Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Hailey, une survivante de la JPA, reçoit un analyseur de sang portable
Hailey Lamca, de Basking Ridge, dans le New Jersey, était une enfant saine et active qui aimait jouer au football et excellait à l'école, mais en 2017, on lui a diagnostiqué un astrocytome pilocytique juvénile hypothalamique (APP) à l'âge de 12 ans.
Depuis le diagnostic, elle a subi 11 opérations chirurgicales et 6 semaines de radiothérapie par protons et vit aujourd'hui avec les effets secondaires de son traitement.
Gérer les fêtes de fin d'année et l'obésité hypothalamique
C'est la période de l'année où la nourriture est abondante pour la plupart d'entre nous. COVID-19 peut changer la façon dont nous célébrons les fêtes, et se tourner vers la nourriture pour se réconforter peut même être un problème plus important cette année. Pour les personnes souffrant d'obésité hypothalamique (HO) ou pour les soignants des survivants atteints de cette maladie, cette période de l'année peut être la plus difficile. Marci Serota, RDN, experte en HO, donne des conseils pour faire face aux situations alimentaires des fêtes.
Succès de la conférence virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
Le week-end dernier, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de tumeurs cérébrales, a organisé la Pituitary Brain Tumor Virtual Conference en partenariat avec le Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). L'événement a rassemblé un public de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants du monde entier.
Les experts s'expriment - Éducation spéciale, PEI et année scolaire virtuelle
Virtuel, hybride, synchrone, asynchrone - beaucoup de termes circulent sur la façon dont l'année scolaire commence dans les circonstances de la pandémie COVID-19. L'incertitude plane sur l'ensemble des élèves et des parents, mais pour les élèves en difficulté ayant un PEI, de nombreux points d'interrogation subsistent quant à la manière d'aborder l'année scolaire à venir pour s'assurer que nos enfants reçoivent l'éducation et les services appropriés dont ils ont besoin pour réussir.
Les inscriptions sont ouvertes pour la conférence virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
Les inscriptions sont désormais ouvertes pour la conférence familiale virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires organisée par la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) en partenariat avec la division d'endocrinologie et de diabète de l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Initialement baptisé Pituitary Brain Tumor Day (journée des tumeurs cérébrales hypophysaires), l'événement devait se tenir en mai dernier au CHOP, mais il a été reporté au mois de novembre en raison de la conférence COVID-19 et il devient officiellement virtuel. La conférence virtuelle PBT se tiendra les samedi 14 et dimanche 15 novembre via Zoom et comprendra des discours d'ouverture, des sessions en petits groupes, des tables rondes et des réseaux familiaux virtuels.
Éditorial du lundi médical : Espérer que la télésanté soit là pour durer
Certaines visites peuvent impliquer des tests ou des travaux pratiques qui ne peuvent pas être effectués en ligne, mais il semble que lorsque des visites plus consultatives sont possibles, la plupart des médecins les apprécient également car cela leur donne plus de temps pour se concentrer sur les patients avec moins de distractions.
Lundi médical : L'histoire inspirante d'une mère qui défend sa cause
Le lundi médical d'aujourd'hui met en lumière un podcast récent produit par Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et défenseur des droits des mères, qui interviewe Maria Picone de l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses. TREND.
Fatigue de compassion et soins - Une perspective professionnelle et personnelle
La semaine dernière, nous avons abordé le sujet de la l'usure de la compassion dans le secteur des soins de santé avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant survécu à une tumeur cérébrale et experte en la matière.
Cette semaine, nous avons discuté de son expérience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant survécu à une tumeur cérébrale pédiatrique. Nous lui avons demandé des conseils sur la manière d'éviter les pièges auxquels sont confrontées les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé.
Lundi médical : Comprendre la fatigue de compassion
Avez-vous déjà rencontré un médecin qui semblait ne pas se soucier de vous ? Vous vous êtes peut-être senti bousculé, on vous a annoncé une nouvelle difficile avec peu d'empathie ou vous avez eu l'impression de ne pas être entendu. Il se peut que vous soyez victime d'une fatigue de compassion dans le domaine des soins de santé. Il s'agit d'une situation de santé mentale qui se produit chez les prestataires de soins de santé dans des environnements cliniques pour les soignants d'êtres chers souffrant de maladies chroniques ou ayant des besoins particuliers. C'est un sujet qui mérite d'être exploré, à la fois pour savoir comment le gérer dans un rôle d'aidant et comment gérer une situation où un professionnel de santé semble manquer d'intérêt alors que nous sommes désespérément à la recherche de solutions.
