Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.
Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.
Antes del diagnóstico, Azalea era un bebé normal, que cumplía todos los hitos.
Según la madre de Azalea, Kirsten:
"Después de cinco operaciones, una biopsia craneal y múltiples derivaciones, no había ningún plan para el futuro y se estaba quedando ciega. Volamos con ella al Boston Children's, donde le hicieron una resección completa al día siguiente de llegar a urgencias. La operación tuvo que realizarse en dos partes durante 17 horas. Unos médicos excelentes le salvaron la vida. Si no le hubieran extirpado el tumor, lo más probable es que hubiera muerto en Navidad".
"En Boston tuvo una estancia bastante prolongada -casi tres meses- debido a muchas complicaciones, entre ellas convulsiones, psíndrome de encefalopatía reversible posterior (PRES), vasoespasmos y grandes acumulaciones de líquido subdural debido a las intervenciones quirúrgicas. Ahora tiene una derivación que quizá no necesite en toda su vida, pero el tiempo lo dirá".
Como consecuencia del craneofaringioma, Azalea desarrolló diabetes insípida (DI), [incapacidad del cerebro para gestionar el equilibrio de líquidos del organismo]. Con la edad de Azalea, la gestión de la DI es especialmente complicada, ya que en su mayor parte no habla. No estamos seguros de si bebe por sed o por comodidad. Medimos todas las entradas y salidas, pero su sodio oscila con mucha facilidad, y para hacerle una prueba de sodio hay que ir al laboratorio que está al otro lado de la ciudad y con los cierres por vacaciones y los resultados a veces pueden tardar más de seis horas."
"Ahora está en casa y lucha a diario con todos los problemas endocrinos habituales que conlleva este tumor, ya que no tiene hipófisis. Pero estamos agradecidos todos los días por tenerla y seguiremos abogando por ella y por que se haga más fuerte."
En julio, la Fundación Raymond A. Wood proporcionó a la familia Music un analizador de sangre portátil que permite controlar mejor en casa el equilibrio de líquidos y el sodio de Azalea. Estos dispositivos son fundamentales, sobre todo en pacientes pediátricos, para mantener los niveles de sodio en sangre dentro de los límites. Un nivel de sodio fuera de rango puede provocar convulsiones, coma y ser mortal. En la actualidad no hay ningún método aprobado por la FDA para medir el sodio en sangre en casa, pero RAWF ha iniciado un proyecto para desarrollar un dispositivo para esta aplicación.
Proporcionar estos dispositivos sólo es posible con la ayuda de donantes. Considere la posibilidad de hacer una donación para ayudar a las familias a obtener las herramientas que necesitan para atender mejor a estos pacientes críticos.
