Un message d'Amy Wood, directrice exécutive
"Seuls, nous ne pouvons pas faire grand-chose ;
Ensemble, nous pouvons faire beaucoup".
Mon mari et moi avons créé cette fondation en 2017 avec une idée simple : fournir des analyseurs de sang portables aux survivants de tumeurs cérébrales comme notre fils Alex. Nous avons lutté si longtemps pour gérer efficacement son diabète insipide et l'analyseur a changé nos vies. Nous savions que d'autres personnes devaient avoir accès à cet appareil et nous avons donc entrepris de lever les obstacles à son obtention. Nous nous sommes rapidement rendu compte qu'il y avait beaucoup d'autres problèmes à résoudre, tant pour Alex que pour d'autres survivants - des problèmes auxquels vous, votre enfant ou votre proche êtes probablement confrontés.
Je n'avais jamais dirigé d'organisation à but non lucratif auparavant, mais j'ai rassemblé mes compétences acquises au cours d'une longue carrière dans la conception de sites web, le marketing et la communication, et je les ai mises au service de la création de cette organisation. Nous avons ensuite réuni un petit conseil d'administration, dévoué à la mission, et, ensemble, nous avons créé une organisation petite mais puissante qui travaille activement à l'amélioration de la vie des survivants des tumeurs cérébrales. Après avoir géré la fondation en parallèle de 2017 à 2020, j'ai abandonné ma carrière et mes revenus en tant que directrice créative dans une société de développement web pour devenir directrice exécutive de RAWF, qui a été un projet passionnant.
Comme beaucoup d'autres aidants d'un survivant d'une tumeur cérébrale, je gère les bons et les mauvais jours de mon fils et je défends constamment ses besoins. Peut-être comme vous, je passe des heures à régler nos problèmes d'assurance maladie, à consulter tel ou tel spécialiste, à veiller à ce qu'il reçoive une éducation adaptée à ses capacités, à essayer de trouver des médicaments, des thérapies ou des outils qui l'aideront à vivre mieux. Certains jours, c'est un véritable défi de tout gérer, mais ce travail me console un peu de ce qu'Alex a vécu et vit au quotidien.
Mais pour pouvoir continuer à avancer, j'ai besoin de votre aide. Les fondations les plus efficaces dans le domaine des maladies rares sont celles qui sont créées dans le but de développer et d'améliorer les traitements, et qui sont composées d'une armée de personnes touchées par la maladie - parents, soignants, membres de la famille, conjoints et survivants.
La semaine dernière, nous avons introduit une possibilité d'adhésion. C'est ainsi que nous pourrons construire notre armée - un groupe uni pour s'attaquer aux problèmes les plus importants et obtenir de meilleurs traitements pour les tumeurs et les effets à long terme.
Helen Keller a dit un jour : "Seul, on ne peut pas faire grand-chose ; ensemble, on peut faire beaucoup". Nous avons montré ce dont cette petite fondation est capable, avec seulement quelques personnes travaillant ensemble, mais que pourrions-nous faire avec tout un groupe de personnes passionnées désireuses de changer les choses ? Je crois que les possibilités sont infinies.
Voulez-vous m'aider ? Si vous ou votre proche avez bénéficié de l'un de nos programmes et que vous souhaitez que le travail se poursuive, veuillez envisager de devenir membre pour nous aider à faire la différence.
