Fatigue de compassion et soins - Une perspective professionnelle et personnelle

La semaine dernière, nous avons abordé la question de l'usure de la compassion dans le secteur de la santé avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant survécu à une tumeur cérébrale et experte en la matière. 

Cette semaine, nous avons discuté de son expérience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant survécu à une tumeur cérébrale pédiatrique. Nous lui avons demandé des conseils sur la manière d'éviter les pièges auxquels sont confrontées les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé. 

À propos de Jessica

Jessica est infirmière diplômée, titulaire d'une bourse de recherche TEDMED, professionnelle certifiée de la fatigue de compassion, professionnelle certifiée des traumatismes, spécialiste certifiée du conseil en matière de deuil et coach REBT. Elle est titulaire d'un doctorat en sciences de la santé et en recherche ; son travail de doctorat cumulatif porte sur les soins de transition et de soutien pour les enfants et les adolescents médicalement complexes et fragiles. Elle a commencé sa carrière dans le secteur des soins de santé en se destinant à la néphrologie, mais après les deux diagnostics de tumeur cérébrale de sa fille et leur parcours personnel en matière de soins de santé, elle a commencé à se concentrer sur les questions qui ont un impact sur les résultats des patients liés à un diagnostic traumatique, comme les soins tenant compte des traumatismes, l'usure de la compassion, le deuil et la coordination des soins. Elle a maintenant complètement changé d'orientation professionnelle pour se concentrer sur les questions cliniques qu'elle a identifiées en vivant le diagnostic de sa fille. Elle concentre son travail sur la compassion et son rôle dans les soins de santé. 

Soins et fatigue de compassion

Nous avons discuté avec elle du concept de "fatigue de la compassion", tant chez les professionnels de la santé que chez les soignants. Les soignants et les membres de la famille des patients atteints de tumeurs cérébrales pédiatriques courent un risque élevé d'usure de la compassion. Nous avons demandé à Jessica de nous parler de son expérience en tant que parent d'un enfant survivant qui est maintenant un adulte souffrant de maladies chroniques, ainsi que de ses réflexions sur la façon de réduire la charge de travail d'un soignant. 

L'expérience personnelle de Jessica

Les difficultés auxquelles nous sommes confrontés en tant que parents d'enfants ayant des besoins médicaux complexes se poursuivent depuis le diagnostic initial jusqu'à l'âge adulte. Bien que nos défis soient différents de ceux des familles dont les enfants ne sont pas confrontés à des incertitudes médicales, nous devons toujours considérer nos unités familiales comme "normales". 

Bien que deux de nos cinq enfants aient des besoins médicaux, l'un diabétique de type 1 équipé d'une pompe à insuline et d'un moniteur de glucose continu, et l'autre ayant survécu à une tumeur cérébrale pédiatrique avec tous les défis qui l'accompagnent, nous nous considérons comme une "famille normale". 

Chaque famille, malgré les diagnostics et les défis, devrait toujours avoir pour objectif d'élever son enfant pour qu'il devienne un adulte aussi fonctionnel que possible. Il se peut qu'il n'atteigne pas les mêmes étapes que les autres ou qu'il ne les atteigne pas en même temps ; en fait, il se peut qu'il n'atteigne jamais certaines étapes. Cela dit, vous devez toujours avoir l'objectif familial commun de l'aider à atteindre sa plus grande capacité fonctionnelle. En l'absence de structure, de règles et de conseils, nous risquons d'entraver la capacité d'un enfant à devenir un adulte sain, fonctionnel et/ou indépendant. En ne lui inculquant pas ces éléments, vous ne lui rendez pas service, pour ainsi dire. En fait, vous risquez de contribuer à l'inverse. 

En tant que parent d'un enfant qui a connu des difficultés telles que le diagnostic d'une tumeur cérébrale, vous avez peut-être tendance à être trop indulgent. C'est normal, car nous avons tendance à être trop empathiques et à vouloir les bercer et les protéger parce que nous savons qu'ils ont beaucoup lutté et souffert. Nous essayons de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour éliminer toute gêne supplémentaire. Nous devons nous rappeler que même si nous voulons les protéger, une partie du développement normal de l'enfant consiste à acquérir la capacité de faire face à l'adversité, d'écouter ou de suivre des instructions et d'être responsable de ses actes. 

Par exemple, je disais à ma fille de ranger sa chambre et à chaque fois elle me répondait "demain... je suis trop fatiguée aujourd'hui". Après plusieurs jours, je me suis sentie frustrée et je me suis rapidement sentie coupable. "Comment ai-je pu être frustrée ? me suis-je demandé. "Bien sûr qu'elle est fatiguée, elle a une tumeur au cerveau, quelle sorte de mère suis-je ?  

Je nettoyais alors sa chambre moi-même parce que je me sentais coupable d'être frustrée et que je voulais qu'elle soit à l'aise. J'ai fini par faire part de mon sentiment de culpabilité à une thérapeute spécialisée dans les traumatismes. Elle m'a demandé combien de fois j'avais trouvé des excuses pour justifier le désordre de ma chambre quand j'avais 15 ans et combien de fois j'avais dit à mes parents que je ferais les corvées plus tard, pour ensuite trouver une excuse pour faire n'importe quoi, sauf les corvées. Ce changement de paradigme peut s'avérer difficile pour les parents d'enfants médicalement complexes et peut nécessiter un effort conscient. Nous devons nous rappeler que certains des comportements que nous observons chez nos enfants ne sont pas liés à leur diagnostic, mais font partie du comportement normal de l'enfance. 

En tant que parents, nous devons nous rappeler qu'il est de notre devoir de doter nos enfants d'un maximum de compétences pour les aider à devenir des adultes épanouis. La définition de la réussite varie d'un enfant à l'autre, mais nous devons nous souvenir de l'objectif final, qui est de les aider à atteindre leur niveau optimal d'indépendance et de fonctionnalité. Les enfants apprennent dès leur plus jeune âge à influencer les personnes qui s'occupent d'eux en fonction de leurs actions, avec ou sans tumeur cérébrale. Bien que cela puisse être difficile pour toute la famille, nous devons nous rappeler que certains comportements et sentiments font partie du développement humain typique et que nous devons réagir en conséquence. 

Les survivants de tumeurs cérébrales pédiatriques sont presque cinq fois plus susceptibles de vivre avec leurs parents à l'âge adulte, moins susceptibles d'occuper un emploi et moins susceptibles que leurs pairs d'aller à l'université et de terminer leurs études. De nombreux résultats sont liés à la pathophysiologie de la maladie et aux effets secondaires des traitements. Toutefois, certains peuvent être liés à l'incapacité des parents à favoriser l'indépendance. Ce faisant, nous renforçons les traits de codépendance chez nos enfants. C'est difficile, je le sais. Il nous est difficile de lâcher le volant, pour ainsi dire ; nous avons tellement peur de lâcher prise, mais nous devons le faire, petit à petit. Nous pouvons aider nos enfants à développer leur propre confiance en leurs capacités ou leur auto-efficacité en commençant petit à petit. 

L'un des moyens consiste à les impliquer autant que possible dans le processus de prise de décision en matière de soins de santé. Nous devrions les faire participer à la planification de leurs soins et aux résultats de leur santé dans la mesure où ils sont émotionnellement et cognitivement capables de le faire. Cela peut être aussi simple que de discuter avec lui des raisons pour lesquelles il prend tel ou tel médicament et de lui demander d'expliquer les conséquences d'une absence de prise. Demandez à votre enfant de vous aider à préparer ses médicaments et à programmer des rappels pour les heures de prise. Nous pouvons les superviser et leur rappeler d'accomplir ces tâches, mais en les faisant participer, ils commencent à s'approprier leur santé. 

Nous avons impliqué Zoe dès le diagnostic initial et le plan de traitement lorsqu'elle avait 14 ans. Elle a décidé le jour de sa première opération du cerveau et a participé à toutes les discussions relatives à la planification des soins. Lorsque nous avons commencé à mettre l'accent sur l'indépendance, nous avons commencé modestement. Elle a décidé quand elle devait prendre ses médicaments pendant une certaine période et quel jour elle devait aller chez le médecin. Aujourd'hui, cinq ans plus tard, Zoe se rend seule à la plupart de ses rendez-vous et se rend seule à tous ses examens de laboratoire. J'avais l'habitude d'aller à tous les rendez-vous et, pendant les prélèvements, je disais aux techniciens où faire les prélèvements (en raison de la vascularisation difficile de cette tumeur). Zoe utilisait également de la crème anesthésiante avant ses prélèvements parce que la peur de la douleur associée aux prélèvements la rendait très anxieuse. Au bout d'un an ou deux, j'ai commencé à me retirer ; j'assistais aux rendez-vous avec elle, mais elle devait s'exprimer elle-même. Je n'intervenais qu'à la fin, si j'avais besoin de clarifier ou de défendre ses intérêts. Après une lente transition d'environ un an, je n'assiste plus aux rendez-vous de laboratoire et elle n'utilise plus de crème anesthésiante. Elle a confiance en sa capacité à se défendre et a pratiqué des techniques de respiration pour l'aider à respirer et à méditer en cas d'inconfort. Je n'assiste plus non plus aux rendez-vous de soins primaires. J'ai suivi le même plan de transition que pour ses analyses. J'ai lentement cessé de "conduire" les rendez-vous (ce qui était très difficile en tant que professionnel de la santé) et j'ai demandé à Zoé de parler à son médecin, en n'intervenant qu'en cas de besoin, pour m'assurer que ses besoins en matière de soins de santé étaient satisfaits.

Ce changement en douceur m'a permis d'attendre dans le hall de la clinique pendant les rendez-vous, jusqu'à ce que nous en soyons là aujourd'hui. Nous avons maintenu une relation bien établie avec ses prestataires de soins et Zoe a signé une autorisation de divulgation d'informations me permettant de discuter des soins si nécessaire. En ce qui concerne les soins primaires, je n'ai assisté à aucun rendez-vous en trois ans. Je n'assiste plus non plus aux rendez-vous de neurologie, mais seulement à la visite du neuro-oncologue qui demande et examine les IRM de Zoe. Je continue d'assister à tous les rendez-vous où il y a un risque d'annoncer des nouvelles bouleversantes, car je veux toujours la soutenir, la réconforter et la guider dans les moments difficiles. Je continue d'assister à tous les rendez-vous à l'hôpital St. Jude pendant qu'elle est soignée et qu'elle participe à un essai clinique. 

Il est important de se rappeler que l'indépendance peut avoir des significations très différentes selon les personnes. Pour certains, il s'agit de vivre seuls et d'être autosuffisants, tandis que pour d'autres, il s'agit de pouvoir s'habiller seul le matin. Les familles doivent se fixer des objectifs propres à l'enfant et à sa situation. 

Malgré ma formation et mon expérience, et malgré le fait que mon conjoint soit médecin, nous avons toujours des difficultés et des moments où nous considérons que nos parents ont échoué. Par exemple, l'été dernier, j'ai dit à ma fille : "Je ne peux plus être responsable ! C'est à toi de le faire !" Entre mon travail d'infirmière, mon rôle de parent auprès de nos cinq enfants et mes efforts pour soutenir ma mère veuve, tout en préparant mon doctorat à plein temps, j'avais complètement épuisé ma capacité à prendre soin des autres. J'ai commencé à éprouver du ressentiment, comme si je me souciais davantage des autres que d'eux-mêmes. J'en suis arrivée à vouloir abandonner, et c'est ce que j'ai fait. J'ai cessé de m'occuper des rappels de médicaments et de leur mise en place. 

Des mois plus tard, lorsque nous avons assisté aux rendez-vous de ma fille, plusieurs de ses analyses, qui avaient été normales pendant des années, ne l'étaient plus. C'était douloureux de savoir que si j'avais continué à prendre ses médicaments tous les soirs comme je le faisais, ses résultats auraient probablement été normaux, mais je voulais qu'elle soit responsable de l'évolution de sa santé. C'est elle qui devait dire à ses médecins, en tant qu'adulte, qu'elle ne faisait pas ce qu'il fallait (suivre les traitements) et elle devait entendre "vos résultats de laboratoire sont anormaux". C'était également difficile pour moi, j'avais l'impression d'être une mauvaise mère et une infirmière encore plus mauvaise. Je détestais la voir souffrir de quelque manière que ce soit. Mais cette expérience nous a permis à toutes les deux de réfléchir et de grandir. Elle a dû accepter qu'elle était en fin de compte responsable de son état de santé, et j'ai dû accepter qu'elle n'était peut-être pas encore prête à tout faire toute seule.

Je dis souvent qu'en tant que parent d'un enfant dont le diagnostic a changé sa vie, tous les sentiments normaux sont amplifiés. Tous les parents se sentent parfois coupables, mais nous (les parents d'enfants médicalement complexes) nous sentons VRAIMENT coupables lorsque nous choisissons de ne pas ou ne pouvons pas aider nos enfants à vivre la "normalité". N'oubliez pas que le succès est un voyage, pas une destination, et qu'il est aussi unique que l'individu. 

Et si je peux transmettre une dernière chose concernant les soins, c'est de se rappeler qu'il faut être doux avec soi-même et qu'il s'agit d'un processus fluide qui va et vient. Vous pouvez faire de grands progrès et reculer en même temps, et cela ne signifie pas que vous échouez.

La Raymond A. Wood Foundation fournit des informations médicales centrées sur les problèmes auxquels sont confrontés les survivants et les soignants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, publiées tous les lundis.Suivez-nous sur Facebook. Faites un don pour soutenir notre mission qui consiste à trouver des solutions de qualité de vie pour les survivants de tumeurs cérébrales.