Les inscriptions sont désormais ouvertes pour la conférence familiale virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires organisée par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) en partenariat avec la division d'endocrinologie et de diabète de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Initialement baptisé Pituitary Brain Tumor Day (journée des tumeurs cérébrales hypophysaires), l'événement devait se tenir en mai dernier au CHOP, mais il a été reporté au mois de novembre en raison de la conférence COVID-19 et il devient officiellement virtuel. La conférence virtuelle PBT se tiendra les samedi 14 et dimanche 15 novembre via Zoom et comprendra des discours d'ouverture, des sessions en petits groupes, des tables rondes et des réseaux familiaux virtuels.
"Bien que nous soyons déçus que l'événement en personne n'ait pas pu avoir lieu, nous espérons que la plateforme virtuelle permettra à un plus grand nombre de personnes d'y accéder en éliminant les barrières géographiques et logistiques", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF.
Des experts s'exprimeront sur des sujets liés aux conditions qui peuvent résulter des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, notamment l'obésité hypothalamique, la régulation hormonale, les innovations en matière de fertilité, les transitions entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, les demandes de SSI et de Medicaid, les questions relatives à l'école et à l'éducation, les soins personnels et le bien-être du corps et de l'esprit, tant pour les survivants que pour les soignants. Le Dr Christian Roth, de Seattle Children's, chercheur de premier plan dans le domaine de l'obésité hypothalamique, sera l'orateur principal de la conférence. Bien que le contenu ait été initialement axé sur les questions touchant les enfants et les adolescents, les survivants de tous âges, leurs soignants et les membres de leur famille sont invités à assister à la conférence.
"Le contenu est pertinent pour tous ceux qui doivent faire face aux défis permanents liés à ces tumeurs", a déclaré Mme Wood. "Cette conférence permet également aux participants de rencontrer des chercheurs et des experts de premier plan, ainsi que d'autres familles et survivants qui partagent des expériences similaires.
Il existe des inscriptions complètes pour la conférence et des laissez-passer d'une journée, ainsi qu'une loterie pour les personnes qui souhaitent assister à la conférence mais qui ne peuvent pas payer les frais d'inscription. Tous les frais d'inscription servent à couvrir les coûts d'organisation de la conférence. Les participants sont encouragés à s'inscrire rapidement car le nombre de places dans certaines sessions peut être limité afin de permettre aux participants de poser des questions et d'obtenir des réponses. Pour en savoir plus sur la conférence virtuelle des familles sur les tumeurs cérébrales hypophysaires, y compris le programme complet, les biographies des conférenciers, l'inscription et le parrainage, veuillez consulter le site suivant www.pituitarybraintumorconference.com.
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