Naviguer dans l'ombre : Mon voyage avec le craniopharyngiome et la gratitude que j'ai trouvée en chemin
Mon histoire est très amère. J'ai commencé à présenter pratiquement tous les symptômes ... Lire plus
De nouveaux sommets : La conquête du Kilimandjaro avec l'AVP-D et l'épanouissement au-delà des maladies rares
Randonner sur le Kilimandjaro est un rêve que j'ai depuis de nombreuses années et le dimanche 25 ... Lire plus
Témoignage d'un patient : Jack
Bonjour, je m'appelle Jack ! En 2015, on m'a diagnostiqué un craniopharyngiome en mai... Lire plus
Témoignage d'un patient : Leigh
L'histoire d'une récidive tumorale et de la persévérance d'une survivante. Je m'appelle Leigh Blair. En ... Lire plus
Témoignage d'un patient : Bob
Je m'appelle Bob Brady et je suis originaire d'Irlande. En 1991, on m'a diagnostiqué ... Lire plus
Témoignage d'un patient : Trinity
Trinity est née le 23 octobre 2008, une belle petite fille en bonne santé de 8 livres et 6 onces. Il ... Lire plus
Témoignage d'une patiente : Leigha
Bonjour, je m'appelle Leigha ! Je suis une fière guerrière cranio ! On m'a diagnostiqué [un craniopharyngiome] ... Lire plus
L'histoire d'une véritable guerrière - Rencontre avec Evie McCollum
Evie a survécu à un craniopharyngiome et lutte également contre le diabète insipide adipeux Evie McCollum est une ... Lire plus
Chers parents : Voici ce que je veux que vous sachiez sur la gestion des HO
Contribution de Lynne Mathies, survivante d'un craniopharyngiome et stagiaire de RAWF "En fin de compte, ... Lire plus
Pleins feux sur les survivants : Daniel Levy
Les sports de compétition ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais à l'entraînement de natation un matin de l'été 2014, j'avais 14 ans. J'avais connu des épisodes d'euphorie extrême environ deux fois par jour pendant plusieurs mois, j'ai découvert plus tard que ces épisodes étaient des crises d'aura. Mais ce matin-là, la crise d'aura était extrêmement intense. La dernière chose dont je me souvienne, c'est d'être dans les vestiaires de l'équipe de natation. Après avoir été transporté d'urgence à l'hôpital, j'ai passé un scanner cérébral et on a découvert que j'avais une tumeur cérébrale dans le lobe temporal antérieur droit.
