Zakariya "Zakky" Gheith est né en février 2013 et a maintenant 7 ans. Lorsqu'on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale bénigne (gliome des voies optiques) à l'âge de 4 ½ mois, nous ne pensions pas qu'il atteindrait l'âge d'un an. Dieu et l'armée de soutien qui a suivi nous ont prouvé que nous avions tort.
Lors de la première session d'ENDOOnline 2020 lundi dernier, Wiebke Arlt, MD, DSc, FRCP, FMedSci, de l'Université de Birmingham, a mis à jour les participants à la conférence sur le dosage des stéroïdes pour les patients souffrant d'insuffisance surrénale avec COVID-19. La discussion a porté à la fois sur l'insuffisance surrénale primaire (IPS) ou maladie d'Addison et sur l'insuffisance surrénale secondaire (ISR) qui est généralement causée par des troubles hypothalamo-hypophysaires, les risques pour les patients et le plan de traitement aux stéroïdes pour les patients diagnostiqués avec COVID-19.
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) lance la troisième année de "Art of Surviving", une exposition d'art virtuelle qui célèbre la créativité de la communauté des tumeurs cérébrales pendant le mois de mai, qui est le mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Des patients et des survivants de tumeurs cérébrales, ainsi que des soignants et des membres de leur famille du monde entier ont soumis plus d'une centaine d'œuvres dans tous les types de médias, y compris la photographie, l'art numérique, le dessin, la peinture, la gravure, la 3D, le multimédia et l'écriture créative.
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) annonce une nouvelle mission donner aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires les moyens d'améliorer leur qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs. La mission élargit le champ d'action de la fondation aux survivants adultes et se concentre sur les tumeurs qui occupent la partie centrale du cerveau et ont un impact sur le système endocrinien, les processus métaboliques, la cognition et le comportement, la vision, la croissance, la réponse au stress et d'autres fonctions importantes de l'organisme.
La semaine dernière, Sanionasociété biopharmaceutique spécialisée dans les maladies rares, a annoncé les premiers résultats de son essai de phase 2 en double aveugle, randomisé et contrôlé par placebo, d'une durée de 24 semaines, évaluant la sécurité et l'efficacité du Tesomet chez des patients souffrant d'obésité hypothalamique (HO).
La plupart des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires souffrent d'insuffisance surrénale secondaire (ISC), c'est-à-dire de l'incapacité du cerveau à signaler la production de cortisol en cas de détresse de l'organisme, et de diabète insipide (DI), qui résulte de la perturbation de la production de l'hormone antidiurétique, ce qui entraîne des problèmes d'équilibre des fluides corporels et de taux de sodium dans le sang. Avec l'épidémie de coronavirus, de nombreuses questions ont été soulevées sur le fait que les patients atteints d'ISC sont immunodéprimés ou "à haut risque".
Jaxon Sloat, 5 ans, de Macomb, Michigan, est décrit comme un petit garçon dynamique et déterminé. Il est né à 30 semaines de grossesse et souffre donc d'une paralysie cérébrale. Au moment du diagnostic, on a dit à la famille que Jaxon ne pourrait ni marcher ni parler, mais il a travaillé dur au cours des dernières années et a prouvé à beaucoup de gens qu'ils avaient tort. Il a connu des revers en cours de route, mais sa mère, JoAnne Sloat, affirme que cela ne le ralentit pas.
Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.
Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.
