Le lundi médical d'aujourd'hui met en lumière un podcast récent produit par Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et défenseur des droits des mères, qui interviewe Maria Picone de l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses. TREND.
Lorsqu'elle a appris que sa fille était atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Prader Willi, Maria a mis toute son énergie à apprendre tout ce qu'elle pouvait pour améliorer la qualité de vie de sa fille. Forte de son expérience en programmation informatique, elle a lancé TREND, une organisation qui "écoute" les conversations dans les groupes de soutien sur les médias sociaux afin de déterminer ce qui est discuté et de produire des analyses basées sur ces discussions pour aider à orienter la recherche dans le domaine des maladies rares.
Grâce à cela, la communauté du syndrome de Prader-Willi a pu déterminer qu'il existait un traitement utilisé en Europe pour la narcolepsie, un problème que l'on peut rencontrer chez ces patients, et grâce à la défense de leurs intérêts, les parents ont pu faire venir ce médicament aux États-Unis, où il a finalement été approuvé par la FDA pour être utilisé dans cette situation.
Lorsqu'on lui demande ce qu'elle conseillerait aux gens pour qu'ils soient de bons défenseurs des patients, Maria répond : "Je pense que c'est vraiment de continuer à chercher des gens qui peuvent vous aider spécifiquement et de ne pas supposer que vous entrez dans cette case. Les médecins ne savent pas toujours ce qui est possible. Écoutez le podcast Dr. DIY avec Maria Picone, PDG de TREND Community.
Écouter le podcast :
Écouter le podcast :
Maria Picone défend les intérêts des patients et est cofondatrice et PDG de TREND Community, une entreprise de santé numérique dont la mission est d'améliorer la qualité de vie de tous ceux qui vivent avec une maladie rare ou chronique : WWW.TREND.Community TREND utilise la technologie pour tirer parti des médias sociaux afin de mieux comprendre le fardeau des maladies et d'accélérer la découverte et la mise à disposition de nouveaux traitements.
Vous pouvez consulter tous les Les podcasts de Dr. DIY sur Spotify.
