Aujourd'hui, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) annonce une nouvelle mission tDonner aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires les moyens d'améliorer leur qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs. La mission élargit la portée de la fondation pour inclure les survivants adultes et se concentre sur les tumeurs qui occupent l'hypothalamus et la glande pituitaire. Les tumeurs de ces régions du cerveau peuvent avoir un impact significatif sur la régulation d'un large éventail de processus physiologiques et comportementaux, notamment la fonction endocrinienne, le métabolisme, l'équilibre hydrique, la mémoire et le fonctionnement social, la vision, la croissance et la réponse au stress.
Fondée en 2017 par Shawn et Amy Wood en l'honneur de leur fils, Raymond "Alex" Wood, qui a été diagnostiqué à l'âge de 4 ans avec un craniopharyngiome, une tumeur rare qui se développe dans l'hypothalamus et l'hypophyse, la mission initiale de RAWF était de fournir un soutien à la qualité de vie aux survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques et à leurs soignants. Le premier objectif de la fondation était de fournir aux patients des dispositifs médicaux pour gérer le diabète insipide, une maladie rare et potentiellement mortelle qui résulte souvent de lésions des zones du cerveau responsables de la régulation de l'équilibre des fluides dans le corps. Cette maladie peut entraîner des taux de sodium extrêmement élevés ou bas dans le sang et avoir des conséquences médicales graves. Au cours des trois dernières années, 17 patients pédiatriques de tout le pays ont reçu ces appareils gratuitement, ce qui a aidé les soignants à mieux gérer cette maladie tout en réduisant le nombre de visites au laboratoire, aux urgences et d'hospitalisations.
Au fur et à mesure que la fondation s'est développée, les besoins non satisfaits des survivants de ces types de tumeurs cérébrales sont apparus clairement, les soignants luttant pour fournir des soins appropriés et trouver un accès aux thérapies ou aux traitements qui pourraient améliorer la vie de leurs proches. Les tumeurs de cette catégorie comprennent le craniopharyngiome, le germinome et les tumeurs germinales, l'hamartome hypothalamique, le gliome de bas grade, le grand adénome, le gliome des voies optiques, l'astrocytome pilocytique et le prolactinome. Alors que les survivants peuvent souffrir d'une combinaison de problèmes physiologiques et comportementaux, une grande majorité de ceux qui ont un impact hypothalamique significatif connaissent des difficultés plus importantes à long terme. Le pronostic dépend de la taille et de la localisation des tumeurs ainsi que de la méthode de traitement, qu'il s'agisse d'une résection totale de la tumeur, d'une résection partielle, d'une radiothérapie ou d'une combinaison de ces approches.
"Ces tumeurs ont tendance à échapper à de nombreuses missions dans la communauté des tumeurs cérébrales parce que la plupart sont bénignes par nature et qu'il est possible de survivre", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF. "C'est une bonne nouvelle, mais la survie a un prix élevé en raison des effets secondaires rares et difficiles, du stress des soignants et du fardeau financier que représentent les soins continus."
L'autre grand changement d'orientation est que RAWF s'étend également aux survivants diagnostiqués à l'âge adulte puisque ces types de tumeurs peuvent survenir chez des patients pédiatriques, généralement âgés de 5 à 14 ans, et chez des adultes généralement âgés de 50 à 74 ans. Les défis auxquels sont confrontés les survivants adultes et pédiatriques peuvent être très similaires.
"Nous avons constaté que les survivants adultes et leurs aidants avaient besoin de soutien et d'accès à des ressources éducatives et, en élargissant notre mission, nous sommes en mesure de répondre à ce besoin". a déclaré M. Wood.
Avec cette nouvelle mission, RAWF s'efforce d'offrir aux survivants et aux soignants des ressources éducatives par le biais de conférences et de sessions virtuelles avec des experts médicaux, de mettre les survivants en contact par le biais de réunions de soutien, d'établir des partenariats avec des cliniciens et des chercheurs afin de trouver de nouvelles approches thérapeutiques pour ces maladies, et de développer la technologie afin d'offrir un accès élargi aux ressources et d'améliorer la communication entre les médecins et les patients.
"Nous avons commencé modestement et nous nous développons stratégiquement pour nous assurer que nous occupons un créneau spécifique", a déclaré M. Wood. "En élargissant notre conseil d'administration, en renforçant nos capacités, en mettant en place un comité consultatif scientifique solide et en nous ralliant à cette nouvelle mission, je suis convaincu que notre travail contribuera de manière significative à un avenir meilleur pour cette communauté de survivants de tumeurs cérébrales".
