Buts et objectifs 2022-2025
La Fondation Raymond A. Wood vise à atteindre les buts et objectifs suivants au cours des trois prochaines années :
Objectif #1 Traitements et résultats
Faciliter l'établissement d'une norme de soins qui donne la priorité à l'optimisation simultanée de la survie et de la qualité de vie des patients.
Objectif #1 Collaborer avec la communauté scientifique pour créer une norme de soins interdisciplinaire et élaborer une matrice de prise de décision en matière de traitement qui donne la priorité à l'amélioration du pronostic et de la qualité de vie.
Objectif #2 Concevoir et créer un registre des patients atteints de craniopharyngiome afin de faire progresser la recherche et le développement de médicaments.
Objectif #3 Soutenir et contribuer au développement des biobanques de craniopharyngiomes existantes afin d'enrichir les données pour faciliter la recherche sur le traitement des tumeurs et la gestion post-thérapeutique.
Objectif #2 Qualité de vie
Atténuer les conditions les plus insupportables liées au traitement qui affectent la mauvaise qualité de vie des survivants de tumeurs hypothalamo-hypophysaires.
Objectif #1 Poursuivre et développer les approches de gestion du diabète insipide en fournissant des analyseurs sanguins portables, en mettant au point un mécanisme d'enregistrement des fluides et en encourageant le développement d'un compteur de sodium à usage domestique pour les patients atteints de diabète insipide adipeux.
Objectif #2 Documenter l'expérience des patients atteints d'obésité hypothalamique et recueillir d'autres informations pertinentes auprès des patients et des soignants pour un médicament approuvé par la FDA.
Objectif #3 S'attaquer aux maladies mal comprises et difficiles à traiter, notamment les symptômes du syndrome hypothalamique, les symptômes neurocognitifs et les troubles sociaux, en créant et en coordonnant un réseau de partenaires scientifiques interdisciplinaires, de partenaires de l'industrie biotechnologique/pharmaceutique et d'autres organisations s'occupant de maladies associées.
Objectif #3 Éducation et sensibilisation
Accroître le soutien aux patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et à leurs soignants tout au long de leur parcours, depuis le diagnostic et le traitement jusqu'à la survie.
Objectif #1 Créer et maintenir un site web sur le craniopharyngiome afin de fournir des informations actualisées et des ressources essentielles sur le traitement de la tumeur et la gestion des conditions chroniques et des problèmes auxquels sont confrontés les survivants à long terme.
Objectif #2 Fournir des informations et des ressources éducatives accessibles à tous les patients, y compris les enfants et les adultes, les non-anglophones, la diaspora africaine et d'autres populations mal desservies lors du diagnostic de la tumeur, du traitement et des points de rencontre après le traitement.
Objectif #3 Élargir le programme d'adhésion et l'engagement communautaire en tenant compte de la diversité de la population de patients grâce à des ressources destinées aux patients nouvellement diagnostiqués, aux transitions entre l'âge pédiatrique et l'âge adulte et aux patients adultes.
Objectif #4 Communication et sensibilisation
Sensibiliser aux défis posés par les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et développer des ressources pour la communauté des tumeurs cérébrales, les prestataires de soins de santé et le grand public.
Objectif #1 Partager des informations et des ressources utiles avec les prestataires de soins de santé dans des zones géographiques ciblées afin d'augmenter le nombre d'orientations vers RAWF, en particulier parmi les communautés de patients mal desservies.
Objectif #2 Élaborer un plan de communication pour sensibiliser la communauté mondiale des patients aux ressources de soutien fournies par RAWF.
Objectif #3 Augmenter le nombre de membres du conseil d'administration et de membres représentant diverses communautés de patients afin d'accroître la portée de la fondation.
Objectif #5 Développement et intendance
Identifier et poursuivre les stratégies les plus prometteuses pour augmenter les revenus afin de soutenir notre mission.
Objectif #1 Investir dans les ressources et les capacités afin d'augmenter de manière significative les revenus en vue de doubler les fonds annuels collectés d'ici 2025 et de diversifier notre portefeuille de revenus en mettant l'accent sur les dons importants, en cultivant la collecte de fonds auprès de la communauté et en identifiant et en mettant en œuvre de nouvelles plates-formes de collecte de fonds.
Objectif #2 Élaborer et mettre en œuvre un programme d'intendance axé sur l'acquisition, la fidélisation et la conversion afin de mettre en place des stratégies de dons de niveau intermédiaire, de dons majeurs et de dons planifiés qui se traduisent par des investissements continus et significatifs pour nos donateurs.
Objectif #3 Développer et élargir les relations avec les entreprises, les organisations et les partenaires de l'industrie afin d'accroître les parrainages pour la recherche et les programmes destinés aux patients.
