Hailey Lamca, de Basking Ridge, dans le New Jersey, était une enfant saine et active qui aimait jouer au football et excellait à l'école, mais en 2017, on lui a diagnostiqué un astrocytome pilocytique juvénile hypothalamique (APP) à l'âge de 12 ans.
Depuis le diagnostic, elle a subi 11 opérations chirurgicales et 6 semaines de radiothérapie par protons et vit aujourd'hui avec les effets secondaires de son traitement.
Le week-end dernier, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de tumeurs cérébrales, a organisé la Pituitary Brain Tumor Virtual Conference en partenariat avec le Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). L'événement a rassemblé un public de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants du monde entier.
Le 30 octobre 2020, la Maison Blanche a proclamé le mois de novembre 2020 "Mois national des aidants", en reconnaissance du rôle important des aidants, déclarant que "les héros de l'Amérique ont gagné et méritent notre respect et notre gratitude, et leurs aidants méritent la même chose".
L'obésité hypothalamique (HO) est une affection dévastatrice qui peut résulter du traitement d'une tumeur ...
Virtuel, hybride, synchrone, asynchrone - beaucoup de termes circulent sur la façon dont l'année scolaire commence dans les circonstances de la pandémie COVID-19. L'incertitude plane sur l'ensemble des élèves et des parents, mais pour les élèves en difficulté ayant un PEI, de nombreux points d'interrogation subsistent quant à la manière d'aborder l'année scolaire à venir pour s'assurer que nos enfants reçoivent l'éducation et les services appropriés dont ils ont besoin pour réussir.
Les inscriptions sont désormais ouvertes pour la conférence familiale virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires organisée par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) en partenariat avec la division d'endocrinologie et de diabète de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Initialement baptisé Pituitary Brain Tumor Day (journée des tumeurs cérébrales hypophysaires), l'événement devait se tenir en mai dernier au CHOP, mais il a été reporté au mois de novembre en raison de la conférence COVID-19 et il devient officiellement virtuel. La conférence virtuelle PBT se tiendra les samedi 14 et dimanche 15 novembre via Zoom et comprendra des discours d'ouverture, des sessions en petits groupes, des tables rondes et des réseaux familiaux virtuels.
Certaines visites peuvent impliquer des tests ou des travaux pratiques qui ne peuvent pas être effectués en ligne, mais il semble que lorsque des visites plus consultatives sont possibles, la plupart des médecins les apprécient également car cela leur donne plus de temps pour se concentrer sur les patients avec moins de distractions.
Le lundi médical d'aujourd'hui met en lumière un podcast récent produit par Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et défenseur des droits des mères, qui interviewe Maria Picone de l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses. TREND.
La semaine dernière, nous avons abordé le sujet de la l'usure de la compassion dans le secteur des soins de santé avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant survécu à une tumeur cérébrale et experte en la matière.
Cette semaine, nous avons discuté de son expérience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant survécu à une tumeur cérébrale pédiatrique. Nous lui avons demandé des conseils sur la manière d'éviter les pièges auxquels sont confrontées les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé.
Avez-vous déjà rencontré un médecin qui semblait ne pas se soucier de vous ? Vous vous êtes peut-être senti bousculé, on vous a annoncé une nouvelle difficile avec peu d'empathie ou vous avez eu l'impression de ne pas être entendu. Il se peut que vous soyez victime d'une fatigue de compassion dans le domaine des soins de santé. Il s'agit d'une situation de santé mentale qui se produit chez les prestataires de soins de santé dans des environnements cliniques pour les soignants d'êtres chers souffrant de maladies chroniques ou ayant des besoins particuliers. C'est un sujet qui mérite d'être exploré, à la fois pour savoir comment le gérer dans un rôle d'aidant et comment gérer une situation où un professionnel de santé semble manquer d'intérêt alors que nous sommes désespérément à la recherche de solutions.
