Contribución de Eugenie Hsu, Ph.D.
En 2016, mi hijo tenía 13 años y llevaba 5 sobreviviendo a un tumor cerebral llamado craneofaringioma. Aunque estábamos agradecidos de que hubiera sobrevivido al tumor y a la operación, su calidad de vida era mala debido en gran parte a la obesidad hipotalámica con hiperfagia, una cruel enfermedad caracterizada por síntomas como hambre incontrolable y aumento rápido de peso. Para evitar que comiera tanto como le dictaba su voraz apetito, recurrimos a encerrar toda la comida bajo llave y vigilarle constantemente para que no robara comida. Era un estilo de vida agotador, deprimente e insostenible.
En mi desesperación por encontrar ayuda para el hambre incesante de mi hijo, me puse en contacto con otros padres en grupos de apoyo de Facebook y leí todo lo que pude en la literatura médica sobre el tema de la obesidad hipotalámica, la hiperfagia y el panhipopituitarismo. A pesar de la pérdida total de producción hormonal de mi hijo, aprendí que no todas las hormonas se sustituyen. Para mi sorpresa, entonces aprendí sobre la oxitocina, una neurohormona cuyas funciones coincidían estrechamente con los síntomas no tratados de la obesidad hipotalámica de mi hijo. Debido al síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad congénita poco frecuente con muchos rasgos similares al craneofaringioma (incluida la hiperfagia), también profundicé en la lectura de investigaciones sobre el SPW. A través de mi investigación, conocí a la Dra. Jennifer Miller, la querida endocrinóloga pediátrica y defensora de los niños con SPW. La Dra. Miller había realizado investigaciones sobre el uso de oxitocina para niños con SPW y después de contactar con la Dra. Miller y mantener correspondencia con ella sobre su investigación con oxitocina, me decidí aún más a probarla. Siendo de California, encontré un endocrinólogo progresista en Los Angeles que estaba dispuesto a prescribir oxitocina a mi hijo pero no tenía experiencia en el tratamiento de la obesidad hipotalámica; afortunadamente, la Dra. Miller estaba dispuesta a ser mi consejera médica mientras aplicaba oxitocina intranasal como tratamiento experimental para la obesidad hipotalámica y la hiperfagia de mi hijo.
A finales de la primavera de 2016, comenzamos nuestro viaje con oxitocina (y más tarde añadimos naltrexona, un antagonista opiáceo, utilizado para disuadir las ansias en la adicción al alcohol y los opiáceos). Durante el tratamiento experimental, también documenté nuestras experiencias en tiempo real en un blog, Hope for HO. Aunque no conocía el resultado de nuestro experimento, pensé que era bastante prometedor cuando experimentamos el HEFY o Half Eaten Frozen Yogurt (ver este para más información) y me entusiasmó la idea de compartir nuestras experiencias con el mundo. A pesar de los muchos altibajos que experimentamos, el "experimento de la oxitocina" fue un éxito; se normalizó su relación con la comida, que ya no requería encerrar toda la comida, y su peso se redujo a un rango normal. Con el apoyo de los coautores, los doctores Christian Roth, Francisco Pérez y Jennifer Miller, escribí y publiqué nuestros hallazgos en un informe de un caso en el Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. A día de hoy, cinco años después, mi hijo sigue tomando oxitocina intranasal y naltrexona y ha seguido mejorando su relación con la comida y manteniendo su peso dentro de unos límites normales.
A pesar del éxito de nuestro uso experimental de la oxitocina, la obesidad hipotalámica sigue siendo una afección médica intratable, y la oxitocina, aunque prometedora, sigue necesitando muchos más estudios. Afortunadamente, hay científicos y profesionales dedicados a la investigación de la oxitocina y el metabolismo, y la Fundación Raymond A. Wood se complace en presentar una mesa redonda en línea a cargo de tres de estos investigadores de primera fila: Dr. James E. Blevins (Universidad de Washington); Dra. Elizabeth Lawson (Universidad de Harvard); y Dra. Jennifer Miller (Universidad de Florida). Únase a nosotros el 25 de marzo de 2021 a las 7:30 ET para asistir a una estimulante sesión de preguntas y respuestas con estos expertos. Inscríbase aquí y venga preparado con sus preguntas.
