Témoignage d'une patiente : Leigha
Bonjour, je m'appelle Leigha ! Je suis une fière guerrière cranio ! On m'a diagnostiqué [un craniopharyngiome] ...
RAWF
Aliyah, 11 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un dispositif médical
L'année 2019 a changé la vie d'Aliyah à jamais lorsqu'on lui a diagnostiqué la ...
Apprendre à piloter la recherche
La Raymond A. Wood Foundation se joint à d'autres organisations du réseau Rare As One dans le cadre d'une réunion organisée par l'initiative Chan Zuckerberg.
Les bénéficiaires de subventions du réseau Rare As One (RAO) de l'initiative Chan Zuckerberg (CZI) se sont réunis la semaine dernière à San Diego, en Californie, pour trois jours de formation sur l'avancement de la recherche dans leurs maladies respectives.
L'histoire d'une véritable guerrière - Rencontre avec Evie McCollum
Evie a survécu à un craniopharyngiome et lutte également contre le diabète insipide adipeux Evie McCollum est une ...
Voici le dernier receveur d'un analyseur de sang portable - Finn, 6 ans
Le 11 décembre 2021, Finn, un enfant de six ans originaire de Spokane, WA, a été transporté par avion des urgences du Sacred Heart à l'hôpital pour enfants de Seattle en raison de la croissance complexe d'une tumeur dans son cerveau, qui entraînait une perte de vision et une altération des fonctions cérébrales.
Nouvelle fonctionnalité du site web : Recherche d'essais cliniques
La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."
La Fondation Raymond A. Wood accueille un nouveau membre du conseil d'administration et élit un nouveau président
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation de défense des patients atteints de maladies rares, dont la mission est d'offrir aux survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires (H-P) une meilleure qualité de vie en leur donnant accès à l'éducation, à la technologie et à des traitements évolutifs, annonce des changements passionnants au sein du conseil d'administration de la fondation, notamment l'arrivée de Christine Selko et l'élection d'Eugenie Hsu, Ph.D., au poste de présidente.
Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO
Contribution de Lynne Mathies, survivante d'un craniopharyngiome et stagiaire de RAWF "En fin de compte, ...
Soutien aux aidants : Redéfinir ses pensées et retrouver son pouvoir
Le mois de novembre est le mois national des aidants familiaux. C'est l'occasion de reconnaître et d'honorer les aidants tout en les sensibilisant aux problèmes de la prise en charge. Nous avons pris le temps avec Crystal CarnahanLa directrice de l'Institut de la santé publique et de l'éducation de l'Union européenne, coach de vie certifiée, qui aide les femmes à se donner des priorités pour vivre avec plus de joie, parlera de l'état d'esprit dans l'aide aux personnes dépendantes.
Rencontrez Franklin Knowles, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Voici Franklie Knowles, 10 ans, notre dernier bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Frankie a été diagnostiqué avec un astrocytome pilomyxoïde (PMA) à l'âge de 6 ans et les difficultés à gérer les niveaux de sodium ont persisté longtemps après que presque toutes les autres complications de la tumeur se soient stabilisées. Il a eu plusieurs crises d'hyponatrémie qui ont entraîné des hospitalisations.
