Par Amy Wood, directrice exécutive de RAWF
Nous savons tous que ces derniers mois n'ont pas été avares en défis, mais il y a une bonne chose, à mon avis, qui est ressortie de cette pandémie mondiale en cours : la télésanté. La plupart d'entre nous ont déjà eu l'occasion d'assister à un rendez-vous de télésanté et, bien qu'il puisse y avoir des problèmes techniques, de mon point de vue de soignante d'un patient pédiatrique chronique, les avantages l'emportent largement sur les inconvénients.
Mon fils, qui a survécu à une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome, consulte de nombreux spécialistes - endocrinologues, neurologues, pneumologues, psychologues du comportement - et passe des examens de santé trimestriels avec son pédiatre. Nous vivons dans une région isolée de la côte du Maryland, à des heures de CHOP ou Hopkins, ses hôpitaux traitants. La télésanté m'a permis d'économiser littéralement des heures de route, sans parler des heures passées dans une salle d'attente. La télésanté a amélioré sa qualité de vie en lui rendant son temps d'enfant et en lui permettant d'être dans son environnement confortable lors de ces visites de suivi de routine. En fait, lorsque nous avons dû nous présenter en personne à un rendez-vous récemment, j'ai vraiment songé à changer de médecin, car ce fournisseur n'offre pas la télésanté, après avoir fait 45 minutes de route aller-retour et attendu près d'une heure pour un rendez-vous de 15 minutes.
La télésanté nous a également ouvert les portes de l'accès aux soins et aux spécialistes que nous ne pouvions pas consulter auparavant. Il recevait une thérapie comportementale au niveau local mais, en raison de sa rareté, cette personne ne connaissait pas aussi bien le fonctionnement de son cerveau ou l'impact de la tumeur et la façon dont elle se manifeste dans son comportement. Aujourd'hui, il reçoit des services de thérapie du Kennedy Krieger à Baltimore, dispensés par des psychologues qui ont l'expérience de son type de tumeur et des problèmes de traumatisme qui accompagnent les hospitalisations soudaines de routine.
Certaines visites peuvent impliquer des tests ou des travaux pratiques qui ne peuvent pas être effectués en ligne, mais il semble que lorsque des visites plus consultatives sont possibles, la plupart des médecins les apprécient également car cela leur donne plus de temps pour se concentrer sur les patients avec moins de distractions.
La grande question est donc de savoir s'il est là pour rester. Selon un enquête réalisée par Black Book Market ResearchEn effet, 25% des personnes interrogées utilisaient la télésanté avant la pandémie, 59% des personnes interrogées sont plus susceptibles d'utiliser la télésanté aujourd'hui qu'auparavant et 36% changeraient de médecin pour avoir accès à des soins virtuels.
Selon le Forbes dans l'article 5 raisons pour lesquelles la télésanté est là pour rester (COVID-19 et au-delà)Il y a des limites inhérentes à la technologie de la télésanté par vidéo uniquement, mais lorsque l'on combine la médecine et la technologie, les possibilités sont infinies et de gros investissements sont réalisés dans la télésanté.
En tant que grande adepte de la télésanté, je fais tout ce que je peux, en tant que patiente, pour en assurer personnellement le succès. J'ai téléchargé et testé des applications pour prendre les constantes, je me connecte tôt pour m'assurer que ma connexion fonctionne et que le son est clair. J'ai mis à Alex une chemise à col en guise d'uniforme pour son rendez-vous chez le médecin et je l'ai installé confortablement avec des objets pour l'occuper pendant qu'il est à l'écran. Je considère qu'il s'agit de faire ma part pour que ce soit un succès, dans l'espoir que ce soit la voie de l'avenir et qu'il ne disparaisse pas lorsque la pandémie sera passée.
La Fondation Raymond A. Wood voit dans la technologie une source de solutions pour répondre aux besoins des survivants de tumeurs cérébrales touchant l'hypothalamus, qui peuvent engendrer tant de problèmes complexes. La télésanté est un moyen pour les prestataires spécialisés dans certaines pathologies de voir les patients qui ont besoin de leur expertise de cette manière, en éliminant les limites géographiques ou les frais de déplacement. J'espère que ce modèle se maintiendra et évoluera pour offrir davantage d'options aux patients atteints de maladies rares.
