Programmes centrés sur le patient
Prise en charge à domicile du diabète insipide adipsique chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales
Diabète insipide (DI) est une maladie rare et chronique dans laquelle l'hypothalamus ne produit pas de vasopressine, également connue sous le nom d'hormone antidiurétique (ADH), ce qui peut entraîner des problèmes d'équilibre des fluides corporels et des taux de sodium dans le sang trop élevés, entraînant une hyponatrémie (trop de fluides dans le corps) ou une hyponatrémie (trop peu de fluides dans le corps). L'une ou l'autre de ces affections peut provoquer des crises débilitantes, un coma ou être fatale.
La DI adipsique signifie que le patient n'a pas de mécanisme de soif intact. Les patients qui ont été traités pour des tumeurs cérébrales ayant entraîné des lésions hypothalamiques peuvent être confrontés à ce problème, ce qui rend la prise en charge de l'ID plus difficile. La thérapie hormonale de remplacement sous forme de desmopressine (DDAVP) peut être peu fiable au jour le jour pour certains patients.
L'évaluation du sodium chez les patients pédiatriques est particulièrement difficile. Il n'existe actuellement aucun appareil de mesure du sodium qui puisse être testé à domicile. Les patients sont soumis à des visites de laboratoire, parfois plusieurs fois par semaine. En dehors des heures de travail, lorsque les laboratoires sont fermés, les patients doivent être testés dans les salles d'urgence et sont admis si leur taux de sodium est hors norme. Les prises de sang se font par voie veineuse, ce qui est difficile pour les enfants. Les patients atteints de diabète insipide central adipeux devront être hospitalisés plusieurs fois par an.
Les analyseurs de sang portatifs de qualité hospitalière sont la seule option dont disposent les soignants pour déterminer les taux de sodium à domicile. Ils fournissent des résultats précis en laboratoire en 5 minutes avec une piqûre au doigt et 10 à 20 gouttes de sang. Ces appareils ne sont pas approuvés par la FDA pour une utilisation à domicile, sont coûteux et ne sont pas couverts par les assurances. Dans le cadre d'un usage médical compassionnel et avec les conseils d'un médecin, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a fourni 30 analyseurs de sang portatifs ainsi que des fournitures à des enfants atteints d'une tumeur cérébrale dans tout le pays. RAWF a également formé des endocrinologues pédiatriques à l'efficacité de ces appareils dans la gestion du sodium.
"Nous le testons tous les soirs et nous avons pu éviter un épisode de manque de sodium au cours du week-end. Il s'agissait d'un taux de 136, proche de la crise d'épilepsie. Nous ne l'aurions pas su sans cet appareil. Merci encore, nous sommes très reconnaissants !"
Conférence annuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) et la clinique neuroendocrinienne du Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) organisent chaque année une conférence sur les questions médicales, éducatives et sociales auxquelles sont confrontés les survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Cette année, la conférence aura lieu en personne à Philadelphie, les 4 et 5 novembre 2023.
Cet événement rassemble des individus, des soignants et des experts en soins de santé, tous dédiés à l'amélioration de la vie des personnes affectées par diverses conditions médicales causées par des tumeurs cérébrales hypophysaires. Cette conférence offre une occasion unique d'engager des conversations significatives, de partager des expériences personnelles et de s'informer sur les dernières avancées en matière de traitement et de soins. Des conférenciers d'honneur perspicaces aux sessions interactives en petits groupes, les familles acquièrent des connaissances inestimables sur la gestion de l'après-diagnostic et de l'après-traitement.
Groupes de soutien
La Raymond A. Wood Foundation organise des groupes de soutien mensuels pour les soignants et les survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Ces espaces virtuels sont conçus pour offrir un lieu sûr où l'on peut se connecter, partager et trouver du réconfort au milieu des difficultés rencontrées. Que vous soyez un survivant ou que vous vous occupiez d'un membre de votre famille, d'un ami ou d'un être cher, nos groupes de soutien en ligne offrent une plateforme pratique pour échanger des expériences, glaner des informations et chercher des conseils auprès d'autres personnes qui suivent un chemin similaire. Participez à des discussions enrichissantes, accédez à des ressources précieuses et bénéficiez d'un soutien émotionnel depuis le confort de votre domicile. Ces rencontres numériques transcendent les frontières géographiques et favorisent un sentiment d'appartenance et de camaraderie qui renforce l'idée que vous n'êtes pas seul dans votre parcours. Rejoignez nos groupes de soutien en ligne et découvrez le pouvoir d'une communauté d'aidants unie, disponible au bout de vos doigts.
Séries d'apprentissage mensuelles/formation continue
La Fondation Raymond A. Wood estime que l'éducation est le meilleur outil pour aider les patients et les soignants à devenir leurs meilleurs défenseurs.
RAWF propose des webinaires et des vidéos éducatives sur des sujets d'intérêt allant de la recherche, des thérapies émergentes et des essais cliniques en cours, à des plongées approfondies dans la gestion des conditions résultant des tumeurs. Nous explorons des sujets tels que l'éducation spécialisée, les compétences sociales et les problèmes de comportement.
Les webinaires sont traduits dans 50 langues et nombre de nos vidéos éducatives sont traduites en espagnol.
Tous nos contenus éducatifs sont disponible sur notre chaîne YouTube.
Application de gestion des soins - En cours de développement
Dans la phase de prototypage, RAWF développe une application conçue pour saisir les données, fournir des calculs en temps réel et aider à la gestion des soins des patients. déficit en arginine vasopressine et d'autres maladies qui nécessitent l'enregistrement de données similaires.
CraniopharyngiomeHub.com
Un projet proposé est de créer une ressource en ligne pour l'information et pour répondre aux questions les plus fréquentes sur le craniopharyngiome. Le diagnostic de cette tumeur et la gestion des soins qui s'ensuivent sont déconcertants. Il n'existe actuellement aucune ressource complète qui permette d'approfondir les questions les plus courantes. Ce centre sera construit sur la plateforme WordPress et fournira une vue d'ensemble des options de traitement, des principaux hôpitaux et médecins traitants, des thérapies actuelles, y compris les options non indiquées sur l'étiquette et les médecins prescripteurs, ainsi qu'un point de vue des survivants mettant en lumière les histoires de réussite des patients. Ce centre constituera la deuxième phase après la première phase de redéveloppement du site web de la Fondation Raymond A. Wood.
Soutenir nos programmes
Votre soutien peut avoir un impact durable sur notre mission, nous permettant de créer un changement positif et de transformer la vie de ces survivants de tumeurs cérébrales. Rejoignez-nous pour défendre cette cause et, ensemble, nous pouvons ouvrir la voie à un avenir meilleur, non seulement pour ces patients, mais aussi pour la recherche sur le cerveau et l'aide aux patients.
