Abigail Memmesheimer, 14 ans, de Staten Island, New York, est notre dernière bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Abby a récemment été diagnostiquée avec un germinome du nerf hypothalamo-optique. Elle a subi une chimiothérapie et sera bientôt soumise à une radiothérapie. Staci, la mère d'Abby, partage l'histoire de la tumeur cérébrale d'Abby.
La Fondation Raymond A. Wood accueille Marci Serota, RDN, au sein de son conseil d'administration. Marci ...
L'obésité hypothalamique (HO) est une maladie rare qui résulte souvent d'une lésion de l'hypothalamus ...
En 2016, mon fils avait 13 ans et avait survécu 5 ans à une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome. Bien que nous soyons reconnaissants qu'il ait survécu à la tumeur et à l'opération, sa qualité de vie était médiocre, en grande partie à cause de l'obésité hypothalamique avec hyperphagie, une condition cruelle caractérisée par des symptômes comprenant une faim incontrôlable et une prise de poids rapide. Pour l'empêcher de manger autant que son appétit vorace le lui dictait, nous avons dû mettre toute la nourriture sous clé et le surveiller en permanence pour éviter qu'il ne vole de la nourriture. C'était un mode de vie épuisant, déprimant et insoutenable.
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Hailey Lamca, de Basking Ridge, dans le New Jersey, était une enfant saine et active qui aimait jouer au football et excellait à l'école, mais en 2017, on lui a diagnostiqué un astrocytome pilocytique juvénile hypothalamique (APP) à l'âge de 12 ans.
Depuis le diagnostic, elle a subi 11 opérations chirurgicales et 6 semaines de radiothérapie par protons et vit aujourd'hui avec les effets secondaires de son traitement.
Le week-end dernier, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de tumeurs cérébrales, a organisé la Pituitary Brain Tumor Virtual Conference en partenariat avec le Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). L'événement a rassemblé un public de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants du monde entier.
Le 30 octobre 2020, la Maison Blanche a proclamé le mois de novembre 2020 "Mois national des aidants", en reconnaissance du rôle important des aidants, déclarant que "les héros de l'Amérique ont gagné et méritent notre respect et notre gratitude, et leurs aidants méritent la même chose".
L'obésité hypothalamique (HO) est une affection dévastatrice qui peut résulter du traitement d'une tumeur ...
Virtuel, hybride, synchrone, asynchrone - beaucoup de termes circulent sur la façon dont l'année scolaire commence dans les circonstances de la pandémie COVID-19. L'incertitude plane sur l'ensemble des élèves et des parents, mais pour les élèves en difficulté ayant un PEI, de nombreux points d'interrogation subsistent quant à la manière d'aborder l'année scolaire à venir pour s'assurer que nos enfants reçoivent l'éducation et les services appropriés dont ils ont besoin pour réussir.
