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La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) recrute un coordinateur de registre de patients à temps partiel pour contribuer à la construction et à la croissance ainsi que pour gérer les activités quotidiennes du premier registre international de patients pour les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Le registre sera hébergé sur le site de la National Organization ...

Notre conseil d'administration est composé d'une équipe de personnes dévouées et motivées qui s'efforcent d'améliorer la vie des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Mettez vos compétences au service de ces patients et de l'avenir de la recherche et de la défense des patients atteints de tumeurs cérébrales. La mission de l'association ...

En tant que responsable des dons majeurs de RAWF, vous serez chargé(e) de formaliser et de gérer les processus de sollicitation et de gestion des dons majeurs de l'organisation, en mettant l'accent sur les responsabilités suivantes " Position : Chargé(e) des dons majeurs Statut du poste : Temps partiel (20-25 heures par semaine), contrat à embaucher, à distance, flexible ...

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    Pourquoi travailler avec Raymond A.
    Fondation Wood

    Les Fondation Raymond A. Wood (RAWF) est une organisation à but non lucratif en plein essor qui s'efforce d'améliorer la vie des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamiques. Beaucoup de ces patients - enfants et adultes - survivent à ces tumeurs mais souffrent de problèmes médicaux et cognitifs à long terme qui nuisent gravement à leur qualité de vie et à celle des personnes qui s'occupent d'eux. La mission de la RAWF est de défendre les intérêts des survivants des tumeurs cérébrales et de leurs soignants par le biais de recherches innovantes, d'initiatives éducatives et de systèmes de soutien. Non seulement ce travail a un impact direct sur la vie de la communauté des personnes atteintes de tumeurs cérébrales que nous servons, mais les découvertes et les progrès de la recherche qui y sont associés ont des effets d'entraînement sur l'écosystème plus large de la recherche sur les tumeurs cérébrales, l'obésité, les problèmes endocriniens et bien d'autres choses encore. 

    Nous jouons un rôle essentiel en soutenant les personnes et les familles touchées par ces tumeurs, qui sont souvent caractérisées par une recherche limitée, peu d'options thérapeutiques et un manque de sensibilisation. Travailler avec une organisation de défense des patients atteints de maladies rares comme RAWF peut être incroyablement significatif et avoir un impact pour toute une série de raisons :

    1. Faire la différence : Travailler avec une RAWF vous permet d'avoir un impact direct sur la vie d'individus confrontés à des défis uniques. Vos efforts peuvent contribuer à la sensibilisation, à l'amélioration de l'accès aux soins et à la promotion de l'amélioration de la recherche et des options thérapeutiques.
    2. L'épanouissement personnel : Aider les personnes et les familles touchées par ces tumeurs peut apporter un profond sentiment d'accomplissement personnel. Votre travail peut conduire à des améliorations tangibles de la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies.
    3. Plaidoyer et sensibilisation : Les maladies rares font souvent l'objet d'une attention et d'un financement limités par rapport aux maladies plus courantes. En travaillant avec une organisation de défense des droits comme RAWF, vous pouvez sensibiliser à ces maladies, éduquer le public et plaider en faveur d'un financement accru de la recherche.
    4. Bâtiment communautaire : La RAWF s'efforce de créer un sentiment de communauté parmi les personnes et les familles qui pourraient autrement se sentir isolées en raison de la rareté de cette tumeur et des conditions auxquelles les patients sont confrontés. Vous pouvez contribuer à créer un réseau de soutien où les gens peuvent partager leurs expériences, trouver des ressources et s'apporter un soutien émotionnel.
    5. Collaboration : La collaboration avec les professionnels de la santé, les chercheurs, les entreprises pharmaceutiques et les décideurs politiques est souvent essentielle pour faire avancer la recherche sur les maladies rares et les options thérapeutiques. En travaillant avec la RAWF, vous pouvez contribuer à faciliter ces collaborations et à faire avancer les choses.
    6. Développement des compétences : Nous offrons des possibilités de développement des compétences dans des domaines tels que l'engagement communautaire, la collecte de fonds, la planification d'événements, les relations publiques et la défense des droits. Ces compétences peuvent s'avérer précieuses dans divers contextes professionnels.
    7. L'innovation : Comme les maladies rares ne font souvent pas l'objet de protocoles de traitement établis, il y a place pour l'innovation et la résolution créative des problèmes. Vos contributions pourraient permettre de développer de nouvelles approches en matière de diagnostic, de traitement et de soutien.
    8. Impact sur la politique : Les organisations de défense des droits jouent un rôle crucial dans l'élaboration des politiques de santé liées aux maladies rares. Vous pouvez participer aux efforts visant à influencer les politiques qui améliorent l'accès aux traitements, augmentent le financement de la recherche et améliorent les soins aux patients.
    9. Sensibilisation à l'éducation : Ces tumeurs cérébrales et les affections qu'elles provoquent sont complexes et mal comprises. Travailler avec une organisation de défense des droits vous permet d'informer les professionnels de la santé, les chercheurs et le grand public sur ces maladies, ce qui permet de poser des diagnostics plus précis et d'améliorer les soins.
    10. Relations durables : Les liens que vous établirez avec les personnes et les familles touchées par ces tumeurs cérébrales peuvent être incroyablement significatifs. Vous aurez l'occasion de nouer des relations durables et de constater de visu l'impact positif de votre travail.

    Dans l'ensemble, travailler avec une organisation de défense des patients atteints de maladies rares comme la Fondation Raymond A. Wood offre une chance unique de contribuer à une cause à la fois gratifiante et essentielle. Elle vous permet de faire partie d'une communauté dévouée qui s'efforce d'améliorer la vie des personnes confrontées à d'immenses défis et d'apporter des changements positifs à plus grande échelle.

    La Fondation Raymond A. Wood est un employeur qui souscrit au principe de l'égalité des chances. Nous ne faisons pas et ne ferons pas de discrimination en matière d'emploi, de recrutement, de participation au conseil d'administration, d'annonces d'emploi, de rémunération, de licenciement, d'avancement, de promotion et d'autres conditions d'emploi à l'encontre d'un employé ou d'un candidat à l'emploi sur la base de la race, de la couleur, de la religion (croyance), du sexe, de l'expression du sexe, de l'âge, de l'origine nationale (ascendance), du handicap, de l'état matrimonial, de l'orientation sexuelle ou du statut militaire, ou pour toute autre raison discriminatoire.

    Valeurs fondamentales et principes directeurs

    Créativité et innovation

    Rechercher de nouvelles approches pour créer des solutions ou améliorer les systèmes afin de mieux servir la communauté.

    Intégrité et transparence

    Inspirer la confiance par une communication ouverte en interne et en externe. 

    Empathie, attention et compassion

    Il s'agit toujours de comprendre les défis auxquels tous les membres de la communauté sont confrontés.

    Éthique et confidentialité

    Garder confidentielles toutes les informations relatives aux patients, aux survivants, aux soignants et aux professionnels de la santé.

    Devenez bénévole

    Nous sommes toujours à la recherche de bénévoles et le bénévolat est une expérience incroyablement gratifiante. Vous pouvez faire une réelle différence dans la vie des personnes que vous servez, tout en vous enrichissant vous-même. Nos bénévoles acquièrent des compétences précieuses telles que la communication, la résolution de problèmes et le leadership.

    Devenir bénévole

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