Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gestión de HO

Contribución de Lynne Mathies, superviviente de un craneofaringioma y becaria de RAWF

Cuando a un niño se le diagnostica y trata un craneofaringioma, los padres a menudo se preguntan cuál es la mejor forma de tratar las afecciones resultantes. Soy una superviviente de un craneofaringioma, diagnosticado a los 5 años y que actualmente tiene 19 años. Me extirparon el tumor mediante cirugía y quedé con panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica (HO) y déficits visuales. Como tuve la suerte de no padecer otras deficiencias hipotalámicas, la HO ha sido el principal reto al que me he enfrentado en el manejo de mi enfermedad. A través de breves anécdotas de mi trayectoria personal, espero compartir mi opinión sobre el manejo de la HO.

Mi viaje a HO

No aumenté de peso inmediatamente después de la operación, probablemente debido a mi dieta restringida en calorías y quizá a un hambre más leve, pero mi peso se disparó al cabo de un año aproximadamente. Aunque mis padres controlaban mi ingesta de alimentos y me animaban encarecidamente a hacer ejercicio, yo encontraba formas de comer más, ya fuera sacando comida a escondidas de la cocina, robando comida de las tiendas o cogiendo dinero de mis padres para comprar comida. Ser tan joven agravaba la situación porque no me importaban las consecuencias para la salud a las que podría enfrentarme en el futuro; cuando tenía hambre, quería comer. Mi obsesión por la comida y la obesidad resultante también me distanciaron de mis amigos y compañeros de clase, y no me resultaba tan fácil hacer actividades que harían otros niños de mi edad. A veces tengo la sensación de haberme perdido una infancia "normal".

A medida que crecía y avanzaba en mis estudios, me volvía más consciente de mi peso y tenía más cuidado con lo que comía. En mi último año de instituto, incluso conseguí perder 20 kg con mi propio esfuerzo. Después me fui a estudiar a la universidad, donde estoy ahora. Aunque lucho cada día por tomar las mejores decisiones para mi cuerpo, sé que he recorrido un largo camino desde donde estaba.

¿Soy el modelo perfecto para los pacientes con HO? Ni de lejos. No tengo un peso saludable ni mucho menos, y sí, a veces cometo errores. Pero lo que sí he conseguido es tener cierto control sobre lo que como y cuánto como; mi enfermedad ya no se apodera de mis pensamientos para hacerme hacer cosas irracionales. Así que, dada mi situación, estas son algunas de mis reflexiones sobre mi viaje hasta HO.

Encontrar el equilibrio entre el control del peso y el bienestar emocional

Reflexión 1: Negociación

Siempre me aseguraba de tener un alijo de comida para cuando me entraba hambre y tenía la oportunidad de comer. Pero algunos días eran mejores que otros. A veces, mi alijo contenía mucha comida, lo que me aseguraba que no pasaría hambre en todo el día. Otras veces tenía muy poca, ya fuera porque no podía conseguir nada o porque habían encontrado mi alijo y se lo habían llevado. Un día, lo único que tenía, aparte de mi almuerzo, era un paquete de gominolas, mucho para un niño "normal", pero lo mínimo para mí. Sabía que sería difícil pasar el día con tan poco, pero pensé que me las arreglaría de algún modo. Sin embargo, cuando estaba a punto de irme al colegio, mi madre encontró las gominolas en mi mochila e intentó quitármelas. Intenté devolvérselos, y se convirtió en un juego de tira y afloja: los dos nos agarrábamos a la mochila, intentando arrancársela de las manos al otro. Pero yo perdí. Sabiendo muy bien que era mi último trozo de comida, no podía imaginar cómo podría sobrevivir con nada. ¿Era posible? No lo creía. Así que hice lo que a la mayoría de los niños se les da bien. Cogí una rabieta y me negué a ir al colegio sin ellos.

Si me preguntan si creo que los padres deberían restringir la ingesta de alimentos de sus hijos, no dudaría en decir que sí. La HO lleva a muchos pacientes a querer más comida de la que su cuerpo necesita y, sobre todo cuando hablamos de niños pequeños, puede que no sean capaces de tomar decisiones educadas sobre qué o cuánto comer. Sin embargo, hay una diferencia en la forma de hacerlo. Está claro que pelearme por cada bocado de comida que comía no era lo ideal: me pasaba una factura emocional importante, por no hablar también de mis padres. Evidentemente, los intereses de mis padres diferían de los míos: ellos querían que comiera sano y en pequeñas porciones para mantener mi peso bajo control, mientras que yo quería comida para calmar mi hambre constante. Aunque en retrospectiva me alegro de que hubiera cierto nivel de restricción, quizá deberíamos haber llegado a una negociación. Quitarme la última porción de comida con la que contaba para pasar el día no era aceptable para mí. Quizá lo que habría funcionado mejor es que mi madre me ofreciera un recipiente de fruta o verdura a cambio de las gominolas. Después de todo, lo único que quería era no pasar hambre y me gustaban las frutas y las verduras. Entiendo que lo ideal sería que sólo comiera el almuerzo y nada más. Pero la realidad es que, si voy a comer bocadillos azucarados aparte porque la comida que me dieron no es suficiente, ¿no sería mejor que me dieran más comida? Al menos así, mi madre sabría que es saludable y sería consciente de cuánto estoy comiendo. Lo que quiero decir aquí es que quizá sea mejor ser razonable y permitir comida extra si ellos quieren. Puede ayudar a reducir el número de alimentos poco saludables que consumen, y comer alimentos integrales sanos puede, a su vez, reducir su hambre.

Reflexión 2: Relaciones padres-hijos

Una tarde, de camino a casa después de un entrenamiento de natación, tenía hambre y quería comer algo. Llevaba una moneda (que valía alrededor de un dólar), pero en vez de comprar algo con ella, decidí intentar robar barritas de cereales en una tienda. No lo conseguí y mis padres acabaron por enterarse. Esa misma noche, mi madre me preguntó por qué no había comprado algo con el dinero que tenía en lugar de intentar robar. No se le había ocurrido que prefería robar a que se enterara de que estaba comiendo a escondidas.

 Cualquiera en su sano juicio estaría probablemente horrorizado por esto. Incluso hoy en día, pienso en por qué elegí cometer un crimen en lugar de enfrentarme a mi madre. Lo que quizá no entiendan las personas que no tienen OH es que ésta nos hace hacer cosas que normalmente no haríamos. Mucha gente dice que tener hambre les pone irritables o de mal humor. Imagina esa hambre pero más intensa. ¿Qué crees que harías? ¿Y si ese hambre se prolongara minuto tras minuto, hora tras hora, día tras día? Seguro que estarías de acuerdo conmigo en que harías casi cualquier cosa por conseguir algo de comida. Si tienes acceso a comida, te la comerías. Pero, ¿si no tienes comida en casa y no puedes o no tienes dinero para comprarla? Ahí es donde las cosas se vuelven un problema. Por supuesto, no me moría de hambre. Me daban de comer tres veces al día y algún tentempié saludable, pero eso no me bastaba. Cuando pedía más comida, a menudo no me daban suficiente para saciar mi hambre, y cuando me descubrían comiendo de más, me regañaban. Esto me hacía esforzarme aún más por ocultar la comida a mis padres en lugar de disuadirme de comerla en primer lugar. Si, por el contrario, me hubieran proporcionado un entorno en el que me sintiera cómodo comiendo comida de más, es posible que hubiera comprado algo con el dinero que tenía o que hubiera pedido más comida al llegar a casa. ¿Qué sentido tiene? Mantener una buena relación con tu hijo y fomentar un entorno en el que no sienta la necesidad de esconderte comida puede ayudar mucho a controlar la HO.

Reflexión 3: Confianza

Hubo un momento en que mi madre decidió dejarme controlar mi propia comida. Estaba cansada de ser la policía de la comida, y la convencí de que podía arreglármelas sola. Mi intención nunca fue ponerme a dieta, ser estricta conmigo misma ni nada por el estilo. Estaba tan cansada y agotada emocionalmente de que me negaran constantemente la comida y me regañaran que sólo quería un poco de espacio para comer en paz, al menos hasta cierto punto. ¿Y qué pasó? Aumenté de peso, incluso más rápido que antes.

Una nota rápida sobre la confianza: piénsatelo dos veces antes de depositar demasiada confianza en tu hijo HO. No me refiero sólo a cuando consideres dejarles controlar su propia dieta; me refiero a cualquier momento en el que les des un poco de libertad, como cuando les dejas solos en casa o les dejas viajar solos al colegio. No sé si esto es válido para otros pacientes con HO, pero sé que todas las rabietas que tuve diciendo "¿por qué no confiáis en mí?", insistiendo en que puedo hacerlo por mí mismo o prometiendo que nunca volvería a hacer algo así eran puramente un espectáculo que monté para quitarme a mis padres de encima. Al fin y al cabo, tener esta enfermedad me hizo muy hábil para conseguir comida de cualquier manera, incluso mintiendo. Puede que tu hijo sea realmente digno de confianza y tenga las mejores intenciones, pero este no fue mi caso, y tengo la sensación de que otros estarán de acuerdo. Confía en tus instintos y dales libertad cuando creas que están preparados, no cuando ellos digan que lo están.

Reflexión 4: Intervenciones extremas

A lo largo de los años, gané mucho peso y no había señales de que fuera a parar. Cuando alcancé los 90 kg (198 lb) en algún momento de la escuela secundaria, mi endocrino me recomendó encarecidamente que ingresara en el hospital durante un mes, donde me someterían a un programa de adelgazamiento. Mis padres tenían muchas dudas, porque querían lo mejor para mi salud, pero también querían que tuviera cierta libertad y disfrutara de mis vacaciones de verano. Sin embargo, después de que me aconsejaran que considerara este programa durante todo el año anterior y sin ningún signo de que el aumento de peso fuera a remitir, accedimos a probarlo como último recurso. En el hospital, me daban tres comidas al día con un total de 1.000 calorías y tenía que hacer ejercicio tres veces al día durante al menos 30 minutos por sesión. Estar encerrada en mi habitación del hospital sin Internet me dejaba poco que hacer aparte de leer libros y construir rompecabezas. Era difícil apartar la mente de los constantes ruidos de mi estómago, y cada hora pensaba en qué comida comería cuando saliera del hospital. Al final del mes, había perdido algo de peso; de hecho, perdí 10 kg (22 libras). Sin embargo, una vez libre, las cosas cambiaron. Comí todos los alimentos con los que soñaba y acabé recuperando todo el peso, y más.

En mi opinión, las intervenciones extremas de este tipo sólo funcionan mientras duran. Como yo estaba controlada por mi entorno, no debería sorprenderme que adelgazara mientras estaba en el hospital, pero que engordara cuando me dieron el alta. Perder peso y estar sano requiere cambios en el estilo de vida, no breves periodos de dieta. A menos que me mantuvieran en un entorno tan controlado durante mucho, mucho tiempo, mi pérdida de peso iba a ser temporal, como ocurre con las dietas yo-yo. Pero si la pérdida de peso viene acompañada de cambios intencionados en el estilo de vida y la formación de hábitos saludables, es más probable que el exceso de peso se mantenga. Esto no significa que desaconseje que su hijo HO se someta a un programa de adelgazamiento. Sólo quiero decir que piense en lo que hará el programa: ¿es un simple control del entorno o proporciona cierta libertad, actividades divertidas y fomenta, en lugar de forzar, una alimentación saludable? Creo que crear hábitos saludables a lo largo de los años para conseguir una pérdida de peso lenta pero constante es más beneficioso que recurrir a intervenciones extremas de vez en cuando. Después de todo, hoy en día es casi imposible evitar la tentación de los alimentos poco saludables. Si un paciente con HO quiere ser independiente, tener una base sólida de hábitos saludables es crucial.

Reflexión 5: Hermanos

Mi hermana y yo íbamos al mismo colegio y de vez en cuando me encontraba comiendo algo que no debía. En un momento del instituto, estaba obsesionada con una chocolatina en concreto y tenía un montón en mi taquilla. Sin embargo, cuando fui a coger una, había desaparecido. Aunque no se nos permitía guardar comida en las taquillas, sabía que no se las había llevado ningún profesor. Después de todo, me habrían avisado si los profesores revisaran las taquillas, y esto ocurría en el instituto, donde no controlaban mi comida. Supuse que debía de haberlas cogido mi hermana, así que fui a su taquilla y encontré las chocolatinas apiladas en pirámide. ¿Quizá quería el chocolate ella misma? ¿O tal vez tenía buenas intenciones de ayudarme? En cualquier caso, tenía hambre, así que las reclamé y acabé comiéndomelas.

La obesidad hipotalámica también afecta a las personas que rodean al paciente. No lo digo sólo en el sentido de que todo el mundo tenga que estar pendiente de que el niño con HO no coma demasiado. Me refiero a que las constantes discusiones sobre la comida pueden afectar negativamente al comportamiento alimentario de los demás, especialmente de otros niños de la familia. Imagina ver cómo le dicen a tu hermana pequeña que no puede comer ciertos alimentos, que no debe comer entre horas o que no puede repetir en la cena. O, en general, tener que escuchar a tu madre y a tu hermana discutir sobre qué puede comer y cuánto. No es de extrañar que esto afecte negativamente a los hermanos y que se vuelvan quisquillosos con la comida, desarrollen aversión a ciertos alimentos o, en general, pierdan el interés por comer. Y no sólo eso, creo que mi hermana no entendía del todo mi enfermedad; por lo que ella sabía, yo había salido del hospital y volvía a ser un niño normal. Verme luchar con mi peso y tener mi dieta controlada tan estrictamente le hizo pensar que ella también tenía que tener cuidado. No puedo asegurarlo, pero creo que este podría ser el motivo por el que mi hermana ahora lucha por mantener una relación sana con la comida. Aunque es difícil evitar que los hermanos de pacientes con HO se vean afectados por las discusiones a la hora de comer, tal vez explicarles qué es la HO pueda ayudarles a separar la situación de su hermano de la suya.

Pero no todo fue malo. Al tener HO, mis padres estaban comprensiblemente muy preocupados por mi dieta: me daban raciones pequeñas, me proporcionaban comida sana e intentaban evitar que me alimentara de otra manera. Sin embargo, no estaba sola en esto. El resto de mi familia comía casi siempre lo mismo, lo que significaba que no tenía que tentarme con lo que comían los demás. Aunque se esperaba que mi hermana cooperara y no comiera demasiados alimentos tentadores a mi alrededor, se le permitían raciones más grandes en las comidas, de vez en cuando se daba algún capricho y no tenía restricciones cuando comía con sus amigos. Creo que tiene que haber un equilibrio entre apoyar al niño HO y dejar un poco de libertad a los demás niños.

Reflexión 6: Oportunidades alimentarias

Cuando tenía la oportunidad, comía. Al crecer en una comunidad internacional, había muchas oportunidades: en la escuela, había fiestas para todas las ocasiones, como Halloween, Navidad, Pascua, fin de curso y cumpleaños. Incluso fuera del colegio, cualquier reunión o acto social incluía comida, y mucha. Para mí, este tipo de eventos no eran tanto una celebración de la ocasión y un acto social como una oportunidad para comer y guardar comida para más tarde.

 No me malinterpreten, estoy sinceramente agradecido a mis padres... por matricularme en una escuela "normal" y no en una escuela de "educación especial", teniendo en cuenta que mi tumor no afectaba significativamente a mi funcionamiento cognitivo. Lo que sí me gustaría es que las escuelas y los eventos sociales no promovieran una alimentación poco saludable. Bueno, al menos esa es mi opinión ahora. Si me hubieras preguntado hace unos años, te habría dicho que me encantaba la cultura de la comida escolar y los eventos sociales; después de todo, era una forma fácil de conseguir comida y evitar pasar hambre. Pero mirando hacia atrás, tal vez evitar esas ocasiones y la tentación de comer o esconder comida hubiera sido una decisión más inteligente. Esto no quiere decir que recomiende distanciar completamente a su hijo de todos los acontecimientos divertidos. Tal vez deba elegir a cuáles asistirá y acordar de antemano qué comerá. La escuela puede ser un poco más difícil de manejar, pero si usted está buscando escuela para su hijo HO, puede valer la pena investigar su cultura alimentaria también.

Un último consejo...

Supongo que esto sólo es relevante para los pacientes mayores con HO, pero por favor, por favor, no digas "lo entiendo" o "lo entiendo" cuando hables de nuestras luchas con HO. Hacernos sentir que lo que estamos experimentando con el hambre y el aumento de peso es normal no ayuda, sólo invalida nuestro sufrimiento. Por supuesto, otros pacientes pueden no estar de acuerdo conmigo, pero esto era y sigue siendo una de mis mayores manías.

Conclusión

Aunque no lo parezca, cuando miro hacia atrás y pienso en mis experiencias al frente de HO, creo que mi familia y yo lo llevamos lo mejor que pudimos. Aunque escribí mucho sobre cómo desearía que mis padres hubieran manejado las cosas de otra manera, no les culpo de nada; sé que hicieron lo que hicieron con su mejor intención. Pero si tuviera que resumir los aspectos positivos y negativos, sería más o menos así:

Lo que me gustaba del enfoque de mis padres:

• A pesar de lo que sentí, sé que recibí todo el amor y la compasión que podría haber pedido.

• Había cierto control sobre mi dieta y ejercicio

• Comíamos casi lo mismo

• A mi hermana se le permitía cierta libertad en lo que comía

Lo que no funcionó tan bien:

• Mi dieta estaba controlada de forma demasiado estricta

• Confiaron en mí cuando no estaba preparado

• Me metieron en un programa de pérdida de peso que sólo proporcionaba control ambiental

• No se le explicó a mi hermana que mi aumento de peso no era normal

• A menudo asistía a eventos sociales que me tentaban a comer alimentos poco saludables

Aunque éstas (y todo lo que he mencionado hasta ahora) son únicamente mis experiencias y opiniones, espero que alguna de mis historias le resuene o le ayude a comprender la perspectiva del paciente sobre el tratamiento de la HO. Cada paciente con HO tiene una historia diferente, por lo que mis sugerencias o consejos no son relevantes para todo el mundo. Al fin y al cabo, me alegraría poder ayudar a un solo padre a darse cuenta de que este viaje no es ni mucho menos inútil y que todos estamos juntos en esto.

Estoy plenamente convencida de que llegará el día en que la mayoría de los pacientes con HO sean capaces de gestionar su propia alimentación. No sé qué fue para mí, ¿quizá la edad, la madurez y los conocimientos sobre nutrición? En cualquier caso, sé que me ha ayudado a pasar de no tener ningún autocontrol en torno a la comida, estando limitada únicamente por mi entorno, a tomar decisiones conscientes basadas en negociaciones internas entre mi deseo de comer y mi deseo de estar sana. No gano todos los días, pero sé que soy mejor que antes. Esto también puede ser tu hijo. No te rindas y sigue adelante. Tú puedes.