Una campaña de 18 meses para financiar cuatro proyectos de vital importancia
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) -una organización de defensa de las enfermedades raras dirigida por pacientes- anuncia el lanzamiento de ROAR para RAREUna campaña para recaudar $500.000 durante el próximo año y medio con el fin de financiar cuatro proyectos de vital importancia que mejorarán drásticamente la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P).
"Se trata de un esfuerzo ambicioso, pero estamos comprometidos a recaudar estos fondos críticos para apoyar nuestros esfuerzos en la búsqueda de mejores soluciones para los supervivientes de tumores cerebrales raros". afirmó la Directora Ejecutiva de RAWF, Amy Wood.
En ROAR para RARE tiene como objetivo específico recaudar fondos para 1) el desarrollo de un medidor de sodio de uso doméstico para una mejor gestión de la diabetes insípida, una afección a menudo provocada por los tumores H-P o su tratamiento, 2) el apoyo continuado al programa de analizadores de sangre portátiles que ha demostrado ser beneficioso para mitigar las visitas a urgencias y las estancias hospitalarias de los pacientes pediátricos, 3) la concesión de pequeñas becas de investigación centradas en conseguir que más investigadores participen en la identificación de diferentes enfoques para el tratamiento de los tumores cerebrales H-P y sus comorbilidades, y 4) la creación de un centro de recursos en línea de investigación y especialistas tanto para supervivientes pediátricos como adultos.
Según la Directora de Desarrollo de la RAWF, Linda Hanifin Bonner, "La continua necesidad de nuestros recursos por parte de la comunidad médica y de pacientes, así como el crecimiento de nuestro trabajo en los últimos cinco años, es una prueba clara de que hay que hacer más."
ROAR para RARE es una llamada a la acción que representa el importante hecho de que, para empezar, los tumores H-P son raros y, debido a su localización en el cerebro, ellos (o su tratamiento) pueden causar otras afecciones médicas raras y de por vida. La campaña fue desarrollada por Carrie Haynes de Causa Creativa bajo la dirección de Hanifin Bonner.
Para más información sobre esta campaña y conocer las historias de nuestros supervivientes, visite rawoodfoundation.org/roar
