Le Children's Brain Tumor Network (CBTN) a pour mission de favoriser les découvertes innovantes, d'ouvrir la voie à de nouveaux traitements et d'accélérer la science ouverte afin d'améliorer la santé de tous les enfants et jeunes adultes chez qui une tumeur cérébrale a été diagnostiquée. Le CBTN est le plus grand bioréférentiel de tumeurs cérébrales pédiatriques et est composé de plus de 40 fondations partenaires. Ce mois-ci, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) a rejoint ces organisations partenaires et s'est engagée à verser $50 000 euros pour soutenir la croissance de la biobanque de craniopharyngiomes du CBTN afin d'accélérer la recherche sur le traitement des tumeurs et la gestion post-traitement.
"J'ai pris connaissance du travail du CBTN environ un an après que mon fils Alex ait été diagnostiqué et j'ai été immédiatement intéressée par la soumission des données relatives à son tissu tumoral", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF. "La fondation collabore depuis un an au groupe de travail CBTN/PNOC sur le craniopharyngiome et la prochaine étape logique était de s'engager à contribuer à la croissance de cette biobanque. Nous sommes enthousiastes à l'idée de travailler avec un groupe de chercheurs et de fondations spécialisés dans les tumeurs cérébrales et d'envisager l'avenir des possibilités de recherche sur le craniopharyngiome".
Selon le CBTN, les échantillons collectés par les institutions membres du CBTN sont traités et soigneusement conservés dans le centre opérationnel du CBTN situé à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Ces échantillons conservés peuvent ensuite être demandés par des chercheurs et des enquêteurs qui peuvent les utiliser pour en savoir plus sur chacune des plus de 100 histologies uniques de tumeurs cérébrales infantiles. Chaque échantillon collecté est associé à différents types de données, notamment des données cliniques issues des visites des patients, des données d'imagerie issues des IRM, des données histologiques issues de lames de tissu colorées, des données génomiques extraites du séquençage du génome entier (WGS) avec des données RNAseq associées et des données protéomiques qui révèlent les propriétés des protéines d'un patient. Ces ensembles de données sont examinés pour en vérifier l'exactitude et toute information d'identification est supprimée des données afin de protéger la vie privée de chaque sujet de recherche. Les plateformes de données basées sur le cloud permettent aux chercheurs d'accéder à ces riches collections de données sur les tumeurs cérébrales depuis n'importe quel endroit du monde.
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RAWF travaillera avec la communauté des patients atteints de craniopharyngiome pour mieux faire connaître la biobanque du CBTN afin d'accroître la collecte de données sur les craniopharyngiomes, ce qui pourrait se traduire par une augmentation des possibilités de recherche.
"Nous sommes ravis que la Raymond A. Wood Foundation rejoigne le Conseil exécutif du CBTN. Elle apporte une perspective unique et importante sur le paysage des tumeurs cérébrales pédiatriques grâce à sa compréhension approfondie et à son action en faveur du craniopharyngiome", déclare Jena Lilly, directrice exécutive du CBTN. "Le Conseil exécutif joue un rôle crucial en veillant à ce que les efforts du CBTN soient durables et à ce que les patients et leurs familles restent au centre de tout ce que nous faisons. Nous nous réjouissons de travailler en étroite collaboration avec Amy Wood et son équipe de la Fondation Raymond A. Wood pour continuer non seulement à faire avancer mais aussi à accélérer les découvertes grâce à la recherche collaborative."
Le financement du CBTN provient de la La campagne "Roar for Rare" a été lancée à l'automne dernier. Soutenir la croissance de cette biobanque et d'autres programmes de recherche, faire un don aujourd'hui.
