La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), cuya misión es capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios ...
El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.
Si tienes un superviviente en edad escolar y estás en las primeras semanas de colegio o preparándote para el comienzo, la transición a un nuevo curso puede ser una tarea desalentadora. Recurrimos al consejo de Katy Bossermanun defensor de la educación especial, sobre cómo preparar a su hijo y trabajar con el equipo del IEP. Mira este video y echa un vistazo a algunos consejos y recursos para ayudar a navegar el comienzo del año escolar 2021/22.
Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.
Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.
Abigail Memmesheimer, de 14 años, de Staten Island, Nueva York, es nuestra última receptora de un analizador de sangre portátil. A Abby le diagnosticaron recientemente un germinoma del nervio hipotalámico-óptico, ha recibido quimioterapia y pronto recibirá radioterapia. Staci, la madre de Abby, comparte la historia del tumor cerebral de Abby.
La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a Marci Serota, RDN, a nuestra junta directiva. Marci ...
La obesidad hipotalámica (HO) es una enfermedad poco frecuente que suele producirse por una lesión del hipotálamo ...
En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel afección caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
