Contribution de Eugenie Hsu, Ph.D.
En 2016, mon fils avait 13 ans et avait survécu 5 ans à une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome. Bien que nous soyons reconnaissants qu'il ait survécu à la tumeur et à l'opération, sa qualité de vie était médiocre, en grande partie à cause de l'obésité hypothalamique avec hyperphagie, une condition cruelle caractérisée par des symptômes comprenant une faim incontrôlable et une prise de poids rapide. Pour l'empêcher de manger autant que son appétit vorace le lui dictait, nous avons dû mettre toute la nourriture sous clé et le surveiller en permanence pour éviter qu'il ne vole de la nourriture. C'était un mode de vie épuisant, déprimant et insoutenable.
Dans mon désespoir de trouver de l'aide pour la faim incessante de mon fils, j'ai rencontré d'autres parents dans des groupes de soutien sur Facebook et j'ai lu tout ce que je pouvais dans la littérature médicale sur le sujet de l'obésité hypothalamique, de l'hyperphagie et du panhypopituitarisme. Malgré la perte totale de production d'hormones de mon fils, j'ai appris que toutes les hormones ne sont pas remplacées. À ma grande surprise, j'ai ensuite appris l'existence de l'ocytocine, une neurohormone dont les fonctions correspondent étroitement aux symptômes non traités de l'obésité hypothalamique de mon fils. Le syndrome de Prader Willi (SPW) étant une maladie congénitale rare présentant de nombreux traits similaires à ceux du craniopharyngiome (notamment l'hyperphagie), je me suis également plongée dans des recherches sur le SPW. Au cours de mes recherches, j'ai découvert le Dr Jennifer Miller, endocrinologue pédiatrique bien-aimée et championne des enfants atteints du syndrome de Prader-Willi. Le Dr Miller avait mené des recherches sur l'utilisation de l'ocytocine pour les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi. Après avoir contacté le Dr Miller et correspondu avec elle au sujet de ses recherches sur l'ocytocine, je suis devenue encore plus déterminée à essayer. En Californie, j'ai trouvé un endocrinologue progressiste à Los Angeles qui était prêt à prescrire de l'ocytocine à mon fils, mais il n'avait pas d'expérience dans le traitement de l'obésité hypothalamique ; heureusement, le Dr Miller a accepté d'être mon conseiller médical pendant que j'appliquais l'ocytocine intranasale comme traitement expérimental de l'obésité hypothalamique et de l'hyperphagie de mon fils.
À la fin du printemps 2016, nous avons commencé notre voyage avec l'ocytocine (et plus tard ajouté la naltrexone, un antagoniste des opiacés, utilisé pour décourager les envies dans les addictions à l'alcool et aux opiacés). Pendant le traitement expérimental, j'ai également documenté nos expériences en temps réel dans un blog, Hope for HO. Même si je ne connaissais pas le résultat de notre expérience, j'ai pensé qu'elle était suffisamment prometteuse lorsque nous avons expérimenté le HEFY ou Half Eaten Frozen Yogurt (voir cette pour plus d'informations) et j'étais enthousiaste à l'idée de partager nos expériences avec le monde. Malgré les nombreux hauts et bas que nous avons connus, l'"expérience de l'ocytocine" a été un succès ; son rapport à la nourriture s'est normalisé, il n'a plus eu besoin d'enfermer tous les aliments et son poids a été ramené à un niveau normal. Avec le soutien des co-auteurs, les docteurs Christian Roth, Francisco Perez et Jennifer Miller, j'ai écrit et publié nos résultats dans un ouvrage intitulé "L'expérience de l'ocytocine". rapport de cas dans le Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. À ce jour, cinq ans plus tard, mon fils prend toujours de l'ocytocine intranasale et de la naltrexone et a continué à améliorer son rapport à la nourriture et à maintenir son poids dans une fourchette normale.
Malgré notre utilisation expérimentale réussie de l'ocytocine, l'obésité hypothalamique reste un problème médical insoluble et l'ocytocine, bien que prometteuse, a encore besoin d'être étudiée. Heureusement, des scientifiques et des praticiens se consacrent à la recherche sur l'ocytocine et le métabolisme, et la Raymond A. Wood Foundation a le plaisir de présenter une table ronde en ligne réunissant trois de ces chercheurs de premier plan : James E. Blevins (Université de Washington), Elizabeth Lawson (Université de Harvard) et Jennifer Miller (Université de Floride). Rejoignez-nous le 25 mars 2021 à 7h30 ET pour une séance de questions-réponses stimulante avec ces experts. Inscrivez-vous ici et venez avec vos questions !
