La Raymond A. Wood Foundation révèle le fardeau des soignants dans une étude pionnière sur le craniopharyngiome

La Fondation Raymond A. Wood a récemment publié sa première étude de recherche intitulée "Le fardeau des soignants et sa relation avec la qualité de vie liée à la santé chez les survivants d'un craniopharyngiome"dans le prestigieux Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. L'étude a été menée par des membres de la Fondation Raymond A. Wood, dont Nathalie Kayadjanian(conseiller scientifique), Eugénie HsuPhD (membre du conseil d'administration et aidant), Amy Wood (cofondatrice, directrice exécutive et aidante) et Dean CarsonPhD (membre du conseil d'administration).

À propos de l'étude

Le craniopharyngiome (CP) est une maladie complexe et chronique qui nécessite des soins et une prise en charge à vie. L'impact négatif du craniopharyngiome sur la qualité de vie des survivants est bien documenté dans la littérature. Il est surprenant de constater que son impact sur les soignants n'est pas connu.

Il est donc important de comprendre comment le fardeau de la maladie peut affecter négativement le bien-être des soignants de la PC et la qualité des soins et des résultats pour les survivants de la PC. En comprenant le poids de la maladie sur les soignants de la PC, nous pouvons commencer à imaginer le coût économique pour la famille de la PC et pour la société dans son ensemble.

Objectifs de l'étude

L'objectif de l'étude était de comprendre le niveau de pression multiforme perçu par le soignant qui s'occupe des survivants de la PC. Nous avons utilisé le Zarit Burden Interview, un instrument validé largement utilisé pour mesurer le fardeau des soignants dans le cas de divers handicaps et maladies chroniques.

L'étude a également porté sur les déterminants de la charge de l'aidant, notamment ses caractéristiques sociodémographiques, la durée des soins ainsi que les caractéristiques cliniques du survivant et sa qualité de vie liée à la santé.

L'objectif de l'étude

En tant qu'organisation de défense des patients axée sur la recherche, fondée et animée principalement par des soignants, nous avons une expérience du craniopharyngiome qui n'est accessible qu'aux personnes impliquées dans les soins quotidiens de nos survivants. L'expérience des soignants en matière de craniopharyngiome peut révéler des besoins non satisfaits qui seraient autrement inconnus dans l'écosystème clinique et de recherche plus large. Par exemple, nous avons dressé une liste des problèmes de santé affectant les survivants après le traitement de la tumeur, sans nous limiter aux problèmes connus et bien décrits dans la littérature ; nous avons également inclus des problèmes signalés de manière informelle dans les groupes de soutien des médias sociaux par les soignants et les survivants.

Nous souhaitions réaliser une étude solide rassemblant des données de haute qualité qui pourraient être publiées dans une revue scientifique à comité de lecture d'impact international afin que les résultats puissent être partagés avec toutes les parties prenantes, y compris les survivants, les soignants, les cliniciens, les scientifiques ainsi que les membres de l'industrie pharmaceutique et des organismes de réglementation. En publiant et en partageant les résultats centrés sur les soignants, nous pouvons mieux répondre aux besoins des patients et des soignants de la communauté des personnes atteintes de tumeurs cérébrales. Il s'agit de la première étude à ce jour sur l'expérience des soignants en matière de craniopharyngiome.

Principaux résultats

1. Les soignants ont signalé en moyenne 13 des 29 problèmes de santé chez les survivants après le traitement de la tumeur, notamment l'excès de poids, l'hypopituitarisme, la fatigue, l'humeur, la cognition, les problèmes sociaux, la dysrégulation de la température, la déficience visuelle et les problèmes de sommeil. Il est frappant de constater que 70% des survivants qui ont souffert d'obésité ont également souffert d'hyperphagie et que l'hyperphagie, et non l'obésité, a eu un impact significatif sur la qualité de vie liée à la santé.
2. Le niveau de charge des aidants était modéré mais supérieur à celui mesuré chez les aidants de personnes atteintes de démence, de la maladie d'Alzheimer ou de douleurs chroniques.
3. Le fardeau de l'aidant était indépendant du niveau d'éducation de l'aidant, de la durée des soins, du revenu, de l'âge du survivant, de l'âge au moment du diagnostic ou de la récurrence de la tumeur. En revanche, la charge de l'aidant était associée au nombre et au type de problèmes de santé du survivant et était significativement plus élevée pour les aidants ou les survivants présentant des symptômes de dysfonctionnement hypothalamique, y compris l'hyperphagie, mais pas l'obésité.
4. La qualité de vie liée à la santé des survivants était très mauvaise et associée au nombre et au type de problèmes de santé. Nous avons constaté que la qualité de vie liée à la santé des survivants permettait de prédire le fardeau des soignants dans la PC.

En outre, certains résultats ont été surprenants :

1. Les niveaux de charge suggèrent que jusqu'à 80% des aidants risquent de souffrir de dépression.
2. Le fardeau de l'aidant a été associé au nombre et aux types de problèmes de santé du survivant, et non aux caractéristiques sociodémographiques de l'aidant ou à la durée de la prise en charge.
3. Grâce à l'approche centrée sur le soignant que nous avons adoptée, notre étude a mis en évidence l'hyperphagie comme une condition qui mérite d'être quantifiée et a révélé des symptômes qui n'ont pas été décrits dans la littérature, tels que les problèmes dermatologiques.
4. Notre étude est la première à quantifier la proportion de sujets souffrant d'hyperphagie ; nous avons constaté que 70% des sujets atteints d'obésité souffraient également d'hyperphagie. Cela suggère que l'hyperphagie est un besoin critique non satisfait pour notre communauté qui a été négligé.
5. Notre étude a séparé l'hyperphagie et l'obésité, remettant en question l'orientation restrictive des nouveaux développements thérapeutiques pour l'obésité hypothalamique sur l'obésité uniquement.
6. Plus de 80% des sujets de 18 ans et plus résidaient dans leur famille d'origine et presque tous étaient médicalement dépendants de leurs soignants. Ce résultat montre que les survivants sont dépendants de leurs soignants tout au long de leur vie, jusqu'à l'âge adulte.

Comment les résultats peuvent-ils être appliqués de manière clinique ou pratique pour aider la communauté des patients ?

1. Nos conclusions attirent particulièrement l'attention sur les besoins non satisfaits de soutien des aidants et sur le risque élevé de dépression chez ces derniers.
2. Il est important de noter que nous montrons que la prise en charge des symptômes multiples des survivants peut améliorer la qualité de vie des survivants et réduire le fardeau des soignants, ce qui constitue un moyen d'alléger le fardeau des soignants.
3. Notre étude montre que l'évaluation de la QDV du survivant par le soignant est un outil précieux pour mesurer l'impact global auquel sont confrontés les soignants des survivants de la PC.
4. Notre étude met en évidence la dépendance à vie des survivants à l'égard de leurs soignants, ce qui peut faciliter la compréhension des problèmes d'invalidité auxquels sont confrontés de nombreux survivants de craniopharyngiomes.
5. Enfin, notre étude souligne l'importance d'adopter une approche de recherche centrée sur le patient/soignant en recueillant la voix du patient et du soignant afin de mieux identifier les besoins critiques non satisfaits. Les interventions futures devraient se concentrer sur les soignants en plus des survivants, en accordant une attention particulière à la perception qu'ont les soignants des séquelles à long terme pour les survivants de la PC.

Questions de recherche issues de l'étude

1. Notre étude a séparé l'hyperphagie de l'obésité et a identifié l'hyperphagie comme un besoin critique non satisfait pour les survivants et les soignants. Des recherches futures sont nécessaires pour mieux caractériser et valider les méthodes d'évaluation de l'hyperphagie. Cela est particulièrement important dans le contexte des essais cliniques visant à évaluer l'efficacité d'un médicament contre l'hyperphagie.
2. L'étude suggère également d'axer le développement de nouvelles thérapies sur les symptômes du dysfonctionnement hypothalamique, notamment le dérèglement de la température, le comportement agressif, les problèmes de sommeil, les troubles sociaux, la fatigue et les problèmes psychiatriques, plutôt que sur l'obésité hypothalamique seule.
3. Nos résultats suggèrent que le soulagement des symptômes des survivants améliorera non seulement leur qualité de vie, mais réduira également le fardeau des soignants. Cela pourrait potentiellement améliorer la santé des soignants et, en outre, diminuer les coûts économiques liés à la prise en charge des survivants de la PC. Il est nécessaire de procéder à une évaluation complète des coûts de la PC d'un point de vue sociétal, en tenant compte du parcours du patient et de l'aidant pendant toute la durée de la dépendance du survivant à l'égard de l'aidant.

Prochaines étapes

Mesure de l'hyperphagie

En raison de la prévalence et de l'impact négatif de l'hyperphagie chez les survivants de la PC, nous étudierons l'hyperphagie dans la PC. La rareté des recherches sur ce sujet exige une étude rigoureuse pour caractériser et mesurer l'hyperphagie dans cette population.

Registre des patients

Compte tenu de l'importance de recueillir le point de vue des patients et des soignants sur l'impact de la maladie, les traitements et les autres besoins non satisfaits, nous développons un outil de recherche sur les maladies infectieuses. registre des patients qui fournira un riche ensemble de données factuelles pour faciliter et orienter les futures recherches et études cliniques sur les besoins des patients et des soignants.

Remerciements

Nous tenons à remercier les soignants pour leur précieuse participation à ce projet. Cette étude est un excellent exemple de la manière dont l'autonomisation des patients et des aidants peut influencer le programme de recherche pour améliorer les soins et les traitements afin d'alléger le fardeau de la maladie pour la communauté.