Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche
Le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, créé en 2024 par RAWF en collaboration avec des experts internationaux et des parties prenantes de la communauté des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, constitue une ressource essentielle pour la collecte et l'analyse de données complètes. Notre mission est d'améliorer la compréhension de l'histoire naturelle, des caractéristiques variées et des comorbidités associées aux tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, tout en facilitant le recrutement d'essais cliniques et en éclairant le parcours des patients et des soignants. En outre, le registre vise à identifier les domaines cruciaux pour la recherche future et le développement de traitements.
Pourquoi participer ?
Contribuer à la recherche
Votre participation contribue directement à faire progresser les connaissances et les options de traitement des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Collaboration mondiale
Participez à un effort mondial de mise en commun des ressources et de l'expertise dans la lutte contre cette maladie rare, en encourageant la collaboration entre les patients, les soignants, les chercheurs et les cliniciens.
Impact sur les résultats des patients
Aider les chercheurs et les cliniciens à mieux comprendre la maladie, afin d'améliorer les résultats et la qualité de vie des patients.
Façonner les thérapies futures
Vos idées influencent le développement de nouvelles thérapies et interventions, qui pourraient bénéficier à d'innombrables personnes atteintes de ces tumeurs.
L'autonomisation
En partageant vos expériences et vos réflexions, vous vous donnez les moyens, ainsi qu'aux autres membres de la communauté des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, de plaider en faveur d'une amélioration des soins et du soutien.
Comment participer
- Suivez le lien pour vous inscrire sur la plateforme du Registre de l'Organisation nationale des maladies rares.
- Remplir les questionnaires couvrant des aspects tels que le diagnostic, les antécédents médicaux, les problèmes de santé, les médicaments, les interventions non médicales, l'obésité hypothalamique et le comportement alimentaire.
- Surveillez les notifications de nouvelles enquêtes et répondez-y rapidement.
- Mettez vos informations à jour chaque année pour vous assurer qu'elles restent actuelles et pertinentes.
Comment la participation aide la recherche
La participation active au registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires contribue de manière significative à l'avancement de la recherche dans ce domaine.
- En partageant vos idées et vos données précieuses, vous contribuez directement à des projets de recherche en collaboration avec des partenaires universitaires et industriels.
- Vos contributions permettent aux chercheurs de mener des études rétrospectives et des essais cliniques sur de nouvelles thérapies, afin d'améliorer les options thérapeutiques et les résultats pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
- Les données anonymes et agrégées du registre constituent une ressource précieuse pour découvrir des informations sur l'évolution de la maladie et l'efficacité des traitements, et pour identifier les domaines nécessitant des recherches plus approfondies.
- L'accès à ces données est régi par des directives strictes établies par le Hypothalamic-Pituitary Brain Tumor Patient Registry Advisory Board, garantissant une surveillance éthique et la protection des données.
- Par votre participation, vous jouez un rôle crucial dans l'avancement des efforts de recherche visant à améliorer notre compréhension et notre gestion des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Ensemble, nous pouvons faire la différence dans la vie des personnes atteintes de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
L'inscription au registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires offre aux patients et aux soignants une occasion unique de contribuer activement à l'avancement des connaissances et des options thérapeutiques pour cette maladie rare. En partageant votre expérience et vos idées, vous faites partie intégrante d'un effort mondial visant à améliorer les résultats et la qualité de vie des personnes touchées par les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Votre participation aide non seulement les chercheurs et les cliniciens à mieux comprendre la maladie, mais elle a aussi un impact direct sur le développement de nouvelles thérapies et interventions.
Rejoignez-nous dans notre mission. Inscrivez-vous dès aujourd'hui.
Pour recevoir des mises à jour régulières sur les données du registre, veuillez nous envoyer un courriel à l'adresse suivante registry@rawoodfoundation.org.
Accéder aux téléchargements du protocole du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires approuvé par l'IRB et des documents de consentement éclairé [LIEN].
Pour plus d'informations, veuillez contacter Nathalie Kayadjanian, Ph.D., conseillère scientifique, ou le coordinateur du registre à l'adresse suivante registry@rawoodfoundation.org.
Les tiers qui souhaitent recruter des participants pour des études de recherche par l'intermédiaire du registre doivent démontrer que leurs études respectives ont été approuvées par un comité d'éthique de la recherche (IRB). Pour de plus amples informations, veuillez nous contacter à l'adresse suivante registry@rawoodfoundation.org.
