Le rapport annuel de l'exercice 2022 (juillet 2021 - juin 2022) a été publié et détaille nos programmes et initiatives, l'impact par les chiffres, la ventilation financière et nos objectifs pour l'année à venir.
Selon Eugenie Hsu, présidente du conseil d'administration, "en tant que conseil d'administration composé principalement de familles atteintes de tumeurs cérébrales, nous ne perdons jamais de vue notre mission. L'année dernière, nous avons continué à fournir des analyseurs de sang aux patients médicalement fragiles, à établir des réseaux et des partenariats avec des acteurs pharmaceutiques, des cliniciens et des chercheurs, à proposer une recherche de pointe, une éducation et un soutien aux patients et aux familles, à plaider pour le développement de médicaments contre l'obésité hypothalamique et à mener des recherches originales sur l'expérience des soignants".
Les points forts sont les suivants :
Notre raison d'être : Ce qui nous motive à défendre les intérêts des patients atteints de tumeurs cérébrales.
Ce que nous croyons: Notre vision, notre mission et nos valeurs fondamentales.
Qui sommes-nous ? Notre personnel, notre conseil d'administration et notre conseil scientifique.
Notre impact : Le soutien que nous apportons à notre communauté et les étapes que nous avons franchies au fil des ans.
Programmes et événements : Comment nous travaillons à l'élaboration de solutions pour les maladies liées à l'alcoolisme et à la toxicomanie ?
et créer des opportunités pour l'éducation.
Trouver des solutions : Notre travail pour résoudre les défis actuels des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires.
Objectifs stratégiques : Nos buts et objectifs pour les trois prochaines années.
Rapport financier : Recettes et dépenses de l'exercice 2022.
S'impliquer : Comment participer au mouvement visant à trouver de meilleurs traitements pour les tumeurs et des solutions pour les défis à long terme auxquels sont confrontés les survivants.
Eugénie déclare : " Avec le soutien de la CZI, nos nouvelles recrues et l'effet de levier de notre réseau grandissant, nous sommes enthousiastes à l'idée de nous attaquer à d'autres projets au cours de l'année à venir, notamment le développement d'un site web sur le craniopharyngiome, l'établissement d'une matrice de décision de traitement fondée sur des preuves au moment du diagnostic pour optimiser le pronostic et la qualité de vie ", l'innovation d'une application et d'un compteur de sodium à usage domestique pour mieux gérer le diabète insipide adipeux, l'établissement d'un registre de patients, le soutien d'une biobanque pour développer la recherche sur l'amélioration des options de traitement et des résultats, l'augmentation de la sensibilisation aux communautés mal desservies, et l'augmentation de la sensibilisation et des références à nos services par l'intermédiaire des fournisseurs de soins médicaux aux patients du diagnostic jusqu'à la survie à long terme."
