Finn, âgé de 6 ans, a été diagnostiqué et traité pour une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome et a développé un diabète insipide.
Le 11 décembre 2021, Finn, un enfant de six ans originaire de Spokane, WA, a été transporté par avion des urgences du Sacred Heart à l'hôpital pour enfants de Seattle en raison de la croissance complexe d'une tumeur dans son cerveau, qui entraînait une perte de vision et une altération des fonctions cérébrales.
Il a été déterminé qu'il s'agissait d'un craniopharyngiome et l'équipe de médecins et de chirurgiens de Seattle a pu soulager la pression le lendemain et retirer ~98% de la tumeur deux jours plus tard. L'ablation de la tumeur s'est accompagnée de celle de l'hypophyse. Il s'agit du "centre de contrôle" des hormones de l'organisme. En conséquence, la vie de Finn a changé à jamais et sa famille remplace désormais toutes ses hormones par des médicaments, ce qui nécessite une attention et des ajustements réguliers.
"L'un des plus grands défis posés par l'état de santé de Finn est que son corps ne peut plus réguler les niveaux de liquide et de sodium par lui-même", a déclaré Karina, la mère de Finn. "Chaque jour, nous mesurons sa consommation de liquide et sa production d'urine pour tenter de maintenir son corps dans une zone régulée.
Le diabète insipide (DI) survient lorsque le cerveau est touché et ne peut plus produire l'hormone vasopressine qui régule l'équilibre hydrique de l'organisme, ce qui peut être difficile à gérer, en particulier chez les enfants dans les premiers mois suivant le traitement de la tumeur. Si l'équilibre hydrique de l'organisme est rompu, le taux de sodium peut être trop élevé ou trop bas, ce qui peut être fatal. L'une des façons d'évaluer l'équilibre hydrique est de mesurer les entrées (ce qu'il boit) et les sorties (ce qu'il urine), mais cette méthode est souvent imprécise. La façon la plus précise d'obtenir un taux de sodium est de procéder à une analyse de sang qui ne peut être effectuée qu'en laboratoire. Finn et d'autres patients comme lui doivent donc se rendre au laboratoire tous les deux ou trois jours.
"Malheureusement, en raison de la rareté de cette pathologie, le seul moyen standard de savoir si son taux de sodium est dans les normes est d'aller au laboratoire pour faire une prise de sang (souvent avec plusieurs piqûres qui échouent) et d'attendre des heures pour obtenir un résultat qui aura changé dans son corps en raison de l'apport et de la sortie au moment où nous recevrons les résultats", a déclaré Karina.
Heureusement, la Fondation Raymond A Wood (RAWF) a permis à des enfants comme Finn d'obtenir un analyseur de sang portatif. Il s'agit d'appareils de qualité hospitalière qui permettent d'effectuer des analyses métaboliques de base à partir de quelques gouttes de sang et en quelques minutes seulement. L'utilisation libre de cet appareil permet aux soignants d'obtenir une mesure du taux de sodium et d'ajuster les médicaments et les liquides pour maintenir le taux de sodium à un niveau acceptable. Karina a contacté la Fondation Raymond A. Wood et a travaillé avec nous pour collecter des fonds pour un analyseur de sang portatif en collectant 50% du coût de l'appareil qui a été égalé par RAWF.
"La possibilité d'obtenir un taux de sodium à domicile et des résultats en temps voulu fera une énorme différence dans notre capacité à soigner Finn et à minimiser les hospitalisations futures", selon Karina.
Les fonds collectés ont été complétés par ceux de la campagne ROAR for Rare de RAWF, qui donne la priorité à quatre programmes, dont celui des analyseurs sanguins portables. Ces appareils se sont révélés essentiels dans la gestion des soins prodigués à des patients comme FInn.
En savoir plus sur la campagne ROAR for Rare et comment soutenir ces programmes pour aider les survivants de tumeurs cérébrales comme Finn.
