Jaxon Sloat, 5 ans, de Macomb, Michigan, est décrit comme un petit garçon dynamique et déterminé. Il est né à 30 semaines de grossesse et souffre donc d'une paralysie cérébrale. Au moment du diagnostic, on a dit à la famille que Jaxon ne pourrait ni marcher ni parler, mais il a travaillé dur au cours des dernières années et a prouvé à beaucoup de gens qu'ils avaient tort. Il a connu des revers en cours de route, mais sa mère, JoAnne Sloat, affirme que cela ne le ralentit pas.
Jaxon, 5 ans, de Macomb, MI, est le dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable.
En mai 2019, on lui a également diagnostiqué un hamartome hypothalamique après qu'il a présenté de graves retards cognitifs. Un hamartome hypothalamique est une tumeur bénigne extrêmement rare qui se forme sur l'hypothalamus. Il n'était pas capable de comprendre ce que les gens disaient pendant 20 à 30 secondes, avait des crises de rage, des convulsions et une perte de vision. Il a été le premier patient à subir une ablation au laser de la tumeur à l'hôpital pour enfants du Michigan. Il a passé près d'un mois en soins intensifs après l'opération, car on ne parvenait pas à réguler son taux de sodium.
"La route a été longue et difficile", a déclaré Joanne.
La chirurgie l'a laissé avec un diabète insipide central (DI), une condition dans laquelle l'hypothalamus ne sécrète plus de vasopressine, l'hormone antidiurétique qui régule l'équilibre des fluides du corps, ce qui peut entraîner des déséquilibres de sodium dans le sang. Les médecins de Jaxon disent que la présentation de son DI "n'entre pas dans le moule". Son taux de sodium continue d'être élevé et bas assez souvent, ce qui le rend difficile à gérer. Il souffre également d'obésité hypothalamique, de puberté précoce et d'hypothyroïdie à la suite de l'opération. JoAnn estime que le fait d'avoir un analyseur de sang à la maison contribuera à la sécurité de Jaxon, car elle pourra surveiller de près son taux de sodium.
Malgré les difficultés, Jaxon s'entraîne pour son premier 5 km, qu'il court en tenant la main de sa maman pour ne pas tomber la tête la première à cause de sa PC, et il a perdu 10 des 30 kilos qu'il a pris depuis l'opération.
"Notre petit bonhomme est déterminé à tout surmonter", a déclaré JoAnne. "Il est notre héros. Il affronte toujours la vie avec un sourire qui illumine le monde et une attitude positive."
La Fondation Raymond A. Wood a expédié l'analyseur de sang de Jaxon cette semaine. Aujourd'hui plus que jamais, il est important de garder nos enfants atteints de tumeurs cérébrales en dehors des laboratoires et des hôpitaux pour assurer leur sécurité. Beaucoup de ces enfants tombent dans la catégorie à haut risque de COVID-19 pour leurs différentes pathologies. Nous vous remercions de votre soutien continu à ce programme pour aider des enfants comme Jaxon.
