La Fondation Raymond A. Wood continue d'ajouter des fonctionnalités au site web rawoodfoundation.org pour mieux soutenir notre communauté de patients, de survivants et d'aidants. Le mois dernier, nous avons lancé une page pour ceux qui sont nouvellement diagnostiqué pour trouver des ressources et un soutien importants. Ce mois-ci, nous avons lancé une page consacrée à permettre aux patients d'accéder aux essais cliniques spécifiques au craniopharyngiome et ses comorbidités conçu par PowerCette société a pour mission "d'aider plus de patients à trouver des traitements et d'accélérer le processus de la science médicale au fur et à mesure que nous avançons".."
Power affirme que les patients sont désireux de participer à des essais cliniques prometteurs susceptibles d'améliorer leur état, mais qu'ils ont du mal à s'y retrouver dans le labyrinthe du jargon médical et de la logistique des soins de santé, et qu'ils abandonnent souvent avant d'y avoir accès. RAWF a travaillé avec Power pour développer un widget pour rawoodfoundation.org qui permettrait à notre communauté de patients d'accéder facilement à des informations sur les essais cliniques portant spécifiquement sur les tumeurs hypothalamo-hypophysaires. Cette fonctionnalité propose des listes de contrôle pour les critères d'inclusion et d'exclusion, des cartes montrant les emplacements des essais, des calendriers d'essais et un moyen de poser des questions au coordinateur de l'étude.
"Je pense qu'il s'agit d'une fonctionnalité intéressante à ajouter à notre site web et je suis impatiente de la développer", a déclaré Amy Wood, directrice exécutive de RAWF. "Nous voulons être en mesure de trouver des essais cliniques et d'y participer, et ce processus peut être accablant. Power a fait un excellent travail de simplification.
Consultez le site nouvel outil de recherche d'essais cliniques et Faites-nous savoir ce que vous en pensez.
ROAR for RARE, la campagne de la Raymond A. Wood Foundation, s'efforce de collecter des fonds pour créer un site Web consacré au craniopharyngiome, avec des fonctionnalités plus étendues comme celle-ci. En savoir plus et soutenir cette campagne.
