Innovación en el tratamiento de la diabetes insípida: Un gran avance en el análisis del sodio en sangre
El desarrollo del registro de pacientes está muy avanzado
Jessica, superviviente de un germinoma, se enfrenta a las complicaciones del sodio en etapas posteriores de su vida
RAWF desarrolla recursos en español gracias a una subvención
Un auténtico superviviente: conoce a Gadiel, el último receptor del analizador de sangre de RAWF
Conozca a Bostyn, el último receptor de un analizador de sangre portátil
A Bostyn le diagnosticaron y trataron un tumor cerebral craneofaringioma en el verano de 2021 y, desde entonces, ha tenido que someterse a análisis diarios para controlar la diabetes insípida, una afección causada por el tumor o el tratamiento en la que el cerebro ya no puede gestionar el equilibrio de líquidos del cuerpo. Esto puede causar niveles altos o bajos de sodio en la sangre que pueden ser fatales si no se manejan adecuadamente, pero el manejo de esta condición es complicado.
2022 Avances en la investigación del craneofaringioma
Aprender a impulsar la investigación
La Fundación Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reunión organizada por Chan Zuckerberg Initiative
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a un nuevo miembro del Patronato y elige nuevo Presidente
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
