Première partie : La fatigue de la compassion dans les soins de santé
JESSICA DALE EST INFIRMIÈRE DIPLÔMÉE ET PROFESSIONNELLE DE LA FATIGUE DE COMPASSION. ELLE EST ÉGALEMENT LA MÈRE DE ZOE, 21 ANS, QUI A SURVÉCU À DEUX TUMEURS CÉRÉBRALES.
Avez-vous déjà rencontré un médecin qui semblait ne pas se soucier de vous ? Vous vous êtes peut-être senti bousculé, on vous a annoncé une nouvelle difficile avec peu d'empathie ou vous avez eu l'impression de ne pas être entendu. Il se peut que vous soyez victime d'une fatigue de compassion dans le domaine des soins de santé. Il s'agit d'une situation de santé mentale qui se produit chez les prestataires de soins de santé dans des environnements cliniques pour les soignants d'êtres chers souffrant de maladies chroniques ou ayant des besoins particuliers. C'est un sujet qui mérite d'être exploré à la fois pour savoir comment le gérer dans un rôle d'aidant et comment gérer une situation où un professionnel de santé semble manquer d'intérêt alors que nous sommes désespérément à la recherche de solutions.
Nous nous sommes entretenus avec Jessica Dale, experte en fatigue de compassion, sur cette question. Jessica est infirmière diplômée, titulaire d'une bourse de recherche TEDMED et récipiendaire d'une subvention. Professionnelle certifiée de la fatigue de compassion, professionnelle certifiée du traumatisme, spécialiste certifiée du conseil en matière de deuil et coach REBT. Elle est également parent de Zoe, 21 ans, qui a survécu à deux reprises à une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Jessica concentre son travail sur la compassion et son rôle dans les soins de santé. Nous avons discuté avec elle du concept de "fatigue de la compassion", à la fois chez les professionnels de la santé et chez les soignants qui s'occupent d'êtres chers confrontés aux problèmes permanents liés aux tumeurs cérébrales et aux traitements.
Jessica a commencé sa carrière dans le secteur de la santé, plus précisément en néphrologie, mais après le diagnostic de sa fille et le début de son parcours personnel en matière de santé, elle a commencé à s'intéresser à des sujets tels que les soins tenant compte des traumatismes et a changé d'orientation clinique pour se concentrer sur les questions qu'elle avait identifiées à travers l'expérience du diagnostic de sa fille.
Ce billet fait partie d'une série en deux parties sur l'usure de la compassion du point de vue de l'industrie des soins de santé et du point de vue de l'aidant d'un enfant atteint d'une tumeur cérébrale et ayant des besoins particuliers. Le lundi médical d'aujourd'hui est consacré à l'épuisement compassionnel dans le secteur des soins de santé.
Quelle est la définition de la fatigue compassionnelle ?
Les gens utilisent souvent l'épuisement compassionnel ou le mot "burnout" de manière interchangeable, mais ils sont très différents. L'épuisement professionnel est lié à des facteurs environnementaux. L'usure de la compassion est l'épuisement de la capacité à donner des soins en raison de l'exposition continue à des traumatismes émotionnels ou à d'autres souffrances. Les vétérinaires souffrent d'épuisement compassionnel en raison des soins qu'ils prodiguent aux animaux et des liens qu'ils entretiennent avec eux ; les soignants à domicile, les médecins, les infirmières, toute personne jouant un rôle de soignant peut en faire l'expérience. Vous vous souciez tellement des autres depuis si longtemps que, par mécanisme d'autoprotection, votre cerveau vous dit que vous ne pouvez plus répondre de manière empathique parce que c'est trop pour vous, et vous devenez alors quelque peu détaché. Vous n'avez plus de lien émotionnel avec les personnes dont vous vous occupez. Vous commencez à présenter des symptômes similaires à ceux du burnout, c'est-à-dire que vous êtes détaché et facilement débordé. Vous avez du mal à vous occuper des choses dont vous avez l'habitude de vous occuper.
Il semble qu'il y ait deux types d'usure de la compassion auxquels nous pouvons être confrontés à un moment ou à un autre : la nôtre en tant que parents-soignants et celle d'un professionnel de la santé qui en fait l'expérience. Pouvez-vous nous parler de ces deux types d'épuisement ?
En tant que parents, il est naturel d'éprouver un sentiment de culpabilité, en particulier lorsque l'enfant est atteint d'une maladie ou a des besoins importants, ce qui est très courant. Les parents ont parfois l'impression qu'ils ne peuvent plus résoudre les problèmes. Vous avez tant donné et vous ne pouvez pas tirer du sang d'un navet et il y a beaucoup de culpabilité associée à cela. Vous êtes le parent, comment pouvez-vous ne pas vous en soucier ? Comment pouvez-vous être aussi frustré ? Il m'arrive souvent d'être très frustrée par ma fille pour quelque chose de tout à fait normal pour son âge, quelque chose que tous les parents et tous les enfants vivent, mais je me demande alors comment je pourrais être frustrée par quelqu'un qui a traversé tant d'épreuves. C'est un équilibre très difficile à trouver pour les parents et vous êtes constamment sur la corde raide.
Pour les professionnels de la santé [du point de vue d'un parent ou d'un soignant], je pense qu'il est difficile de prendre du recul pour faire preuve d'empathie ou de compréhension parce que nous sommes à ce moment-là, en tant que parent, et que ce qui nous importe, c'est le bien-être de notre enfant. Nous ne nous rendons peut-être pas compte que les professionnels de la santé subissent beaucoup de traumatismes par procuration. Le neurochirurgien de Zoé est un bon exemple que j'utilise dans certains de mes cours. Lorsque nous avons découvert [la tumeur], il est entré dans la pièce et a dit : "J'ai cartographié cette tumeur, nous l'enlèverons jeudi, nous ferons une incision d'une oreille à l'autre, nous décollerons votre front et nous l'enlèverons". C'était comme si tout l'oxygène avait été aspiré de la pièce. Je me suis dit : "Comment pouvez-vous venir et dire ça ?" Mais avec le recul, je ne savais pas d'où il venait - s'il revenait d'avoir perdu un patient ou d'avoir dit à quelqu'un qu'il allait mourir. Il ne faisait que présenter les faits, car c'est la base de son travail.
Lorsqu'ils commencent à ressentir une fatigue de compassion, les médecins et autres professionnels de la santé peuvent se trouver dans l'incapacité de former ce lien émotionnel. Il s'agit d'un changement subconscient dans leur cerveau qui vise à protéger leur propre santé mentale. Nous attendons d'eux qu'ils fassent preuve de beaucoup d'humanité, mais qu'ils n'aient pas leurs propres réactions humaines. Ils sont confrontés à la vie et à la mort, ils annoncent à des gens que leur proche va mourir, ils voient mourir des patients dont ils se sont occupés, ils délivrent des diagnostics terribles à longueur de journée et nous attendons d'eux qu'ils soient capables de conclure et de passer au patient suivant. Les médecins ont le taux de suicide le plus élevé du pays en raison du fardeau qu'ils portent en matière de santé mentale.
Les professionnels de la santé, en particulier les médecins, doivent être performants à 100%, cent pour cent du temps, ils doivent montrer le meilleur de l'humanité sans exprimer leurs propres émotions humaines, et on les décourage de chercher du soutien pour faire face au stress et à la tension de leur profession.
En tant que parent, ou même en tant qu'infirmière, je peux dire "Je suis tellement débordée, je ne peux pas faire ça". Je peux poster cela sur Facebook et les gens peuvent se rallier à moi. Les médecins ne peuvent pas faire cela. La profession est réputée pour ne pas soutenir ou fournir de ressources en matière de santé mentale. Lorsque les médecins renouvellent leur licence, on leur demande s'ils ont été traités pour des problèmes de santé mentale. Ils doivent donc faire un choix : dois-je traiter mon anxiété ou ma dépression et potentiellement ne pas être en mesure de poursuivre mon travail de médecin ou dois-je simplement y faire face et l'enfouir afin de pouvoir continuer mon travail ? Nous avons donc créé cette tempête parfaite dans notre système de santé.
En tant que patient ou défenseur d'un patient, si nous rencontrons un professionnel de la santé qui semble manquer d'attention ou de compassion, comment devons-nous réagir ?
Cela dépend vraiment de votre niveau de confort. Tout le monde n'est pas à l'aise pour dire "la façon dont vous me parlez me dérange ou j'ai l'impression que vous êtes insensible", mais si vous êtes à l'aise, je vous encourage à le dire. Si vous n'êtes pas à l'aise pour le dire, je vous encourage à le faire. Si ce n'est pas le cas, chaque établissement dispose d'un défenseur des patients. Il suffit d'appeler l'opérateur de l'établissement et de demander à être mis en relation avec un défenseur des patients ; son rôle est d'être votre voix. Il partagera votre expérience en interne avec les canaux appropriés, en veillant à ce que votre voix soit entendue. W
n tant que professionnels de la santé, nous ne sommes pas toujours conscients de la façon dont nous parlons aux patients. Nous pouvons avoir les meilleures intentions du monde. Le fait d'appeler le défenseur des patients va donc attirer l'attention du prestataire sur ce point et l'aider à réfléchir à ses interactions avec les patients. Ce n'est pas qu'ils vont avoir des problèmes, alors n'ayez pas peur de dire quelque chose à cause de cela, mais nous ne pouvons pas améliorer des choses que nous ne savons pas que nous devons améliorer.
Si vous êtes allé voir un médecin et qu'il vous a donné l'impression de ne pas se soucier de vous, ce défenseur des patients va attirer l'attention de l'établissement et du prestataire de soins. C'est peut-être ce dont l'établissement a besoin pour apporter le soutien nécessaire aux professionnels de la santé. Parfois, vous rencontrerez des professionnels de la santé qui n'ont tout simplement pas de bonnes manières, mais vous devez quand même appeler l'établissement et faire entendre votre voix. Ne vous découragez pas, la plupart des gens sont entrés dans le secteur de la santé parce qu'ils se sentent concernés et qu'ils veulent faire la différence, et le fait de vous exprimer peut les aider à se rappeler leur "pourquoi".
