Buenas prácticas para los participantes en ensayos clínicos
La Fundación Raymond A. Wood revela la carga que soportan los cuidadores en un estudio pionero sobre craneofaringioma
Navegar por la educación especial para un buen curso escolar
El Director Ejecutivo de la RAWF en la Cumbre Mundial de la IBTA en Viena (Austria)
La Fundación Raymond A. Wood publica su informe anual del ejercicio 22
El Informe Anual del Año Fiscal 2022 (julio 2021 - junio 2022) ha sido publicado y detalla nuestros programas e iniciativas, el impacto en cifras, el desglose financiero y nuestros objetivos para el próximo año.
Pulseras de identificación médica para pacientes con panhipopituitarismo
Nueva función del sitio web: Buscador de ensayos clínicos
La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."
La RAWF organiza una sesión de escucha de pacientes sobre HO
¿Nos ayudas?
Mi marido y yo pusimos en marcha esta fundación en 2017 con la sencilla idea de proporcionar analizadores de sangre portátiles a supervivientes de tumores cerebrales como nuestro hijo Alex. Llevábamos mucho tiempo luchando para controlar eficazmente su diabetes insípida y el analizador nos cambió la vida. Sabíamos que otros necesitaban tener acceso a este dispositivo, así que nos propusimos eliminar las barreras para conseguirlos. Rápidamente nos dimos cuenta de que había muchos otros problemas que debían abordarse, tanto para Alex como para otros supervivientes, problemas a los que probablemente se enfrentan usted, su hijo o un ser querido.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
