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Nueva función del sitio web: Buscador de ensayos clínicos

Defensa

La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."

New Website Feature: Clinical Trial Finder

La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a un nuevo miembro del Patronato y elige nuevo Presidente

Noticias RAWF, Sin categoría

La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.

Raymond A. Wood Foundation Welcomes New Board Member and Elects New Chair

Apoyo al cuidador: Redefinir los pensamientos y recuperar el poder

Cuidadores

Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares, un tiempo para reconocer y honrar a los cuidadores, al tiempo que se sensibiliza sobre los problemas de los cuidadores. Nos tomamos un tiempo con Crystal CarnahanLa Dra. Kathleen, coach de vida certificada, que se centra en ayudar a las mujeres a priorizarse a sí mismas para llevar una vida más alegre, hablará sobre la mentalidad en la prestación de cuidados.

Caregiver Support: Redefining Thoughts and Regaining Your Power

Conozca a Franklin Knowles, nuestro último receptor del analizador de sangre portátil

Receptor del analizador de sangre, Sin categoría

Conozca a Franklie Knowles, de 10 años, nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil. A Frankie le diagnosticaron un astrocitoma pilomixoide (PMA) cuando tenía 6 años y las dificultades para controlar los niveles de sodio han persistido mucho después de que se estabilizaran casi todas las demás complicaciones del tumor. Ha sufrido varios ataques de hiponatremia que han provocado hospitalizaciones.

Meet Franklin Knowles, Our Latest Handheld Blood Analyzer Recipient

La Fundación Raymond A. Wood lanza ROAR para RARE

Noticias RAWF, Sin categoría

La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).

The Raymond A. Wood Foundation Launches ROAR for RARE

Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres

Historias de cuidadores, Craneofaringioma, Sin categoría

El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.

Ten Year “Cranioversary” Parent Reflection

Transición al nuevo curso escolar

Cuidadores

Si tienes un superviviente en edad escolar y estás en las primeras semanas de colegio o preparándote para el comienzo, la transición a un nuevo curso puede ser una tarea desalentadora. Recurrimos al consejo de Katy Bossermanun defensor de la educación especial, sobre cómo preparar a su hijo y trabajar con el equipo del IEP. Mira este video y echa un vistazo a algunos consejos y recursos para ayudar a navegar el comienzo del año escolar 2021/22.

Transitioning to the New School Year

Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre

Receptor del analizador de sangre, Craneofaringioma, Sin categoría

Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.

Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.

Craniopharyngioma survivor, Azalea, age 2, receives blood analyzer
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