Juntos podemos hacer avanzar la investigación
El Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, creado en 2024 por RAWF en colaboración con expertos internacionales y partes interesadas de la comunidad de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, es un recurso fundamental para la recopilación y el análisis exhaustivos de datos. Nuestra misión es mejorar la comprensión de la historia natural, las características variadas y las comorbilidades asociadas de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, al tiempo que facilitamos el reclutamiento para ensayos clínicos e iluminamos el viaje del paciente y del cuidador. Además, el Registro pretende identificar áreas cruciales para la investigación y el desarrollo de tratamientos en el futuro.
Por qué participar
Contribuir a la investigación
Su participación contribuye directamente a avanzar en el conocimiento y las opciones de tratamiento de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Colaboración mundial
Únase a un esfuerzo mundial por aunar recursos y conocimientos para hacer frente a esta enfermedad rara, fomentando la colaboración entre pacientes, cuidadores, investigadores y médicos.
Repercusión en los resultados de los pacientes
Ayudar a investigadores y médicos a comprender mejor la enfermedad, lo que mejorará los resultados y la calidad de vida de los pacientes.
Dar forma a las terapias del futuro
Sus conocimientos contribuyen al desarrollo de nuevas terapias e intervenciones, que pueden beneficiar a innumerables personas afectadas por estos tumores.
Capacitación
Al compartir sus experiencias y puntos de vista, usted y otros miembros de la comunidad de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios podrán abogar por una mejor atención y apoyo.
Cómo participar
- Siga el enlace para inscribirse en la plataforma del Registro de la Organización Nacional de Enfermedades Raras.
- Rellene las encuestas que cubren aspectos como el diagnóstico, el historial médico, los problemas de salud, la medicación, las intervenciones no médicas, la obesidad hipotalámica y el comportamiento ante el hambre.
- Esté atento a las notificaciones de nuevas encuestas y respóndalas con prontitud.
- Actualice su información anualmente para garantizar que los datos siguen siendo actuales y pertinentes.
Cómo ayuda la participación a la investigación
La participación activa en el Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios contribuye significativamente al avance de la investigación en este campo.
- Al compartir sus valiosos conocimientos y datos, contribuye directamente a los esfuerzos de investigación en colaboración con socios académicos e industriales.
- Sus contribuciones permiten a los investigadores realizar estudios retrospectivos y ensayos clínicos sobre nuevas terapias, lo que en última instancia conduce a la mejora de las opciones de tratamiento y los resultados para las personas afectadas por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
- Los datos desidentificados y agregados del Registro constituyen un valioso recurso para conocer la evolución de la enfermedad y la eficacia del tratamiento, así como para identificar áreas en las que se debe seguir investigando.
- El acceso a estos datos se rige por estrictas directrices establecidas por el Consejo Asesor del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios, que garantizan la supervisión ética y la protección de los datos.
- A través de su participación, usted desempeña un papel crucial en el impulso de los esfuerzos de investigación destinados a mejorar nuestra comprensión y tratamiento de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Juntos podemos marcar la diferencia en la vida de quienes padecen tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Formar parte del Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios ofrece una oportunidad única para que pacientes y cuidadores contribuyan activamente al avance del conocimiento y las opciones de tratamiento de esta enfermedad poco frecuente. Al compartir sus experiencias y puntos de vista, se convierte en parte integrante de un esfuerzo global por mejorar los resultados y la calidad de vida de las personas afectadas por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Su participación no sólo ayuda a los investigadores y médicos a comprender mejor la enfermedad, sino que también influye directamente en el desarrollo de nuevas terapias e intervenciones.
Únase a nuestra misión. Inscríbete hoy mismo.
Para recibir actualizaciones periódicas sobre los datos del Registro, envíenos un correo electrónico a registry@rawoodfoundation.org.
Acceda a las descargas de los documentos del Protocolo de Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios y del Consentimiento Informado aprobados por el CEI [LINK].
Para más información, póngase en contacto con la doctora Nathalie Kayadjanian, asesora científica, o con el coordinador del registro en registry@rawoodfoundation.org.
Los terceros que deseen reclutar participantes para estudios de investigación a través del Registro deben demostrar la aprobación del CEI de sus respectivos estudios. Si desea más información, póngase en contacto con nosotros en registry@rawoodfoundation.org.
