Soumis par Carrie Gheith, la maman de Zakky
Zakariya "Zakky" Gheith est né en février 2013 et a maintenant 7 ans. Lorsqu'on lui a diagnostiqué une tumeur cérébrale bénigne (gliome des voies optiques) à l'âge de 4 ½ mois, nous ne pensions pas qu'il atteindrait l'âge d'un an. Dieu et l'armée de soutien qui a suivi nous ont prouvé que nous avions tort.
Après une ablation de la tumeur en 2014 et 4-5 (j'ai honnêtement perdu le compte) traitements de chimiothérapie différents, la tumeur de Zakky s'est finalement stabilisée et n'a pas grandi depuis octobre 2018. Cela dit, l'ablation de la tumeur de Zakky n'était pas sans risque et il a subi un léger accident vasculaire cérébral et des dommages cérébraux supplémentaires qui ont créé d'autres problèmes médicaux qu'il a dû endurer. Il a développé des crises partielles que nous avons heureusement réussi à contrôler avec des médicaments. Après l'ablation, il a développé une irrégularité du sodium appelée "SIADH" (syndrome de sécrétion inappropriée de l'hormone antidiurétique) qui nous a obligés à restreindre la quantité de liquide qu'il pouvait absorber pour maintenir son taux de sodium stable. Puis, environ un an plus tard, son corps est passé du SIADH au diabète insipide (DI), où il n'était pas capable de retenir les liquides pour maintenir son taux de sodium stable. Ces deux problèmes de sodium nécessitent des contrôles continus du taux de sodium, que nous avons dû effectuer plusieurs fois par semaine ou une fois par mois, en fonction du niveau de stabilité chez son pédiatre ou à la clinique de traitement du cancer.
S'occuper d'un enfant médicalement fragile, malvoyant avec des retards globaux et non ambulatoire à la maison serait impossible sans les services de soins infirmiers à domicile et les nombreux équipements médicaux à domicile qui nous aident. Nous sommes très reconnaissants de toute l'aide que nous recevons pour garder notre Zakky en sécurité et stable à la maison avec nous.
L'endocrinologue de Zakky a contacté la Fondation Raymond A. Wood et a décrit Zakky comme un charmant enfant de 7 ans qui a été admis à deux reprises au cours du dernier mois pour une hyponatrémie grave mettant sa vie en danger (taux de sodium aussi bas que 120 mmol/L) qui a provoqué des convulsions et nécessité une prise en charge en soins intensifs. Zakky Gheith a reçu la semaine dernière un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer son diabète insipide.
Pour soutenir cette initiative et d'autres visant à atténuer les effets secondaires des tumeurs cérébrales, veuillez soutenir la Fondation Raymond A. Wood.