La Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de los pacientes de enfermedades raras, cuya misión es ayudar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios (H-P) a mejorar su calidad de vida proporcionándoles acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución, anuncia cambios interesantes en la junta directiva de la fundación, como la incorporación de Christine Selko y la elección de Eugenie Hsu, Ph.D., como presidenta.
Chris y su hijo, superviviente de un craneofaringioma desde hace 19 años
Chris Selko, madre de una superviviente de craneofaringioma y defensora de la causa desde hace 19 años, se une a la Junta de la RAWF
Chris es profesora adjunta y lleva 25 años impartiendo clases de Composición Universitaria, Lectura y Escritura Evolutivas y ESL a una población diversa en muchos entornos diferentes. En 2002, al menor de sus cuatro hijos le diagnosticaron un craneofaringioma y su vida cambió radicalmente. Comprometida a mejorar las circunstancias de su hijo, empezó a trabajar en el ámbito de la defensa de los derechos. Chris dice que aprendió mucho y cometió muchos errores a lo largo de los últimos 19 años en su búsqueda de las mejores opciones posibles para que su hijo tuviera una vida plena y feliz, al tiempo que intentaba mantener a toda su familia intacta mientras se enfrentaban a los retos que surgieron con su diagnóstico.
Chris ha trabajado con la Statewide Parent Advocacy Network como especialista en investigación familiar y coordinadora de divulgación de padres a padres. Sigue ayudando a las familias que se enfrentan al diagnóstico de un tumor cerebral como mentora de la Pediatric Brain Tumor Foundation.
"Me doy cuenta de que el viaje de cada familia es diferente; sin embargo, el miedo y los sentimientos de desesperación que siente una familia con un diagnóstico de tumor son los mismos", dijo Chris. "Por esta razón, he trabajado para ayudar a otras familias que se enfrentan a la incertidumbre mientras lidian con un hijo enfermo. Mi objetivo es ofrecer apoyo y proporcionar toda la ayuda que pueda".
Chris cree que gracias a la dinámica labor de la comunidad RAWF, los supervivientes, como su hijo, encontrarán las alternativas y soluciones que les darán la calidad de vida que toda persona merece.
La Dra. Eugenie Hsu, miembro del Consejo, elegida Presidenta de RAW
Eugenie Hsu se unió a la junta directiva de RAWF en marzo de 2020, cuando la fundación comenzó a desarrollar su misión y su papel en la defensa de los supervivientes de tumores cerebrales H-P. En los últimos dos años, ha sido una fuerza impulsora detrás del crecimiento de la fundación. Es la presidenta del comité de comunicaciones, forma parte del comité de investigación y modera un grupo mensual de apoyo a cuidadores para padres y cuidadores de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de craneofaringioma. Además, Eugenie desempeñó un papel decisivo en el desarrollo de la solicitud de subvención para la iniciativa Chan Zuckerberg Rare As One Cycle Two, que se concedió a RAWF en otoño de 2021 y es transformadora en el crecimiento del trabajo de investigación y la capacidad de RAWF. También patrocinó una campaña de donaciones paralelas para Giving Tuesday que recaudó casi $30.000 para la campaña Roar for Rare de RAWF.
Eugenie y su hijo, de 18 años, superviviente de un craneofaringioma
Eugenie Hsu es psicóloga licenciada y se jubiló en 2021 tras trabajar en plantilla en el Centro Médico Kaiser Permanente Oakland en psiquiatría de adultos desde 1994. Desde que se retiró de Kaiser, Eugenie mantiene una práctica privada donde se especializa en el tratamiento de sobrevivientes de trauma. Eugenie tiene una licenciatura en Psicología de la Universidad de California en Davis y un doctorado en Psicología Clínica de la Escuela de Psicología Profesional de California.
Después de que a su hijo le diagnosticaran y trataran un tumor cerebral craneofaringioma cuando tenía 8 años, Eugenie se centró en encontrar soluciones y tratamientos para mejorar su calidad de vida y la de otros supervivientes. En 2016, llevó a cabo un tratamiento experimental con su hijo utilizando la neurohormona oxitocina; posteriormente, relató sus experiencias en un blog muy leído (Hope for HO) y el éxito del tratamiento le llevó a publicar un libro titulado caso clínico en el Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism.
Según Eugenie, "vivo convencida de que los defensores del paciente-cuidador pueden hacer avanzar la ciencia y las innovaciones para mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes."
Crecer y evolucionar
En los próximos meses, la RAWF ampliará su plantilla y desarrollará una hoja de ruta de investigación en torno al craneofaringioma, además de sus programas actuales, que incluyen el suministro de analizadores de sangre portátiles a pacientes pediátricos con tumores cerebrales y diabetes insípida complicada, la organización de eventos de aprendizaje mensuales, la planificación de la conferencia virtual anual y la colaboración en el desarrollo de un medidor de sodio de uso doméstico.
"Somos realmente optimistas de que el crecimiento de los próximos meses realmente posicionará a la Fundación Raymond A. Wood como una voz fuerte para las soluciones en el tratamiento de estos tumores y la gestión continua de las complejidades a las que se enfrentan los supervivientes", dijo Amy Wood, directora ejecutiva de RAWF. "Estamos encantados de que Chris se una a la junta y Eugenie ocupe el puesto de presidenta porque su pasión y compromiso impulsarán este trabajo aún más".
¿Cómo participar?
El trabajo de la Fundación Raymond A. Wood está financiado principalmente por donantes particulares. Contribuciones únicas, donaciones mensuales, recaudación de fondosr o hacerse socio son todas formas de apoyar y hacer crecer el trabajo de RAWF. La fundación también busca personas comprometidas y apasionadas miembros del consejo que tengan conocimientos de administración de empresas, finanzas, marketing, atención sanitaria y recaudación de fondos para unirse a nuestra junta. Para más información sobre cómo apoyar a RAWF, envíe un correo electrónico a Amy Wood a amyw@rawoodfoundation.org.
