Abigail Memmesheimer, de 14 años, de Staten Island, Nueva York, es nuestra última receptora de un analizador de sangre portátil. A Abby le diagnosticaron recientemente un germinoma del nervio hipotalámico-óptico, ha recibido quimioterapia y pronto recibirá radioterapia. Staci, la madre de Abby, comparte la historia del tumor cerebral de Abby.
La Fundación Raymond A. Wood da la bienvenida a Marci Serota, RDN, a nuestra junta directiva. Marci ...
La obesidad hipotalámica (HO) es una enfermedad poco frecuente que suele producirse por una lesión del hipotálamo ...
En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel afección caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.
Hailey Lamca, de Basking Ridge (Nueva Jersey), era una niña sana y activa a la que le encantaba jugar al fútbol y destacaba en el colegio, pero en 2017 le diagnosticaron un astrocitoma pilocítico juvenil (APJ) hipotalámico a los 12 años.
Desde su diagnóstico ha sido sometida a 11 intervenciones quirúrgicas y 6 semanas de radioterapia de protones, y ahora vive con los efectos secundarios de su tratamiento.
El pasado fin de semana, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF), una organización sin ánimo de lucro de defensa de los pacientes con tumores cerebrales, organizó la Conferencia virtual sobre tumores cerebrales hipofisarios en colaboración con el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP). El acto reunió a supervivientes de tumores cerebrales y cuidadores de todo el mundo.
El 30 de octubre de 2020, la Casa Blanca emitió una proclamación por la que noviembre de 2020 es el Mes Nacional de los Cuidadores, en reconocimiento al importante papel de los cuidadores, afirmando que "los héroes de Estados Unidos se han ganado y merecen nuestro respeto y gratitud, y sus cuidadores merecen lo mismo."
La obesidad hipotalámica (HO) es una afección devastadora que puede derivarse del tratamiento de un tumor ...
Virtual, híbrido, sincrónico, asincrónico - hay muchos términos flotando alrededor de cómo el año escolar está comenzando bajo las circunstancias de la pandemia COVID-19. La incertidumbre se cierne sobre los estudiantes y los padres en su conjunto, pero para los estudiantes de educación especial con IEP, hay muchos signos de interrogación en cuanto a cómo navegar el próximo año escolar para asegurar que nuestros hijos reciban la educación adecuada y los servicios que necesitan para tener éxito.
