Navegando por las sombras: Mi viaje con craneofaringioma y la búsqueda de la gratitud en el camino
Perspectivas esclarecedoras: Comentarios recientes sobre nuestra investigación
2022 Avances en la investigación del craneofaringioma
Aliyah, superviviente de un craneofaringioma de 11 años, recibe un dispositivo médico
La historia de una auténtica guerrera: Evie McCollum
Queridos padres: Esto es lo que quiero que sepan sobre la gestión de HO
Diez años de "Cranioversario" Reflexión de los padres
El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral.
Azalea, de 2 años, superviviente de un craneofaringioma, recibe un analizador de sangre
Te presentamos a Azalea, una niña de dos años amante de la música que vive en Sacramento, California.
Los padres de Azalea comenzaron este viaje con un par de visitas a urgencias debido a episodios de vómitos inespecíficos, y recibieron la noticia más devastadora para la que un padre puede estar preparado. El 14 de septiembre de 2020, Azalea fue diagnosticada con un craneofaringioma muy grande en su pequeño cerebro y cuerpo.
¿Nos ayudas?
Mi marido y yo pusimos en marcha esta fundación en 2017 con la sencilla idea de proporcionar analizadores de sangre portátiles a supervivientes de tumores cerebrales como nuestro hijo Alex. Llevábamos mucho tiempo luchando para controlar eficazmente su diabetes insípida y el analizador nos cambió la vida. Sabíamos que otros necesitaban tener acceso a este dispositivo, así que nos propusimos eliminar las barreras para conseguirlos. Rápidamente nos dimos cuenta de que había muchos otros problemas que debían abordarse, tanto para Alex como para otros supervivientes, problemas a los que probablemente se enfrentan usted, su hijo o un ser querido.
Homenaje a los cuidadores en noviembre
El 30 de octubre de 2020, la Casa Blanca emitió una proclamación por la que noviembre de 2020 es el Mes Nacional de los Cuidadores, en reconocimiento al importante papel de los cuidadores, afirmando que "los héroes de Estados Unidos se han ganado y merecen nuestro respeto y gratitud, y sus cuidadores merecen lo mismo."
