La Fundación Raymond A. Wood sigue añadiendo funciones al sitio web rawoodfoundation.org para apoyar mejor a nuestra comunidad de pacientes, supervivientes y cuidadores. El mes pasado lanzamos una página para aquellos que están recién diagnosticado para encontrar recursos y apoyo importantes. Este mes hemos inaugurado una página dedicada a dar acceso a los pacientes a ensayos clínicos específicos para el craneofaringioma y sus comorbilidades diseñado por Poweruna empresa cuya misión es "ayudar a más pacientes a encontrar tratamientos y acelerar el proceso de la ciencia médica a medida que avanzamos".."
Power afirma que los pacientes están deseosos de participar en ensayos clínicos prometedores que podrían mejorar su enfermedad, pero tienen dificultades para navegar por el laberinto de la jerga médica y la logística sanitaria, y a menudo desisten antes de conseguir el acceso. RAWF colaboró con Power en el desarrollo de un widget para rawoodfoundation.org que permitiría a nuestra comunidad de pacientes acceder fácilmente a información sobre ensayos clínicos específicos para tumores hipotalámico-hipofisarios. La función ofrece listas de comprobación de los criterios de inclusión y exclusión, mapas que muestran la ubicación de los ensayos, calendarios de los ensayos y una forma de hacer preguntas al coordinador del estudio.
"Creo que es una gran función para añadir a nuestro sitio web y estoy deseando ampliarla", dijo Amy Wood, directora ejecutiva de RAWF. "Queremos poder encontrar y participar en ensayos clínicos y ese proceso puede ser abrumador. Power ha hecho un gran trabajo simplificándolo".
Echa un vistazo a la nuevo buscador de ensayos clínicos y Háganos saber lo que piensa.
ROAR for RARE, la campaña de la Fundación Raymond A. Wood, está trabajando para recaudar fondos para construir un centro web para el craneofaringioma que incluya más funciones ampliadas como ésta. Más información y apoyo a esta campaña.
