Trouver la voie à suivre
Si vous venez de recevoir un diagnostic de tumeur cérébrale, comme le craniopharyngiome, ou si vous êtes un soignant, vous vous sentez probablement dépassé et effrayé.
Vous vous demandez peut-être pourquoi et comment cela s'est produit à vous ou à un membre de votre famille.
Vous pouvez être être confronté à un grand nombre de décisions pour trouver le meilleur traitement et le meilleur médecinou peut-être que vous ou votre proche avez déjà subi le traitement pour enlever la tumeur et que vous vous demandez maintenant ce qu'il va se passer ?
Vous êtes s'inquiète de ce que cela signifie d'avoir cette tumeur cérébrale et ce qu'il adviendra de votre santé et de votre vie ou de celles de votre proche à la suite de ce diagnostic.
Nous sommes désolés d'apprendre que vous êtes maintenant atteint d'une tumeur cérébrale ou que vous êtes un membre de votre famille. mais nous voulons que vous sachiez que vous n'êtes PAS seul.
À la Fondation Raymond A. Wood, nous comprenons, car nous avons marché à votre place. Fondée par les parents d'un garçon atteint d'un craniopharyngiome, nous sommes une organisation de défense des intérêts des survivants des tumeurs hypothalamo-hypophysaires et des personnes atteintes d'un cancer du sein. nous sommes là pour vous.
Présentation de la Raymond A. Wood Foundation (RAWF)
En tant qu'organisation de défense des patients, la mission de RAWF est de permettre aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires d'améliorer leur qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs.
En tant qu'organisation de défense des maladies rares, RAWF travaille avec la FDA, d'autres organisations alliées et des sociétés pharmaceutiques et d'appareils médicaux au nom de la communauté des survivants des tumeurs cérébrales.
RAWF est fière d'être subventionnée par la Initiative Chan Zuckerberg Projet Rare as One et utilise les ressources de cette opportunité pour créer un réseau de recherche afin d'aborder les conditions les plus mal comprises et les plus difficiles à traiter chez les survivants du craniopharyngiome, ainsi que pour répondre aux besoins de la population la plus mal desservie de nos survivants.
Ressources pour les patients nouvellement diagnostiqués et leur famille
S'abonner à notre chaîne YouTube
La RAWF dispose d'une Chaîne YouTube avec des vidéos éducatives. Vous pouvez vous abonner et avoir accès à un contenu régulièrement mis à jour.
Pour découvrir d'autres offres de RAWF, consultez les programmes que nous proposons sur le site web à la rubrique Evénements.
Autres ressources
Il existe des ressources en ligne et des groupes de soutien pour les patients atteints de craniopharyngiome et les soignants. En voici quelques-uns :
- Groupe Facebook pour le craniopharyngiome
- Organisation nationale des maladies rares : craniopharyngiome
- Institut national de la santé : craniopharyngiome
Nous contacter
Nous offrons des possibilités de mentorat aux nouvelles familles. N'hésitez pas à nous contacter et à nous dire comment nous pouvons vous aider.
