Meilleures pratiques pour les participants aux essais cliniques
La Raymond A. Wood Foundation révèle le fardeau des soignants dans une étude pionnière sur le craniopharyngiome
Naviguer dans l'éducation spéciale pour une année scolaire réussie
Le directeur exécutif de RAWF au sommet mondial de l'IBTA à Vienne (Autriche)
La Fondation Raymond A. Wood publie son rapport annuel pour l'exercice 22
Le rapport annuel de l'exercice 2022 (juillet 2021 - juin 2022) a été publié et détaille nos programmes et initiatives, l'impact par les chiffres, la ventilation financière et nos objectifs pour l'année à venir.
Bracelets d'identification médicale pour les patients atteints de panhypopituitarisme
Nouvelle fonctionnalité du site web : Recherche d'essais cliniques
La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."
RAWF organise une séance d'écoute des patients sur l'HO
Voulez-vous nous aider ?
Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.
Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
