Programas centrados en el paciente
Tratamiento domiciliario de la diabetes insípida adiposa en pacientes pediátricos con tumores cerebrales
Diabetes insípida (DI) es una enfermedad rara y crónica en la que el hipotálamo no produce vasopresina, también conocida como hormona antidiurética (ADH), lo que puede causar problemas de equilibrio de líquidos corporales y niveles de sodio en sangre fuera de rango, dando lugar a hiponatremia (demasiado líquido en el cuerpo) o hiponatremia (demasiado poco líquido en el cuerpo). Cualquiera de estas afecciones puede causar convulsiones debilitantes, coma o ser mortal.
La DI adípica significa que el paciente no tiene un mecanismo de la sed intacto. Los pacientes que han sido tratados por tumores cerebrales que provocan lesiones hipotalámicas pueden experimentar este problema, lo que hace que la DI sea más difícil de tratar. La terapia hormonal sustitutiva en forma de desmopresina (DDAVP) puede ser poco fiable a partir del día a día para determinados pacientes.
Determinar el sodio en pacientes pediátricos es especialmente difícil. En la actualidad no existe ningún medidor de sodio que se pueda medir en casa. Los pacientes están sujetos a visitas al laboratorio, a veces varias veces por semana. En horas no laborables, cuando los laboratorios están cerrados, los pacientes tienen que someterse a pruebas en urgencias y ser ingresados si el nivel está fuera de rango. Las extracciones de sangre se realizan por vía venosa, lo que supone un reto para los niños. Los pacientes con diabetes insípida central adiposa tendrán que ser hospitalizados varias veces al año.
Los analizadores de sangre portátiles de calidad hospitalaria son la única opción para que los cuidadores obtengan los niveles de sodio en casa. Proporcionan resultados de sodio con precisión de laboratorio en 5 minutos con un pinchazo en el dedo y 10-20 gotas de sangre. Estos dispositivos no están aprobados por la FDA para uso doméstico, son costosos y no están cubiertos por los seguros. En el marco del uso compasivo de dispositivos médicos y con la orientación de un médico, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) ha proporcionado un total de 30 analizadores de sangre portátiles junto con suministros a pacientes pediátricos con tumores cerebrales de todo el país. RAWF también ha formado a endocrinólogos pediátricos sobre la eficacia de estos dispositivos en la gestión del sodio.
"Le hacemos pruebas todas las noches y pudimos evitar un episodio de sodio bajo el fin de semana. Tenía 136, casi a punto de sufrir un ataque. No lo habríamos sabido sin este dispositivo. Gracias de nuevo, ¡estamos muy agradecidos!"
Conferencia anual sobre tumores cerebrales hipofisarios
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), junto con la clínica neuroendocrina del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP), organiza una conferencia anual sobre cuestiones médicas, educativas y sociales a las que se enfrentan los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Este año, la conferencia tendrá lugar en persona en Filadelfia, los días 4 y 5 de noviembre de 2023.
Este evento reúne a personas, cuidadores y expertos sanitarios, todos ellos dedicados a mejorar la vida de las personas afectadas por diversas afecciones médicas causadas por tumores cerebrales hipofisarios. Esta conferencia ofrece una oportunidad única para entablar conversaciones significativas, compartir experiencias personales y conocer los últimos avances en tratamientos y cuidados. Desde los interesantes ponentes principales hasta las sesiones interactivas, las familias adquieren valiosos conocimientos sobre la gestión del viaje posterior al diagnóstico y el tratamiento.
Grupos de apoyo
La Fundación Raymond A. Wood organiza mensualmente grupos de apoyo para cuidadores y supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Estos espacios virtuales están diseñados para proporcionar un refugio seguro para conectar, compartir y encontrar consuelo en medio de los retos a los que se enfrentan. Tanto si es usted un superviviente como si cuida de un familiar, amigo o ser querido, nuestros grupos de apoyo en línea le ofrecen una plataforma práctica para intercambiar experiencias, adquirir conocimientos y buscar orientación de otras personas que están recorriendo un camino similar. Participe en debates significativos, acceda a valiosos recursos y obtenga sustento emocional desde la comodidad de su hogar. Estas reuniones digitales trascienden las fronteras geográficas, fomentando un sentimiento de pertenencia y camaradería que refuerza la idea de que no estás solo en tu viaje. Únase a nuestros grupos de apoyo en línea y descubra el poder de una comunidad de cuidadores unida, disponible al alcance de su mano.
Ciclo mensual de formación/educación continua
La Fundación Raymond A. Wood cree que la educación es la mejor herramienta para ayudar a nuestra comunidad de pacientes y cuidadores a convertirse en sus mejores defensores.
RAWF ofrece seminarios web y vídeos educativos sobre temas de interés, desde investigación, terapias emergentes y ensayos clínicos actuales, hasta inmersiones profundas en la gestión de las afecciones derivadas de los tumores. Exploramos temas como la educación especial, las habilidades sociales y los problemas de comportamiento.
Los seminarios web se ofrecen con traducción hasta en 50 idiomas y muchos de nuestros vídeos educativos están traducidos al español.
Todos nuestros contenidos educativos son disponible en nuestro canal de YouTube.
Aplicación de gestión de cuidados - En desarrollo
En la fase de prototipo, RAWF está desarrollando una aplicación diseñada para capturar datos, realizar cálculos en tiempo real y ayudar en la gestión de los cuidados de los pacientes. deficiencia de arginina vasopresina y otras enfermedades que requieren un registro de datos similar.
CraneofaringiomaHub.com
Un proyecto propuesto es crear un recurso en línea para obtener información y responder a las preguntas más frecuentes sobre el craneofaringioma. El diagnóstico de este tumor y la gestión de los cuidados posteriores son desalentadores. Actualmente no existe ningún recurso completo que profundice en las cuestiones más comunes. Este centro se creará en la plataforma WordPress y ofrecerá una visión general de las opciones de tratamiento, los principales hospitales y médicos tratantes, las terapias actuales, incluidas las opciones no indicadas en la etiqueta y los médicos que las prescriben, así como una sección dedicada a los supervivientes en la que se destacarán las historias de éxito de los pacientes. El centro será la segunda fase de la primera fase de remodelación del sitio web de la Fundación Raymond A. Wood.
Apoye nuestros programas
Su apoyo puede tener un impacto duradero en nuestra misión, permitiéndonos crear un cambio positivo y transformar las vidas de estos supervivientes de tumores cerebrales. Únase a nosotros en la defensa de esta causa, y juntos, podemos allanar el camino para un futuro más brillante, no sólo para estos pacientes, sino para la investigación del cerebro y el apoyo a los pacientes.
