Donner du pouvoir aux familles : Le parcours de Nathan, atteint d'un craniopharyngiome et d'un diabète insipide
Darren (12) reçoit un appareil médical de la RAWF
Jessica, survivante d'un germinome, est confrontée à des complications liées au sodium plus tard dans sa vie
Un vrai survivant - Rencontrez Gadiel, le dernier récipiendaire d'un analyseur de sang de RAWF
Rencontre avec Bostyn, le dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Bostyn a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome au cours de l'été 2021. Depuis lors, il doit effectuer des travaux de laboratoire quotidiens pour gérer le diabète insipide, une maladie causée par la tumeur ou le traitement, dans laquelle le cerveau ne peut plus gérer l'équilibre des fluides du corps. Cela peut entraîner un taux élevé ou faible de sodium dans le sang, qui peut être fatal s'il n'est pas géré correctement, mais la gestion de cette condition est délicate.
Aliyah, 11 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un dispositif médical
Voici le dernier receveur d'un analyseur de sang portable - Finn, 6 ans
Le 11 décembre 2021, Finn, un enfant de six ans originaire de Spokane, WA, a été transporté par avion des urgences du Sacred Heart à l'hôpital pour enfants de Seattle en raison de la croissance complexe d'une tumeur dans son cerveau, qui entraînait une perte de vision et une altération des fonctions cérébrales.
Rencontrez Franklin Knowles, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Voici Franklie Knowles, 10 ans, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Frankie a été diagnostiqué avec un astrocytome pilomyxoïde (PMA) à l'âge de 6 ans et les difficultés à gérer les niveaux de sodium ont persisté longtemps après que presque toutes les autres complications de la tumeur se soient stabilisées. Il a eu plusieurs crises d'hyponatrémie qui ont entraîné des hospitalisations.
Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang
Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.