Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO

Contribution de Lynne Mathies, survivante d'un craniopharyngiome et stagiaire de RAWF

Lorsqu'un craniopharyngiome est diagnostiqué et traité chez un enfant, les parents se demandent souvent comment gérer au mieux la ou les affections qui en résultent. J'ai survécu à un craniopharyngiome, diagnostiqué à l'âge de 5 ans et actuellement âgé de 19 ans. Ma tumeur a été enlevée par chirurgie et je me suis retrouvée avec un panhypopituitarisme, une obésité hypothalamique (HO) et des déficits visuels. Comme j'ai eu la chance de ne pas avoir d'autres déficiences hypothalamiques, l'obésité hypothalamique a été le principal défi auquel j'ai été confrontée dans la gestion de ma maladie. À travers de brèves anecdotes sur mon parcours personnel, j'espère partager mon opinion sur la prise en charge de l'HO.

Mon parcours HO

Je n'ai pas pris de poids immédiatement après mon opération, probablement en raison de mon régime hypocalorique et d'une faim peut-être plus modérée, mais mon poids a grimpé en flèche au bout d'un an environ. Même si mes parents contrôlaient ma consommation de nourriture et m'encourageaient fortement à faire de l'exercice, je trouvais le moyen de manger davantage, que ce soit en sortant en cachette de la cuisine, en volant de la nourriture dans les magasins ou en prenant l'argent de mes parents pour acheter de la nourriture. Le fait d'être si jeune a exacerbé la situation, car je ne me souciais pas des conséquences sanitaires auxquelles je pourrais être confrontée à l'avenir ; lorsque j'avais faim, je voulais manger. Mon obsession pour la nourriture et l'obésité qui en découle m'ont également éloigné de mes amis et de mes camarades de classe, et je n'étais pas aussi facilement en mesure de faire des activités que d'autres enfants de mon âge. Parfois, j'ai même l'impression d'avoir raté une enfance "normale" à cause de cela.

En grandissant et en progressant dans mes études, je suis devenue plus consciente de mon poids et j'ai fait un peu plus attention à ce que je mangeais. En dernière année de lycée, j'ai même réussi à perdre 20 kg grâce à mes propres efforts. Je suis ensuite partie étudier à l'étranger pour l'université, où je me trouve actuellement. Même si je lutte chaque jour pour prendre les meilleures décisions pour mon corps, je sais que j'ai parcouru un long chemin depuis ce que j'étais.

Suis-je le modèle parfait pour les patients atteints d'HO ? Pas du tout. Je n'ai pas un poids de forme, loin s'en faut, et oui, il m'arrive de faire des écarts. Mais ce que j'ai réussi à obtenir, c'est un certain niveau de contrôle sur ce que je mange et sur la quantité que je mange ; ma maladie ne prend plus le contrôle de mes pensées pour me faire faire des choses irrationnelles. Compte tenu de ma situation, voici quelques-unes de mes réflexions sur mon parcours HO jusqu'à présent.

Trouver un équilibre entre le contrôle du poids et le bien-être émotionnel

Réflexion 1 : Négociation

J'ai toujours veillé à garder une réserve de nourriture pour les jours où j'aurais faim et où j'aurais l'occasion de manger. Mais certains jours étaient meilleurs que d'autres. Parfois, ma réserve contenait beaucoup de nourriture, ce qui m'assurait que je n'aurais pas faim de la journée. D'autres fois, j'avais très peu, soit parce que je ne pouvais rien obtenir, soit parce que ma réserve avait été trouvée et emportée. Un jour en particulier, tout ce que j'avais en dehors de mon panier-repas, c'était un paquet d'oursons en gélatine - beaucoup pour un enfant "normal", mais le strict minimum pour moi. Je savais qu'il serait difficile de passer la journée avec si peu, mais je me suis dit que j'y arriverais. Cependant, alors que je m'apprêtais à partir pour l'école, ma mère a trouvé les oursons en gélatine dans mon sac à dos et a tenté de me les enlever. J'ai essayé de les lui reprendre et c'est devenu un jeu de tir à la corde : nous nous accrochions tous les deux au sac, essayant de le faire sortir des mains de l'autre. Mais j'ai perdu. Sachant très bien qu'il s'agissait de mon dernier morceau de nourriture, je ne pouvais pas imaginer comment je pourrais survivre avec rien. Était-ce possible ? Je ne le pensais pas. Alors, j'ai fait ce que la plupart des enfants savent faire. J'ai piqué une crise et j'ai refusé d'aller à l'école sans eux.

Si vous me demandez si je pense que les parents devraient restreindre l'apport alimentaire de leur enfant, je n'hésiterais pas à répondre oui. L'HO pousse de nombreux patients à vouloir manger plus que ce dont leur corps a besoin, et surtout lorsqu'il s'agit de jeunes enfants, ils peuvent ne pas être en mesure de prendre des décisions éclairées sur ce qu'ils doivent manger ou sur la quantité qu'ils doivent manger. Cependant, il y a une différence dans la manière de procéder. Se battre pour chaque morceau de nourriture que je mangeais n'était clairement pas une approche idéale : cela a eu un impact émotionnel important sur moi, sans parler de mes parents. Il est clair que les intérêts de mes parents différaient des miens : ils voulaient que je mange sainement et en petites portions pour garder mon poids sous contrôle, tandis que je voulais que la nourriture apaise ma faim constante. Même si, rétrospectivement, je suis heureuse qu'il y ait eu un certain niveau de restriction, nous aurions peut-être dû parvenir à une négociation. Me priver du dernier morceau de nourriture sur lequel je comptais pour tenir toute la journée n'était tout simplement pas acceptable pour moi. Ce qui aurait peut-être mieux fonctionné, c'est que ma mère m'offre une boîte de fruits ou de légumes en échange des oursons en gélatine. Après tout, tout ce que je voulais, c'était ne pas avoir faim, et j'aimais bien les fruits et les légumes. Je comprends que ce serait idéal si je ne mangeais que le déjeuner et rien d'autre. Mais en réalité, si je dois manger des snacks sucrés à côté parce que la nourriture qu'on m'a fournie n'est pas suffisante, ne vaudrait-il pas mieux fournir plus de nourriture ? Au moins, de cette façon, ma mère saurait que c'est sain et serait consciente de la quantité de nourriture que je mange. Ce que je veux dire ici, c'est qu'il est peut-être préférable d'être raisonnable et de permettre aux enfants de manger plus s'ils le souhaitent. Cela peut contribuer à réduire le nombre d'aliments malsains qu'ils consomment, et le fait de manger des aliments entiers et sains peut, à son tour, réduire leur faim.

Réflexion 2 : Relations parents-enfants

Un soir, en rentrant de mon entraînement de natation, j'avais faim et je voulais manger quelque chose. J'avais une seule pièce (d'une valeur d'environ un dollar) sur moi, mais au lieu de l'utiliser pour acheter quelque chose, j'ai décidé d'essayer de voler des barres de céréales dans un magasin. Je n'ai pas réussi et mes parents ont fini par le découvrir. Plus tard dans la soirée, ma mère m'a demandé pourquoi je n'avais pas acheté quelque chose avec l'argent que j'avais au lieu d'essayer de voler. Il ne lui était pas venu à l'esprit que je préférais voler plutôt que de lui faire découvrir que je mangeais en cachette.

 Toute personne saine d'esprit serait probablement consternée par cette situation. Aujourd'hui encore, je me demande pourquoi j'ai choisi de commettre un crime plutôt que d'affronter ma mère. Ce que les personnes qui ne sont pas atteintes d'HO ne comprennent peut-être pas, c'est que l'HO nous fait faire des choses que nous ne ferions pas en temps normal. Beaucoup de gens disent que la faim les rend irritables ou les met de mauvaise humeur. Imaginez que cette faim soit plus intense. Que pensez-vous que vous feriez ? Et si cette faim se prolongeait minute après minute, heure après heure, jour après jour ? Je suis sûr que vous serez d'accord avec moi pour dire que vous feriez presque n'importe quoi pour obtenir de la nourriture. Si vous avez accès à de la nourriture, vous la mangerez. Mais si vous ne pouvez pas trouver de nourriture chez vous et que vous ne pouvez pas ou n'avez pas d'argent pour en acheter ? C'est là que les choses se compliquent. Bien sûr, je ne mourais pas de faim. Je recevais des repas corrects trois fois par jour, ainsi que des collations saines ici et là, mais cela ne me suffisait pas. Lorsque je demandais plus de nourriture, je n'en recevais souvent pas assez pour calmer ma faim, et lorsqu'on découvrait que je mangeais en plus, on me grondait. Cela m'a poussé à essayer encore plus de cacher la nourriture à mes parents plutôt que de me décourager de la manger. Si, au contraire, on m'avait fourni un environnement dans lequel je me sentais à l'aise pour manger en plus, j'aurais peut-être acheté quelque chose avec l'argent que j'avais ou j'aurais demandé plus de nourriture en rentrant à la maison. Ce qu'il faut retenir ? Entretenir une bonne relation avec votre enfant et favoriser un environnement dans lequel il ne ressent pas le besoin de vous cacher de la nourriture peut contribuer grandement à la gestion de l'HO.

Réflexion 3 : La confiance

Il y a eu un moment où ma mère a décidé de me laisser contrôler ma propre alimentation. Elle en avait assez d'être la police de l'alimentation et je l'ai convaincue que je pouvais me débrouiller toute seule. Mon intention n'a jamais été de suivre un régime, d'être stricte avec moi-même ou quoi que ce soit de ce genre. J'étais tout aussi fatiguée et épuisée émotionnellement d'être constamment privée de nourriture et grondée que je voulais juste un peu d'espace pour manger en paix, au moins jusqu'à un certain point. Alors, que s'est-il passé, me direz-vous ? J'ai pris du poids, encore plus vite qu'avant.

Un petit mot sur la confiance : réfléchissez-y à deux fois avant d'accorder trop de confiance à votre enfant HO. Je ne parle pas seulement du moment où vous envisagez de le laisser contrôler son propre régime alimentaire ; je parle de chaque fois que vous lui donnez un peu de liberté, comme lorsque vous le laissez seul à la maison ou que vous le laissez se rendre à l'école tout seul. Je ne sais pas si c'est le cas pour d'autres patients atteints d'HO, mais je sais que toutes les crises de colère que j'ai piqué en disant "pourquoi ne me faites-vous pas confiance ?", en insistant sur le fait que je peux me débrouiller seule ou en promettant de ne plus jamais faire une telle chose étaient purement une mise en scène que je faisais pour que mes parents me lâchent. Après tout, cette maladie m'a rendu si habile à obtenir de la nourriture de toutes les façons possibles, y compris par le mensonge. Il se peut que votre enfant soit vraiment digne de confiance et qu'il ait les meilleures intentions, mais ce n'était pas le cas pour moi, et j'ai le sentiment que d'autres seraient d'accord avec moi. Faites confiance à votre instinct et donnez-lui la liberté quand vous le sentez prêt, pas quand il le dit.

Réflexion 4 : Interventions extrêmes

Au fil des ans, j'ai pris beaucoup de poids et rien ne laissait présager que cela s'arrêterait. Lorsque j'ai atteint 90 kg au collège, mon endocrinologue m'a fortement recommandé d'être hospitalisée pendant un mois pour suivre un programme d'amaigrissement. Mes parents étaient très hésitants, car ils voulaient ce qu'il y avait de mieux pour ma santé, mais ils voulaient aussi que je sois libre et que je profite de mes vacances d'été. Cependant, après avoir été conseillés d'envisager ce programme tout au long de l'année précédente et sans aucun signe de diminution de la prise de poids, nous avons accepté de l'essayer en dernier recours. À l'hôpital, je devais prendre trois repas par jour pour un total de 1 000 calories et faire de l'exercice trois fois par jour pendant au moins 30 minutes par séance. Enfermée dans ma chambre d'hôpital sans Internet, je n'avais pas beaucoup d'autres choses à faire que de lire des livres et de construire des puzzles. J'avais du mal à oublier le grondement constant de mon estomac, et toutes les heures, je pensais à ce que je mangerais à ma sortie de l'hôpital. À la fin du mois, j'avais perdu un peu de poids ; en fait, j'avais perdu 10 kg. Mais une fois libre, les choses se sont inversées. J'ai mangé tous les aliments dont je rêvais et j'ai fini par reprendre tout le poids perdu, et même plus.

Si vous voulez mon avis, les interventions extrêmes de ce type ne fonctionnent que pendant leur durée. Comme j'étais contrôlée par mon environnement, il n'est pas surprenant que j'aie perdu du poids pendant mon séjour à l'hôpital et que j'en aie repris après ma sortie. Pour perdre du poids et être en bonne santé, il faut changer de mode de vie, et non suivre un régime de courte durée. À moins d'être maintenue dans un environnement aussi contrôlé pendant très longtemps, ma perte de poids ne pouvait être que temporaire, comme dans le cas des régimes yo-yo. En revanche, si la perte de poids s'accompagne de changements intentionnels du mode de vie et de l'adoption d'habitudes saines, les kilos superflus ont plus de chances de rester en place. Cela ne veut pas dire que je déconseille à votre enfant HO de suivre un programme de perte de poids. Il s'agit simplement de réfléchir à l'utilité du programme : s'agit-il d'un simple contrôle de l'environnement ou offre-t-il une certaine liberté, des activités amusantes et encourage-t-il, plutôt que de le forcer, à manger sainement ? Je pense qu'il est plus bénéfique de prendre des habitudes saines au fil des ans pour parvenir à une perte de poids lente mais régulière que d'opter pour des interventions extrêmes de temps à autre. Après tout, de nos jours, il est presque impossible d'éviter la tentation des aliments malsains. Si un patient atteint d'une HO veut être indépendant, il est essentiel qu'il ait des habitudes saines et solides.

Réflexion 5 : Frères et sœurs

Ma sœur et moi allions dans la même école et elle me surprenait parfois en train de manger quelque chose que je n'aurais pas dû manger. À un moment donné, au lycée, j'étais obsédée par une barre chocolatée spécifique et j'en avais une réserve dans mon casier. Lorsque j'ai voulu en prendre une, il n'y en avait plus. Bien que nous n'ayons pas le droit de garder de la nourriture dans nos casiers, je savais que ce n'était pas un professeur qui les avait prises. Après tout, j'aurais été prévenue si les professeurs vérifiaient les casiers, et c'était au lycée, où ils ne surveillaient pas ma nourriture. Je me suis dit que ma sœur avait dû les prendre, je suis donc allée à son casier et j'ai trouvé les tablettes de chocolat empilées en pyramide. Peut-être voulait-elle le chocolat elle-même ? Ou peut-être avait-elle la bonne intention de m'aider ? Quoi qu'il en soit, j'avais faim, alors je les ai réclamées et j'ai fini par les manger.

L'obésité hypothalamique affecte également l'entourage du patient. Je ne parle pas seulement du fait que tout le monde doit être vigilant et s'assurer que l'enfant atteint d'obésité hypothalamique ne mange pas trop. Je veux dire que les discussions constantes sur la nourriture peuvent avoir un impact négatif sur le comportement alimentaire des autres, en particulier des autres enfants de la famille. Imaginez que votre petite sœur se fasse dire qu'elle ne peut pas manger certains aliments, qu'elle ne doit pas manger entre les repas ou qu'elle ne peut pas se resservir au dîner. Ou encore d'écouter votre mère et votre sœur se disputer pour savoir ce qu'elle peut manger et en quelle quantité. Il n'est pas surprenant que les frères et sœurs en subissent les conséquences et deviennent difficiles, développent des aversions pour certains aliments ou perdent tout intérêt pour l'alimentation. De plus, je ne pense pas que ma sœur comprenne pleinement mon état ; pour elle, j'étais sorti de l'hôpital et j'étais redevenu un enfant normal. Le fait de me voir lutter contre mon poids et de voir mon régime alimentaire contrôlé de manière aussi stricte lui a fait penser qu'elle devait elle aussi faire attention. Je ne peux pas l'affirmer avec certitude, mais je pense que c'est peut-être la raison pour laquelle ma sœur a aujourd'hui du mal à entretenir une relation saine avec la nourriture. Même s'il est difficile d'empêcher les frères et sœurs des patients atteints d'HO d'être affectés par les disputes à l'heure des repas, le fait de leur expliquer ce qu'est l'HO peut les aider à faire la distinction entre la situation de leur frère et la leur.

Mais tout n'était pas si noir ! Ayant l'HO, mes parents étaient, à juste titre, très préoccupés par mon régime alimentaire : ils me donnaient de petites portions, me fournissaient des aliments sains et essayaient de m'empêcher d'aller chercher de la nourriture ailleurs. Cependant, je n'étais pas seule dans cette situation. Le reste de ma famille mangeait la plupart du temps la même chose, ce qui signifie que je n'avais pas à être tentée par ce que les autres mangeaient. Même si ma sœur devait coopérer et ne pas manger trop d'aliments tentants en ma présence, elle avait droit à des portions plus importantes pour les repas, recevait de temps en temps des friandises et n'était pas limitée lorsqu'elle mangeait avec ses amis. Je pense qu'il faut vraiment trouver un équilibre entre le soutien à l'enfant HO et l'octroi d'un peu de liberté aux autres enfants.

Réflexion 6 : Opportunités alimentaires

Lorsque l'occasion se présentait, je mangeais. En grandissant au sein d'une communauté internationale, les occasions ne manquaient pas : à l'école, il y avait des fêtes pour toutes les occasions, y compris Halloween, Noël, Pâques, la fin de l'année et les anniversaires. Même en dehors de l'école, tout rassemblement ou événement social incluait de la nourriture, et beaucoup de nourriture. Pour moi, ces événements étaient moins destinés à célébrer l'occasion et à socialiser qu'à manger et à mettre de côté de la nourriture pour plus tard.

 Ne vous méprenez pas, je suis sincèrement reconnaissante envers mes parents pour m'avoir inscrite dans une école "normale" plutôt que dans une école "spécialisée", étant donné que ma tumeur n'a pas eu d'impact significatif sur mon fonctionnement cognitif. Ce que je souhaite, en revanche, c'est que les écoles et les événements sociaux n'encouragent pas une alimentation malsaine. C'est du moins ce que je pense aujourd'hui. Si vous m'aviez posé la question il y a quelques années, je vous aurais dit que j'adorais la culture alimentaire de l'école et les événements sociaux ; après tout, c'était un moyen facile pour moi d'obtenir de la nourriture et d'éviter d'avoir faim. Mais avec le recul, il aurait peut-être été plus judicieux d'éviter ces occasions et la tentation de manger ou de cacher de la nourriture. Cela ne veut pas dire que je recommande d'éloigner complètement votre enfant de tous les événements amusants. Vous pouvez choisir les événements auxquels votre enfant participera et vous mettre d'accord sur ce qu'il mangera à l'avance. L'école est peut-être un peu plus difficile à gérer, mais si vous êtes à la recherche d'une école pour votre enfant HO, il peut être intéressant d'étudier également leur culture alimentaire.

Un dernier petit conseil...

Je suppose que cela ne concerne que les patients plus âgés atteints d'HO, mais s'il vous plaît, s'il vous plaît, ne dites pas " je comprends " ou " je comprends " lorsque vous parlez de nos luttes contre l'HO. Nous faire sentir que ce que nous vivons avec la faim et la prise de poids est normal n'aide pas, cela ne fait qu'invalider notre souffrance. Bien sûr, d'autres patients peuvent ne pas être d'accord avec moi, mais c'était et c'est toujours l'une de mes plus grandes bêtes noires.

Conclusion

Même si cela ne semble pas être le cas, lorsque je repense à mon expérience de la gestion de l'HO, je pense que ma famille et moi avons géré la situation du mieux que nous pouvions. Même si j'ai beaucoup écrit sur le fait que j'aurais aimé que mes parents fassent les choses différemment, je ne leur reproche rien ; je sais qu'ils ont fait ce qu'ils ont fait avec leurs meilleures intentions à l'esprit. Mais si je devais résumer les points positifs et négatifs, cela ressemblerait un peu à ceci :

Ce que j'ai aimé dans l'approche de mes parents :

• Malgré ce que j'ai ressenti, je sais que j'ai reçu tout l'amour et la compassion que j'aurais pu demander.

• J'avais un certain contrôle sur mon alimentation et mon activité physique

• Nous avons mangé à peu près les mêmes choses

• Ma sœur avait une certaine liberté dans ce qu'elle mangeait

Ce qui n'a pas très bien fonctionné :

• Mon régime alimentaire était contrôlé de manière trop stricte

• On m'a fait confiance alors que je n'étais pas prêt

• On m'a fait suivre un programme de perte de poids qui n'offrait qu'un contrôle de l'environnement

• On n'a pas expliqué à ma sœur que ma prise de poids n'était pas normale

• Je participais souvent à des événements sociaux qui m'incitaient à manger des aliments malsains.

Bien que ces éléments (et tout ce que j'ai mentionné jusqu'à présent) ne représentent que mes expériences et mes opinions, j'espère que l'une de mes histoires vous touchera ou vous aidera à mieux comprendre le point de vue des patients sur la prise en charge de l'HO. Chaque patient souffrant d'une HO a une histoire différente, et mes suggestions ou conseils ne s'appliquent donc en aucun cas à tout le monde. En fin de compte, je serais heureuse si je pouvais aider un seul parent à réaliser que ce voyage est loin d'être sans espoir et que nous sommes tous dans le même bateau.

Je suis pleinement convaincue qu'un jour viendra pour la plupart des patients en HO où ils seront capables de gérer leur propre alimentation. Je ne sais pas ce qu'il en a été pour moi - peut-être l'âge, la maturité et les connaissances en matière de nutrition ? En tout cas, je sais que cela m'a aidé à passer d'une absence de maîtrise de soi en matière d'alimentation, limitée uniquement par mon environnement, à une prise de décision consciente basée sur des négociations internes entre mon désir de manger et mon désir d'être en bonne santé. Je ne gagne pas tous les jours, mais je sais que je suis meilleure qu'avant. Cela peut aussi être le cas pour votre enfant. N'abandonnez pas et persévérez ! Vous l'avez compris.