Contribución de Eugenie Hsu, madre de Alex, superviviente de un craneofaringioma y miembro de la Junta Directiva de la Fundación Raymond A. Wood
Alex riley, 10 días después de una craneotomía para extirpar un craneofaringioma
El 23 de agosto de 2011, a Alex, nuestro hijo de entonces 8 años, le diagnosticaron un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Nos dijeron que, aunque probablemente sobreviviría a la operación, le quedarían secuelas médicas crónicas como "diabetes insípida, panhipopituitarismo, obesidad hipotalámica...". No pude asimilar ninguna explicación sobre terminología médica porque mi cabeza no cabía en sí de asombro cuando me dijeron que mi pequeño tenía un tumor cerebral. El neurocirujano explicó la localización del craneofaringioma utilizando un modelo de cabeza humana y yo observé horrorizada cómo retiraba el cráneo exterior y luego las partes, pieza a pieza, hasta llegar al núcleo mismo del cerebro. Cuanto más se adentraba su mano en la cabeza del modelo para extraer piezas, más nervioso me sentía al darme cuenta de que este tumor estaba alojado en una zona muy precaria del cerebro.
El 8 de septiembre de 2011, Alex se sometió a una operación cerebral de 14 horas seguida de una estancia de 6 semanas en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Por muy angustioso que fuera pasar por la operación cerebral y la larga hospitalización, poco sabíamos que era la parte más fácil de nuestro viaje y solo la punta del iceberg de lo que tendríamos que afrontar.
Han pasado diez años desde su diagnóstico y cirugía y, de hecho, nos hemos enfrentado a retos en nuestro viaje que nunca podríamos haber imaginado el día que lo trajimos a casa del hospital. De algún modo, hemos superado los vertiginosos retos que supone cuidar de nuestro hijo médicamente frágil y hemos sorteado los vericuetos de todas sus necesidades especiales hasta la fecha, con el suficiente éxito como para celebrar los 10 años transcurridos desde el diagnóstico y la operación.
ALEX, 18 años y medio.
Si ha recorrido un camino similar, sabrá que ser padre de un niño con enfermedades crónicas, discapacidades y otras necesidades especiales que ponen en peligro su vida es todo un reto, pero que algunas de las partes más difíciles tienen que ver con sentirse solo. Los amigos y familiares bienintencionados son incapaces de comprender realmente nuestras luchas e incluso los mejores profesionales médicos del planeta son incapaces de ofrecer soluciones a muchos de los problemas a los que nos enfrentamos.
¿Quién, entonces, tiene la capacidad de ayudarnos a encontrar las respuestas a nuestros problemas?
En las enfermedades raras, debemos recurrir a las personas que tienen más conocimientos, experiencia y ganas de encontrar respuestas: los pacientes y cuidadores....US¡! Nos debemos a nosotros mismos y a nuestros seres queridos aprovechar nuestra sabiduría colectiva, experiencias, recursos y motivación para ser guerreros y ganar la lucha contra los tumores cerebrales y los estragos que han causado en nuestras vidas.
Afortunadamente, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización de defensa de las familias con tumores cerebrales, existe con el único propósito de mejorar la vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios mediante el acceso a la educación, la tecnología y los tratamientos en evolución. RAWF necesita que usted únete a nuestra lucha para que podamos ayudarnos a nosotros mismos. Si usted es como yo, nada es más importante que su salud o la de sus seres queridos. Si usted es como yo, está dispuesto a hacer lo que sea necesario para luchar por encontrar respuestas a problemas aún por resolver por el bien de su salud o la de su ser querido. Al hacerse miembro de la RAWF, está invirtiendo en la lucha por la calidad de vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Unámonos para que podamos luchar la buena batalla. ¿Te unirás a mí?
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