Défense des intérêts

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Hypothalamic-Pituitary Patient Registry Logo

La Fondation Raymond A. Wood et NORD® lancent une étude sur l'histoire naturelle des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rares.

Le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires constitue une plateforme mondiale permettant aux personnes touchées par ces tumeurs rares de partager des informations vitales.
Patient being screened for a trial

Meilleures pratiques pour les participants aux essais cliniques

En tant que participant, il est important que vous fassiez votre part pour maintenir l'intégrité du ... Lire plus
Woman looking out the window

La Raymond A. Wood Foundation révèle le fardeau des soignants dans une étude pionnière sur le craniopharyngiome

La Fondation Raymond A. Wood a récemment publié sa première étude de recherche intitulée "Caregiver burden and ... Lire plus
Dad walking kids to school

Naviguer dans l'éducation spéciale pour une année scolaire réussie

En prévision de la prochaine année scolaire, nous nous penchons sur un sujet crucial pour les parents ... Lire plus
Amy Wood at IBTA World Summit

Le directeur exécutif de RAWF au sommet mondial de l'IBTA à Vienne (Autriche)

Les défenseurs des patients atteints de tumeurs cérébrales, les cliniciens et les chercheurs se sont réunis à Vienne, en Autriche, le mois ... Lire plus

La Fondation Raymond A. Wood publie son rapport annuel pour l'exercice 22

Le rapport annuel de l'exercice 2022 (juillet 2021 - juin 2022) a été publié et détaille nos programmes et initiatives, l'impact par les chiffres, la ventilation financière et nos objectifs pour l'année à venir.

Med ID Bracelet

Bracelets d'identification médicale pour les patients atteints de panhypopituitarisme

C'est une question qui revient souvent dans les groupes de soutien Facebook pour les patients atteints de tumeurs cérébrales ... Lire plus

Nouvelle fonctionnalité du site web : Recherche d'essais cliniques

La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."

RAWF organise une séance d'écoute des patients sur l'HO

La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) a pour mission de donner aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires les moyens d'agir ... Lire plus

Voulez-vous nous aider ?

Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.

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