PNOC). Grâce à une collaboration internationale, le consortium vise à étudier les bases moléculaires du craniopharyngiome et les mécanismes de récurrence de la tumeur, la résistance aux médicaments et les voies potentielles à cibler, ainsi qu'à contribuer au développement de nouveaux modèles de craniopharyngiome pour l'essai de médicaments.
En savoir plusDernières recherches de RAWF Actualités
Faire la lumière sur les problèmes de santé des survivants du craniopharyngiome
Comprendre la sécurité des données dans le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Mise à jour des essais cliniques en cours et à venir sur l'obésité hypothalamique
La Fondation Raymond A. Wood et NORD® lancent une étude sur l'histoire naturelle des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares.
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Pour toute question ou assistance supplémentaire, notre équipe est là pour soutenir vos efforts de recherche. Que vous ayez besoin d'informations détaillées sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires ou d'un aperçu de nos ressources et services disponibles, n'hésitez pas à nous contacter. Contactez-nous directement par téléphone, par courriel ou par le biais de notre formulaire de contact en ligne, et nous répondrons rapidement à vos demandes...
