Naviguer dans l'ombre : Mon voyage avec le craniopharyngiome et la gratitude que j'ai trouvée en chemin
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2022 Progrès de la recherche sur le craniopharyngiome
Aliyah, 11 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un dispositif médical
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Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent
Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.
Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang
Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.
Voulez-vous nous aider ?
Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.
Hommage aux aidants en novembre
Le 30 octobre 2020, la Maison Blanche a proclamé le mois de novembre 2020 "Mois national des aidants", en reconnaissance du rôle important des aidants, déclarant que "les héros de l'Amérique ont gagné et méritent notre respect et notre gratitude, et leurs aidants méritent la même chose".
